Depoimento de Ana Carla Queiroz

Bem, estou aqui para agradecer a força que recebi deste anjo chamado Alice... e como não poderia deixar passar em branco vim deixar meu depoimento.

Meu nome é Carla e há exatamente 1 ano e meio descobri que tinha Ceratocone. Passei por vários médicos, todos tratavam com pouquíssima clareza o assunto e sempre passando óculos.
Percebia com o tempo que meu olho piorava a cada dia, tornando a visão mais turva e as cores um pouco apagadas.

Após ser demitida da firma por ter piorado do Ceratocone decidi me aprofundar e correr contra o tempo, ou melhor, contra a doença.

Em novembro de 2008 descobri que em Jundiaí tinha uma especialista.
Fiquei desesperada, pois a mesma só atendia meu convênio com um laudo médico. Consegui o laudo e a autorização do mesmo.
Confesso que fiquei assustada com a quantidade de exames que a médica pediu. No mês seguinte, com todos os exames feitos, veio a conclusão: seria necessário o transplante de córnea.
Naquele momento meu chão desabou, afinal estávamos falando de um transplante.
Totalmente sem chão, fiz diversas pesquisas na internet nas comunidades e por fim achei a Alice, que com toda sua experiência me deu forças pra enfrentar meu pânico de sala de cirurgia.

Inscrevi-me para o transplante no dia 13 de março e após 12 dias fiz o transplante de córnea no BOS de Sorocaba. Entre sedação, cirurgia e observação do pós operatório foram 1 hora e meia. Nossa! Muito rápido!
A cirurgia é super tranquila e rápida, dormi e acordei totalmente calma e tranquila. Também pudera com a equipe extraordinária do BOS não teria como ser diferente.
Para todos que tem pavor do tão temido bloco cirúrgico, falo por experiência própria é muito rápido e tranqüilo. Tenham fé em Deus que tudo dará certo e nada acontece por acaso em nossas vidas. Antes de pensar em desistir, pensem que milhares de pessoas queriam ter a chance do transplante, mas infelizmente ainda esperam na fila por uma córnea. Está em suas mãos a chance de poder enxergar o mundo com outros olhos.

Hoje estou com 1 semana de transplantada, tudo correu bem graças a Deus.
Peço a Ele por todos que irão passar por um transplante pedindo força e boa sorte.

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Carla, a força e a coragem de enfrentar teus medos estava dentro de ti. Minha única missão foi fazê-los aflorar. O resultado está aí: uma linda recuperação.

Parabéns pela superação e por agora estar dando apoio a outras pessoas.

E sigo melhorando...

Com o colírio vindo de São Paulo (Acetilcisteína), tive uma grande melhora.

Não sinto mais dor. Não sinto mais a irritação.

Minha visão é nublada, mas nem me preocupo com isso.

Estou usando agora só o Acetil e o Vidisic.

Adeus cortisona!

Mentiras é que devem ser jogadas no lixo (a data é mera coincidência)

Circula há anos pela internet um falso email sobre córneas jogadas fora em Sorocaba.

Muitos já devem ter recebido e reenviado acreditando que algo tão precioso estaria tomando o rumo do lixo ao invés dos olhos de tantas pessoas que aguardam numa fila de transplante.

É só parar e pensar no trabalho sério destes profissionais. Uma mentira que prejudica a credibilidade dos que lutam para conseguir uma córnea e devolver-nos a visão.

Abaixo a resposta para este spam, que pode também ser encontrada no site do HOSBOS:

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ESCLARECIMENTO SOBRE INFORMAÇÃO INVERíDICA VEíCULADA NA INTERNET !

ATUALMENTE O BANCO DE OLHOS DE SOROCABA É CONSIDERADO REFERÊNCIA NO BRASIL PARA AS PESSOAS QUE NECESSITAM DE UM TRANSPLANTE DE CÓRNEA.

SOMOS ATUALMENTE O BANCO DE OLHOS QUE MAIS CAPTA CÓRNEAS NO BRASIL.

CONSTANTEMENTE SOMOS NOTÍCIA NA MÍDIA, PORÉM UMA MÁ INTERPRETAÇÃO NOS CAUSOU UMA GRANDE DOR DE CABEÇA.

UM MÉDICO CHAMADO DR. EDUARDO BEZERRA (MÉDICO DO TRABALHO DE UMA USINA DE MONTE ALEGRE - PRESIDENTE PRUDENTE), O QUAL NÃO TEM NENHUM VÍNCULO COM NOSSAS INSTITUIÇÕES, DIVULGOU ATRAVÉS DA INTERNET QUE EM SOROCABA SOBRAVAM CÓRNEAS E ESTAVAM SENDO JOGADAS FORA.

ISTO NÃO É VERDADE.

CAPTAMOS MUITAS CÓRNEAS, PORÉM SOMOS PROCURADOS POR PACIENTES DE TODO O BRASIL, A PROCURA É MUITO MAIOR DO QUE CAPTAMOS, MESMO ASSIM TEMOS A LISTA DE ESPERA MAIS RÁPIDA DO BRASIL.

ESTE E-MAIL ESTA CIRCULANDO HÁ MAIS DE 2 ANOS PERCORRENDO O BRASIL E ATÉ O EXTERIOR (PORTUGAL, ESPANHA, ALEMANHA, ETC.)

O E-MAIL CITA QUE: HOJE DE MANHÃ EU VI NA TV A SEGUINTE REPORTAGEM .....ISTO LEVA AS PESSOAS ACREDITAREM QUE O FATO MAL INTERPRETADO É ATUAL, POIS O MESMO NÃO CITA DATA.

TEMOS A GRANDE PREOCUPAÇÃO QUE ISTO POSSA DIMINUIR O NÚMERO DE DOAÇÕES NO BRASIL

ATUALMENTE EXISTEM MAIS DE 10 MIL PESSOAS NA FILA DE ESPERA POR UM TRANSPLANTE DE CÓRNEA.

EDIL VIDAL DE SOUZA

ADMINISTRADORHOSPITAL OFTALMOLÓGICO DE SOROCABA

BANCO DE OLHOS DE SOROCABA

e-mail: sac@hosbos.com.br

E eis que surge a Ceratite Filamentar

Meu olho está irritado. Vermelho. Dor num ponto determinado. Sensação de corpo estranho.
Diagnóstico: Ceratite Filamentar.
O epitélio se refaz por filamentos que devem crescer e se unirem para proteger a córnea.
No meu caso, um filamento se solta e, ao se movimentar, fica machucando o olho, além de deixar exposto o nervo. Nervo exposto= dor.
Não se encontra muito sobre o assunto na internet, principalmente após transplante. A maioria dos artigos sobre Ceratite Filamentar está relacionado a Olho Seco (o que também tenho).

O remédio é um colírio. Uma fórmula feita em farmácia especializada. Em Salvador não existe farmácia de manipulação oftálmica. A solução terá que vir de São Paulo. O colírio só deve chegar na quarta-feira.
Até lá sigo feito pirata, tentando não piscar o olho.

Vermelho, ma non tropo

Terça-feira fui no meu oftalmo. Estava sentindo um atrito no olho que pensei ser algum fio... Nada no exame. O olho estava normal, córnea limpíssima.

Quarta-feira o atrito piorou. Meu médico me passou um gel.

Na quinta-feira (ontem) mesmo estando melhor fui na minha médica que fica ao lado de casa e, novamente, não foi encontrado nada. Pediu para eu trocar o colírio lubrificante para testar.

Passei o resto do dia colocando gel e pingando colírio. O incômodo do atrito continuava, mas parecia invenção minha já que nada aparecia.`

Ao anoitecer, senti que meu olho esquerdo estava mais vermelho que o outro, principalmente a pálpebra.

À noite quando minha filha chegou do trabalho mostrei-o para ela. Disse-me que estava pouca coisa mais vermelho.

Fiz compressa gelada com soro fisiológico. Mais tarde, ao sentir uma ardência maior mostrei para ela e ela assustou-se. O olho e muito mais a pálpebra estavam muito vermelhos.

Liguei para o meu médico que pediu para pingar o Pred Mild seguidamente. Eram 22:00.

Pinguei às 22, às 23 e à meia-noite.

Acordei às 4 da manhã e pinguei novamente.

O vermelho melhorou muito, como mostra a foto mal tirada do meu celular (a máquina do meu filho está viajando com ele), mas continuo sentindo o atrito e sei que durante o dia vai piorar.

Agora à tarde vou ao IOF para que meu médico examine.

Na volta dou o diagnóstico.

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No jogo do contente, penso: se eu não passar pelos percalços do transplante, como ajudar quem passa?

É preciso vivenciar para sentir.

Depoimento de Adriele Rodrigues

Hoje, 6 dias transplantada, venho contar para vocês um pouquinho da minha historia...

Após fazer a transferência de inscrição de Transplante de Salvador-Ba para Sorocaba-SP, devido a rapidez da fila, em apenas 1 mês e 12 dias, no dia (18/03) realizei o Transplante de Córnea no BOS, não posso deixar de comentar da equipe fantástica... (Funcionários, Enfermeiros e Médicos, parabéns pela competência). Descobri que tinha Ceratocone aos 15 anos, os médicos fizeram várias tentativas (óculos, lentes de contato e o Implante de Anel de Ferrara).

Fiz a Cirurgia do implante de Anel de Ferrara nos dois olhos, o OE a cirurgia foi um sucesso, já no OD devido a sua estrutura fina e um formato bastante cônico comecei a ter rejeição do anel. Com isso, aos 19 anos, a última saída foi fazer o Transplante de Córnea. Quando soube que eu tinha que passar por um Transplante de Córnea, não posso negar que fiquei com muito medo, mas com ajuda de muitas pessoas na Internet que passaram pelo transplante percebi que não era tão complexo quanto imaginava.

Então comecei a correr atrás do meu objetivo, como aqui na Bahia a fila de espera ainda é um pouco demorada, entrei em contato com Like (A dona do Blog) e procurei saber qual era o procedimento que eu tinha que fazer para ir a Sorocaba, já que lá a fila permanece há alguns meses zerada. Ela com a sua solidariedade e com toda paciência me deu toda orientação, fiz a minha primeira consulta e em 1 mês e 12 dias recebi a ligação com a data que iria fazer minha cirurgia de transplante.

Gente é uma sensação tão boa. Algo que não dá para descrever, hoje vivo como se existisse duas pessoas dentro de mim, Eu e o doador.

Agradeço todos os dias a DEUS, a minha amada mãe e ao meu doador.

Estou muito feliz! Hoje 6 dias que eu fiz a cirurgia, não sinto dor, apenas fico com uma visão um pouco embaçada, mas é normal, nada que faça eu me arrepender, só tenho apenas que agradecer a todos que me ajudaram. Aquelas pessoas que ainda vão precisar fazer a cirurgia desejo no fundo do coração boa sorte, e não fiquem com medo porque vai dar tudo certo... NÃO DOI, e é super rápida a minha durou menos de 1 hora e meia. Acreditem e confiem em DEUS e na medicina, que vai dar tudo certo.

Foto após 6 dias da realização do Transplante de Córnea:

Adriele, a grande vitória é tua. Coragem, persistência e força te dão os frutos do teu esforço.
Que os teus sonhos, agora, possam fazer parte da realidade.
Fico imensamente feliz em ver a tua plena recuperação.

[Relembrando] - Astigmatismo

Uma córnea normal é redonda e lisa, como uma bola de beisebol. Com o astigmatismo, a curvatura da córnea fica mais ovalada, como uma bola de futebol americano.

O astigmatismo é hereditário e pode ocorrer em conjunto com a miopia ou a hipermetropia.

Para as pessoas que sofrem de astigmatismo, todos os objetos - tanto próximos como distantes - ficam distorcidos. As imagens ficam embaçadas porque alguns dos raios de luz são focalizados e outros não. A sensação é parecida com a distorção produzida por um pedaço de vidro ondulado

O astigmatismo é corrigido fazendo-se com que os raios de luz se concentrem em um plano único. Pessoas que sofrem de astigmatismo podem corrigir sua visão de várias maneiras, incluindo óculos, lentes de contato ou cirurgia.

A córnea normalmente é redonda, enquanto no astigmata é ovalada. Quando há irregularidade na curvatura da córnea ou do cristalino (lente interna do olho) pode gerar o astigmatismo. Sendo assim, os raios de luz não chegam ao mesmo ponto na retina.
Alguns são direcionados em mais de um ponto na retina e outros à frente ou atrás dela. Em virtude da curvatura irregular, a imagem levada ao cérebro torna-se deformada, distorcida ou desfocada.

A maioria das pessoas que passa por um transplante de córnea fica com um astigmatismo alto que pode ser melhorado e até zerado conforme a retirada dos pontos.

Um jeito estranho de enxergar

Na semana passada, a dra. Tania avaliou a minha acuidade visual. Ficando apenas com o olho transplantado descoberto minha visão é dupla e eu enxergo justamente o que a minha visão reproduz.
Na figura abaixo, tentei desenhar o mais próximo possível de como eu vejo:

A tabela de Snellen verdadeira é a com fundo branco. Eu enxergo melhor na cinza, que é apenas uma sombra produzida pela minha visão.

Noto também que não tenho noção de profundidade e distância.

Aqui um link com a tabela de Snellen para que vocês possam avaliar a acuidade visual.

Belíndia

Contando com uma das maiores áreas territoriais do planeta e com uma população próxima dos 200 milhões de habitantes, o Brasil é um país que ainda convive com enormes diferenças, sendo considerado uma espécie de campeão mundial na má distribuição de renda. Já foi chamado de “terra de contrastes” e houve até quem inventasse um termo — Belíndia — para defini-lo, a partir da tese de que nele convivem uma Bélgica e uma Índia. Ao mesmo tempo em que conta com setores extremamente dinâmicos, com elevadas taxas de produtividade e com capacidade de competir no mercado mundial, o país mantém expressivo número de analfabetos, um sistema educacional bastante falho quanto à qualidade, um precário sistema público de saúde entre tantos outros problemas.

Um grande número de brasileiros perde a visão ou convive com uma visão sub-normal por desconhecer a causa da cegueira. Grande parte tem cura. Basta uma cirurgia, um transplante. Só que sem dinheiro não há médicos especialistas. Sem dinheiro não há plano de saúde e o SUS não possui estrutura na maioria dos estados.

Me dói saber que muitos não têm a minha sorte de ter um plano de saúde, um excelente médico especialista e a felicidade de ter tido a chance de curar a minha doença.

Meu olho, um cubo mágico?

É preciso muita paciência para montar corretamente o cubo.

Às vezes conseguimos grande progresso. Em outras, por mais que mexamos, não saimos do lugar.

A rotina se instala e nada de novo acontece. Mas o cubo está lá e ainda restam inúmeras combinações para que o objetivo seja alcançado.

De repente, o cubo ganha força novamente e conseguimos novas pequenas vitórias.

Ainda estou no início, mas sei que meu cubo mágico um dia ficará perfeito....

Completando 2 meses de transplante!

E lá se foram 2 meses!

Meu olho hoje está assim. Nem parece que passei por um retransplante. Não sinto dor, não sinto mais incômodo...

Só é difícil explicar como está a minha visão. Para mim está ótima, mesmo eu não lendo nada de perto com ele. Mesmo eu olhando pela janela e não distinguindo as pessoas que passam pela calçada. Mesmo eu não sabendo diferençar um folha de um bicho.

Para mim, ver como eu vejo é o normal.

Com o tempo sei que será diferente. Só não penso nisso como algo primordial.

Estou dando tempo ao tempo.

Sem pressa.

Conquistando e valorizando cada passo como se fosse o único.

[Notícia de Jornal]- Córnea recuperada - Crosslinking

Técnica que alia aplicação de um colírio com raios ultravioleta é nova proposta para regeneração da córnea

São vários os problemas que atingem a visão e, na maioria dos casos, as doenças mais graves surgem apenas em idades mais avançadas. Não é o caso do ceratocone, distrofia corneana que afeta jovens por volta dos 20 anos de idade, geralmente do sexo masculino, em uma proporção de oito homens para cada mulher afetada. Além da questão genética, o ceratocone depende de um importante fator ambiental para se desenvolver. ''Os pacientes quase sempre são alérgicos e têm o hábito de coçar os olhos com frequência. A fricção causada no olho faz a córnea ficar mais fina e sensível, o que aumenta a irritabilidade e a vontade de coçar. A pessoa entra em um círculo vicioso''. Com o tempo, a córnea começa a ganhar uma forma bem mais côncava que o normal, o que diminui a capacidade de enxergar adequadamente. ''O resultado é uma visão embaçada, chamada de diplopia monocular, que é a diferente de grau em partes distintas do mesmo olho. O paciente enxerga bem com uma parte do olho e mal com a outra. Geralmente o local mais danificado é a área inferior da córnea. À noite, a situação é ainda pior devido à abertura maior da pupila''.

Até há pouco tempo, o tratamento possível apenas amenizava os efeitos visuais da doença com o uso de óculos, lentes de contato ou um anel intraestromal. ''Mas nenhuma dessas possibilidades dava um resultado satisfatório. Os óculos não são eficientes para corrigir a visão, as lentes devem ser rígidas e causam problemas de adaptação e o anel, além de caro, não estabiliza o progresso da doença''.

Em 40% dos casos, o transplante de córnea era necessário. A novidade, que chegou em setembro do ano passado a Londrina, é o Crosslinking.

O tratamento, desenvolvido na Suíça, agrega a aplicação de uma substância com raios ultravioleta, melhorando a curvatura da córnea. ''O procedimento é bem simples. Com uma anestesia tópica (feita com colírio anestésico) retira-se o epitélio (camada superficial da córnea) e aplica-se um colírio de riboflavina na parte mais interna da córnea. Para que a substância tenha eficácia usamos raios ultravioleta. Todo o tratamento dura cerca de 30 minutos''. A riboflavina fortalece a córnea danificada, que consegue melhorar sua curvatura natural e também estabilizar o processo de degeneração da visão. ''O paciente tem alta logo depois da cirurgia e precisa ficar por cinco dias usando uma lente curativa e evitando ficar no computador e em frente à televisão. No primeiro mês, a visão fica ruim - a melhora total acontece em cerca de seis meses. O Crosslinking não recupera completamente a córnea, mas melhora bastante a qualidade da visão'', diz. Outra vantagem do tratamento é que ele pode evitar a necessidade de um transplante no futuro. ''Mas é importante que o diagnóstico de cerotocone seja feito o quanto antes porque o Crosslink tem alguns protocolos que precisam ser seguidos. Apenas pacientes com uma curvatura máxima e uma espessura mínima de córnea podem se submeter à cirurgia. Casos mais graves não são aconselhados para o tratamento''.

Livre de transplante

O estudante João Paulo Fidellis da Silva, 22 anos, descobriu no ano passado que tinha ceratocone. ''Fui fazer um exame de rotina porque tenho astigmatismo e o médico me disse que eu tinha a doença. Já desconfiava que alguma coisa não estava bem porque sem os óculos não enxergava nada'', revela. Como o problema havia evoluído rapidamente, João Paulo foi aconselhado a realizar a cirurgia. ''Topei porque sei do risco. Eu poderia ficar cego se não fizesse algo e com a visão não se brinca. Operei primeiro o olho esquerdo, em setembro do ano passado, e o resultado foi tão bom que decidi operar o olho direito também. Minha visão não é 100%, mas agora já consigo ver TV sem os óculos e sei que estou livre de um transplante'', diz.

O Crosslinking também pode ser usado para casos de ectasia da córnea, que é o afinamento da membrana causada por atos cirúrgicos anteriores e que causa distorções da visão, e para úlceras de córnea que não se fecham. O procedimento ainda não é coberto pelos planos de saúde e a cirurgia custa cerca de R$ 2,5 mil para cada olho. Para evitar que o ceratocone progrida é importante não coçar os olhos e corrigir os problemas de visão distorcida. ''Pessoas na faixa dos 20 anos, sem problemas aparentes, devem procurar um oftalmologista a cada três anos para um exame preventivo.

Geralmente o ceratocone surge como um astigmatismo irregular que vai avançando muito rápido. O diagnóstico correto é fundamental e já existem aparelhos que oferecem um panorama muito detalhado da córnea e suas imperfeições''.

Herika Fondazzi
Reportagem Local

link da notícia: http://www.bonde.com.br/folha/folhad.php?id=7526&dt=20090220

Força e fé

Recebi ontem um comentário que me tocou de maneira especial. Não sou psicóloga, mas li como mãe e receptora da córnea de um jovem.
A frase "por favor, como tratar alguém que perdeu a visão e perdeu a fé na vida? Nos ajude.", mexeu comigo. Senti-me impotente.
O que responder a um apelo tão forte como esse? Carrego comigo apenas a minha experiência de vida e a minha fé.
E foi baseada nelas que escrevi este post.
Em qualquer situação desesperadora, a família é o suporte que vai aliviar ou reforçar a dor. Portanto, é preciso um apoio total, uma paciência infinita, um amor incondicional e uma aceitação na fé.
Não adianta abraçar e chorando junto perguntar "por quê?". Essa resposta não encontraremos nunca. O fato aconteceu e é a partir dele que devemos encontrar a forma de viver daqui para frente.
O abraço é essencial, a força, primordial.
Se fosse com o meu filho eu mostraria que a vida vale a pena sempre e se a visão de um olho nos foi tirada, temos o outro; que a adaptação pode ser lenta, mas não é impossível; que há duas opções: ser fraco ou ser forte. Escolhendo a segunda, a cada pequena conquista, uma grande vitória.
O acompanhamento de um psicólogo seria ótimo também.
A córnea? Eu doaria. Não jogaria no lixo essa chance.

Aurineia, quero acompanhar a evolução do teu irmão. Meu email está ao lado.
Acredita numa força maior e que nada nos acontece por acaso, mesmo que não consigamos compreender.
Ele não faz nada que não deva ser feito.
Tens aqui um ombro amigo sempre disposto a te acolher.

(O comentário está no link http://novacornea.blogspot.com/2009/02/depoimento-de-renata-guerra.html)

E a vida vai criando forma e colorido

Fui hoje retirar a lente terapêutica e avaliar a Ceratite.

Meu olho já está normal. Sem a inflamação. Parei com o antibiótico. Continuo usando Pred Mild que é mais fraco que o Pred Fort e lubrificante. Além do Fresh Tears uso agora o Genteal (lubrificante em forma de gel).

Ainda sinto um pouco da fricção do olho com a pálpebra, mas é preciso suportar para que aos poucos melhore e haja uma acomodação.

Sem óculos, já vejo melhor do olho transplantado do que do outro olho. O que não é grande coisa para quem enxerga bem. Para mim é um grande progresso!

É um período de espera e gotas de otimismo.

Longa espera. Pequenas gotas.

Já falei que paciência é o lema, não?

Ontem tive consulta com o dr. Jorge. Tentamos deixar o olho sem a lente terapêutica, mas não foi possível. Tem uma parte da córnea que fica em atrito com a pálpebra, fica arranhando como se tivesse uma pedra no olho.

Coloquei nova lente, mas à noitinha, mesmo com a proteção da LT, meu olho ardia com o contato. Fui aguentando, pingando MUITO lubrificante e nada de melhorar.

O dr. Jorge mandou-me colocar compressa gelada. Aliviou bastante e pude dormir.

Ao acordar, apesar da melhora, senti o incômodo novamente. Mais compressa então.

A Ceratite só está na borda, justamente na parte que ficou da minha córnea.

É claro que penso que não precisava aparecer uma ceratite.

É claro que hoje acordei chateada. Tudo poderia ter sido bem mais simples...

Mas se não é, fazer o quê? Levantar a cabeça e ir em frente.

Com a fé, buscar a certeza de que tudo vai dar certo.

Que venham as "ites"!

Desde ontem estou com um incômodo no olho, na parte inferior. Como tenho consulta com o dr. Jorge amanhã, fui na dra. Tania que fica quase ao lado de casa.

Ela diagnosticou uma pequena blefarite (link ao lado). Em função da variedade de colírios que uso, fica sempre uma camada ressecada nos cílios. Normalmente retiro com a mão, o que é errado. Pode provocar a inflamação na pálpebra.

Devo lavar com sabonete neutro ou passar o cotonete com colírio lubrificante.

A pressão ocular está normal e a ceratite praticamente sumiu.

Córnea transparente e já enxergando melhor.

Olho hoje:

Continuo com a lente terapêutica. No olho direito dá para perceber a opacidade da pupila indicando início de catarata.

Depoimento de Renata Guerra

Após quase 4 meses de espera realizei meu tão esperado transplante no dia 11/02/2009 às 18:30 no BOS (equipe fantástica) .

Confesso que quando fiz o anel de ferrrara doeu bem mais, incomoda um pouco, mas não ter visão incomoda bem mais, podem ter certeza. Para quem ainda pensa em fazer, não pense demais não, tenho certeza que vocês não vão se arrepender.

Hoje, 14 dias de cirurgia, tenho muito o que dizer a todos que estão na ansiedade, na espera ou aqueles que ainda não decidiram se fazem ou não.

Não sei definir se é ciência, medicina, milagre, Deus ou tudo junto.

Não tive muitos incômodos no pós operatório. Consegui dormir bem todas as noites e dias também. O olho fica inchado nos primeiros dias, não abre, mas não causa tanto incômodo assim. O momento da cirurgia é tranquilo, mesmo porque dormi e só acordei nos minutinhos finais dos pontos.

O melhor disso tudo? Não sei qual o problema de vocês, mas eu tenho ceratocone nos 2 olhos desde os 04 anos e aos 09 anos fiquei sabendo que um dia teria que fazer transplante. Imaginem meu desespero?

Era só uma criança...

Hoje com 31 anos, quase 10 anos sem enxergar do olho esquerdo, porque lente não parava mais, tentei Anel de Ferrara mas foi mal sucedido e com apenas 07 dias de transplante já conseguia ver aquele bendito "E", aquele enorme, único na parede que há anos não via. Não tenho palavras para descrever...

É MARAVILHOSO!

Fiquem tranquilos, não desistam, tenham fé em Deus, acreditem na medicina e vocês, como muitos de nós, com certeza um dia ficarão sem palavras para descrever a emoção ao começar a notar diferenças na visão, com tão poucos dias de cirurgia...

Boa sorte e contem comigo para o que precisarem!

Renata, o teu depoimento enche de esperança o coração de muitos que aqui vem em busca de força. Parabéns pela forma tranquila de encarar esse desafio.

DALK - Ceratoplastia lamelar para Ceratocone

Assim como na Distrofia de Fuchs há técnicas modernas de transplantes lamelares (DSAEK, DMEK), no Ceratocone também encontramos a técnica chamada de Ceratoplastia Lamelar Anterior Profunda (DALK - "Deep Anterior Lamellar Keratoplasty").

Segundo os especialistas, uma maneira de reduzir a probabilidade de rejeição.
Em um enxerto na ceratoplastia lamelar, somente a porção externa (anterior) e principal da córnea, o estroma é reposto; a porção interna (posterior da córnea) do paciente é mantida, proporcionando uma integridade estrutural adicional para a córnea pós-enxerto.
Devido as rejeições dos enxertos geralmente iniciarem no endotélio, as chances de uma rejeição são bastante reduzidas. É também possível a conservação do tecido de córnea em meio congelado a seco, o que faz com que as células da córnea doadora estejam mortas, assim sem chances de que haja rejeição.
Tanto as técnicas DSAEK/DMEK quanto a DALK ainda possuem um número grande de indagações.

Um relógio ou uma bomba relógio no olho? Correndo contra o tempo...

Estive hoje pela manhã no meu oftalmologista. A Ceratite aumentou. Se meu olho fosse um relógio, a Ceratite estaria tomando das 2 às 7 horas.

Coloquei uma lente terapêutica para minimizar o desconforto e comecei a usar, além do PredFort e do Fresh Tears, o antibiótico Vigamox.

Fico com a lente até o dia 27, dia de retorno ao dr. Jorge.

Se bomba relógio tem hífen ou não é o que menos me interessa no momento. O principal é não deixá-la explodir!

Abaixo a foto do meu olho já com a lente:

Depoimento de Isabel Leon

Tive ceratocone, como a maioria de vocês e fiz o meu primeiro transplante de córnea em 1985. Tive apenas um pequeno edema, o qual foi corrigido na mesma semana. Este meu olho (o esquerdo) ficou excelente.
Antes do transplante, se eu ficasse sem a lente de contato, o que via eram só borrões. Depois do transplante consigo ler, até hoje, sem o uso de óculos qualquer tamanho de letra, até aquelas pequeninhas de bula de remédio.
Em 1987 fiz o transplante em meu olho direito. Este, na época ficou bom, mas depois de algum tempo houve umas deformações da córnea. Há 4 anos atrás realizei uma topoplastia nesse olho, que é uma cirurgia onde o médico (aproveitando a mesma córnea) recoloca-a no formato que deveria ter.
Bem, há cerca de um ano foram retirados os últimos pontos e posso dizer que minha visão ficou excelente, boa para longe.
Atualmente só uso óculos para dirigir e para o computador. De resto, passo o dia todo sem a necessidade do uso deles.
Estou relatando isto, para que vocês que ainda vão se submeter aos transplantes de córnea, tenham muita confiança, pois como eu, vocês também podem melhorar incrivelmente a qualidade de vida de vocês.
Que Deus os abençoe e proteja. Como não tive conhecimento de quem foram meus doadores, mandei rezar missa por eles.
Agradeço muito a luz que eles e suas famílias devolveram aos meus olhos.

Isabel, é muito importante depoimentos positivos como o teu. A maioria das pessoas que acessa o blog e que precisa de um transplante, encontra-se com medo, ansiedade à flor da pele. E é preciso que tenhamos palavras de incentivo e fé.

Obrigada pelo teu depoimento.

E os dias passam lentamente...

Tenho hoje 38 dias de transplantada. Continuo vendo tudo embaçado, não leio a tela do computador, não distingo alguns detalhes. É uma fase sem muita novidade. Continuo com uma parte dos pontos entrando em atrito com a pálpebra. Não é sempre, mas incomoda.

Pingo o colírio lubrificante seguidamente. Muito mais do que deveria.

Ampliando a foto dá para perceber a diferença entre as pupilas. A do OD bem centralizada e redonda. A do OE não.

Abaixo um pps sobre a Distrofia de Fuchs. O pps também faz parte do FuchsSupport

[Curiosidade] - Primeiros Transplantes de Córnea

Há 100 anos atrás, este homem, que recebeu o primeiro transplante de córnea, não recebeu nenhum antibiótico e nenhuma droga para parar a rejeição do tecido e teve que suportar suas pálpebras sendo costuradas e fechadas por 10 dias antes de saber se o processo daria resultado.

A operação foi um sucesso, e aos 43 anos de idade ele pode ver novamente pelo resto de sua vida e estava trabalhando em sua fazenda de volta dentro de três meses. O médico pioneiro foi o dr. Zirm.

Mas quem revolucionou o transplante de córnea foi Ramon Castroviejo (1904–1987), filho de um oftalmologista espanhol, foi para os Estados Unidos muito jovem, para fazer um estágio no Mayo Clinic.
No Nova York's Columbia Presbyterian Medical Center executou o primeiro transplante bem sucedido de córnea.

Embora a comunidade médica tenha demorado a reconhecer seus êxitos, Castroviejo acabou por ser louvado pela sua técnica, que continuou a aperfeiçoar e ensinar durante muitos anos.
Castroviejo também incentivou a doação de córnea nos Estados Unidos e criou numerosos instrumentos oftálmicos.

O segredo do sucesso do seu transplante foi criar uma retangular e não circular "janela" na córnea, como mostra a foto abaixo:

Pesquisar no Google assusta!

Hoje tive nova consulta com meu oftalmo. Estou com uma pequena Ceratite, pois meu olho está muito seco. Com isso e por causa do efeito donut há um atrito da pálpebra e córnea, não deixando que o epitélio central se refaça. Como ele vai se fechando da borda para o centro e as células mais antigas é que reforçam essa ligação, não havendo isso, as células novas é que ficam a mostra.

Já tinha percebido que meu olho estava seco, pois precisava a todo minuto pingar o colírio lubrificante.

Mesmo assim, a córnea está transparente e a pressão ocular normal.

Pesquisar sobre Ceratite no Google assusta. Como não quero me assustar desisti da leitura. Uma opção maravilhosa e corajosa, não? (E ainda dizem que sou guerreira...)

Coloquei o link, ao lado, sobre o problema.

Ainda estava dormindo do lado contrário ao do olho transplantado. Fui liberada para dormir na minha posição normal. Minha coluna agradece!

Também já posso me agachar. Meus filhos agradecem! (eles estavam responsáveis pela limpeza do jornal dos cachorros).

Enfim, é a vida pouco a pouco voltando ao normal.

8 de jan / 8 de fev - e a vida me sorri...

1 mês. E a vida me sorri com novas possibilidades. Aos 54 anos ganho a oportunidade de novas experiências, de novas escolhas. Novas cores.

Não sou diferente de algumas pessoas no mundo que passam pelo mesmo problema que eu.

E como tantas, escolhi não lamentar. Decidi lutar. Decidi ajudar.

Não faço muita coisa, só tenho a oferecer a minha história e a certeza de que, mesmo que novas tempestades surjam, haverá sempre um arco-íris a nos esperar.

4 semanas!

Hoje completo 4 semanas de transplante. O tempo passou rápido, talvez porque não tenho ficado tão parada como no primeiro, tanto que me aventurei a sair sozinha para buscar na empresa que trabalho a carteira do plano de saúde. Fui de táxi, é claro, e para que ele não percebesse minha total ignorância quanto ao valor da corrida (não leio o taximetro) dei uma nota de 20 reais que sabia ser maior que o valor dado. Truques para quem não enxerga bem.

Noto uma melhora na visão, pelo menos para longe. Fico tapando o olho direito e tentando adivinhar o que está aparecendo na TV. É uma confusão de cores! Quando as letras são bem grandes, consigo ler (ou adivinhar) e se chegar bem perto, quase encostando nela também leio.

Aquela placa do hotel já leio! E sem óculos!

Observando as fotos com atenção, dá para notar que a minha pupila não está redonda. O DSAEK (primeiro transplante que fiz, em Sorocaba) deixou de herança uma atrofia na íris.

Tenho pensado muito no meu doador, bem mais do que no primeiro. Talvez por saber que era tão jovem. Deveria ter a vida pela frente. Não teve. Uma parte dela está em mim...

A vida, às vezes, é estranha, quase incompreensível.

Mais sobre o Corneal Cross Linking – CXL

O CXL foi iniciado pelo Dr. Theo Seiler em Dresden. 11 anos atrás, ele desenvolveu a metodologia que é agora aceita por todo o mundo. O procedimento está sendo amplamente utilizado na Europa e agora tem estudos mostrando, ao longo de um período de 8 anos, que foram poucos os casos de progressão continuada do ceratocone. O sentimento geral é de que agora sim, é que funciona. No entanto, ninguém pode dizer que é uma solução permanente, ou que não haverá efeitos colaterais inesperados nos próximos anos. Frequentemente, os efeitos colaterais não são encontrados até 30 ou 40 anos após um procedimento adotado.

Existem duas variações sobre este procedimento. "Epi-off" significa que a superfície frontal da córnea, o epitélio, é retirado antes do procedimento e "epi em" significa que é deixado intacto. Ainda existe controvérsia sobre qual o procedimento funciona melhor. Aqui um artigo descreve a diferença. (em inglês)

Para saber mais entre no link: http://www.cxlclub.lwvc.co.uk/

O texto é Inglês, mas o tradutor do Google pode ajudar a entender.

O que é o Cross Linking no post:

http://novacornea.blogspot.com/2008/06/corneal-cross-link.html

Construindo a paciência dia após dia

Nem todos os dias são diferentes. Chega uma hora em que as mudanças não acontecem ou são imperceptíveis.

E nesses momentos inicia-se a construção, pedra após pedra, da Paciência.

As fotos acima, tiradas hoje, mostram a pálpebra ainda um pouco inchada. Dependendo da luminosidade percebe-se a cicatriz e os pontos que brilham com a luz.

Quadro Comparativo entre DSEK/DSAEK/DMEK e Transplante Penetrante (PK) -

O link abaixo, em pdf, é de um quadro comparativo entre as técnicas modernas DESK/DSAEK/DMEK e o Transplante Penetrante, retirado do site do: Grupo de Apoio aos Portadores de Distrofia de Fuchs - FuchsSupport

Mantive os dois idiomas, inglês e a minha tentativa de tradução para o português, pois muitos leitores são dos Estados Unidos e Europa. A tradução pode não estar perfeita, mas dá para termos uma idéia do que se pensa a respeito dessas técnicas.

Clique na figura para abrir o arquivo em pdf:

3 semanas transplantada!

Hoje completo 3 semanas. Meu olho está quase normal. Sinto-me muito bem, apesar de ver tudo nublado ainda.

O olho transplantado (OE) prejudica a visão do olho direito.

Ou, quem sabe, a visão esteja piorando e o grau já não seja o mesmo.

Como a minha visão está desfocada, preciso tomar cuidado, pois não tenho a noção exata da distância dos objetos.

Não posso me preocupar com isso. Tenho um caminho longo pela frente...

Diferença entre as técnicas DSAEK e DMEK

No meu primeiro transplante utilizei a técnica DSAEK. Nesta técnica, por uma pequena incisão feita no olho, é retirado o endotélio (parte doente da córnea) e uma parte do estroma e, após, é colocado o endotélio da parte do doador.

No DMEK é retirado apenas o endotélio que possui de 4 a 6 mm.

É uma cirurgia que exige grande cuidado e ainda é preciso posicionar a parte da córnea do doador exatamente no lugar para que, ao se unirem (córnea do doador com a córnea do receptor) não aconteça uma colagem errada ou disforme.

Foi o que aconteceu comigo no primeiro transplante, por isso refiz utilizando agora o transplante penetrante onde é retirado 90% da minha córnea (o botão central) ficando apenas o contorno dela para que o meu epitélio de forme novamente.

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Hoje completo 20 dias de transplante. Minha córnea está cristalina e pressão ocular normal (12).
Ontem, na consulta semanal já fiz a inscrição para o próximo transplante, agora no olho direito.
Descobri que meu doador tinha apenas 21 anos.
É recente. Faltou-me coragem para saber mais...



Meu olho hoje:

Depoimento de Carlos Perego Junior

Sempre tive problemas muito sérios nos olhos: miopia galopante, distorção de eixo, entre outros. Mas o problema maior foi o ceratocone, especialmente o do olho direito. Aos 41 anos perdi a lente do OD e nenhum oftalmologista conseguia arranjar outra. Minha atual oftamologista disse-me que a única solução seria um transplante.

Eu morava em Bragança Paulista, cidade que estava se movimentando para (re)montar o seu banco de olhos. Então, um médico de Campinas ofereceu quinze cirurgias e eu fui um dos últimos.
Posso dizer que minha vida se divide em duas partes: antes e depois da cirurgia.

Foi tão bem feita que a miopia desapareceu (eu tinha 13 graus), consegui revalidar minha carta de motorista, pois não conseguia mais passar no exame de vista.

O pós-operatório foi super tranquilo (a única coisa que incomodava eram os pontos que estouravam e ficavam arranhando a pálpebra por dentro), tomava todos os cuidados prescritos pela oftalmo.
Acho que todo transplantado quer saber de quem veio o órgão... e eu não fui diferente. Não consegui saber, mas todo dia agradeço à família que fez a doação.
Você passa a ver o mundo com outros olhos? Seguramente que sim!

Há tempos vi uma reportagem na internet acerca de estudos feitos nos Estados Unidos sobre características dos doadores que passam para os receptores através dos órgãos transplantados. Acho isso um absurdo, mas que você muda o comportamento, ah, isso muda! E para melhor!!!!!
No olho esquerdo também tenho ceratocone (6 de miopia com lente de contato), mas a situação não é assim urgente de todoe quando precisar operar, já sei como que é.
abraços a todos

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Meu olho hoje:

A sensação de olho azul continua. Os pontos luminosos dão um charme especial ao meu olho.
A Distrofia de Fuchs não é muito conhecida, já que apenas 1% da população mundial tem a doença e muitos nem chegam a saber que a tem.

Quando se tem Distrofia de Fuchs as células da camada interna da córnea denominada "endotélio" morrem. Como são essas células que bombeiam a água para fora do olho, a córnea enche com a água e incha. A córnea é a "janela" do olho, e assimila a luz, portanto, quanto mais avançada a distrofia pior a visão.

Ultrapassando fronteiras

Conheço poucas pessoas com Distrofia de Fuchs aqui no Brasil. Agora que comecei a participar de grupos americanos, descobri que muitos dos sintomas que tenho e que para muitos era maluquice, são reais.

Fica difícil convencer alguém que se tem uma doença grave nos olhos quando os olhos vivem te pregando peça.

Assim como posso ver um objeto no chão, horas depois já não o enxergo mais. Às vezes preciso de muita luz para enxergar um texto, noutras, preciso da penumbra e em outras não leio nem com luz nem com penumbra.

Hoje mesmo a visão do olho direito, que não foi ainda transplantado, está embaçada. Talvez porque venha forçando muito.

Com os dois olhos, vejo tudo desfocado já que a visão de um influencia no outro.

O olho transplantado está ótimo. Moro na frente de um hotel que tem seu nome em letras garrafais. Logo que fiz o transplante, eu não via nem a placa. Hoje fiz o teste e, com o óculos antigo, já percebo que tem letras.

Aqui, já enxergo manchas pretas na tela branca onde digito o post. Entretanto, prefiro brincar de pirata e escrever com um olho só.

Quanto aos grupos americanos está sendo uma guerra constante. Não sei Inglês. Às vezes até consigo entender o sentido do texto, mas escrever? Negação total.

O jeito é copiar o que me enviam e colar num tradutor. O que não é lá uma tarefa fácil já que tenho que traduzir o que o tradutor traduziu.

Mas sigo em frente, pois fronteiras estão aí para serem ultrapassadas!

Sintomas da Distrofia de Fuchs

Ontem conheci, através de email, a Elsie. Uma portuguesa que possui a mesma doença que eu e que está às voltas com a tentativa de fazer um transplante.

Essa semana ela criou um blog sobre a distrofia e foi de lá que retirei tanto o texto quanto a figura. O blog dela está linkado como blog parceiro e, para os poucos que possuem essa doença, vale a pena dar uma olhada, afinal ela leva grande vantagem sobre mim: ela lê Inglês e escreve muito bem!

“Nem todos os pacientes da Distrofia de Fuchs têm exactamente os mesmos sintomas. Você pode ter apenas um ou dois destes… ou todos. Esta é apenas uma compilação de alguns dos sintomas mais comuns” .
- Focos de luz com luminosidade demasiado brilhante e até incandescente. Dificuldade à noite em enfrentar lâmpadas ou os faróis dos carros, cujo brilho pode cegar, encandear ou criar círculos de luz à volta dos focos.
- Olhos lacrimejantes, especialmente em locais e dias muito luminosos;
- Incapacidade para reconhecer quem estava no carro que lhe buzinou ou lhe fez sinal, quando passou por ele;
- Irritação ou mesmo sensação de queimaduras nos olhos em locais ou dias muito luminosos, especialmente ao sol;
- Dificuldades em ver desníveis no solo ou degraus, especialmente se estes forem todos da mesma cor nas cores branco e cinzento;
- Existência de “aura” à volta das luzes;
- Dores intensas, repentinas, que desaparecem de forma igualmente rápida (isto ocorre quando o edema cria bolhas na córnea e estas rebentam)
- Visão desfocada ou riscada ao ler ou ao tentar focar pormenores;
- Visão indistinta que não permite reconhecer objectos e pessoas a não ser que estejam muito próximos;
- Visão muito nebulosa à saída banho, em especial de manhã, e que demora a “clarear”.

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Ontem a noite, ao sair com meu filho a procura de um colírio, perguntei como ele via os faróis dos carros.

Ele respondeu-me que apenas um círculo de luz. Eu vejo sóis com raios imensos, bem maiores que os da foto, como se viessem para cima de mim.

Pensei que fosse normal...

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Meu olho hoje:

Uol noticia o fim da fila do transplante de córneas em São Paulo

No dia 22/01, saiu uma reportagem no Uol sobre o fim da fila de transplante de córnea em São Paulo.

Eis o vídeo:

Melhorando dia a dia

No dia 19 postei a foto dos meus olhos para vocês observarem a diferença entre eles. Hoje tirei nova foto e até eu me surpreendi com a diferença do OE em apenas 4 dias:

O vermelho sumiu. O incômodo no olho praticamente não existe mais. Tenho que me policiar e lembrar que fiz um transplante recentemente.

O despertador avisando-me que é hora de pingar o colírio me traz para a realidade.

Luz e Paz

Hoje completo 2 semanas de transplante. É visível, na foto ao lado, a evolução e melhora a cada semana. Nos três primeiros meses o tratamento é voltado para evitar rejeição e infecções. Não importa se a visão está boa ou ruim. Durante esse ano ela vai oscilar muito até a retirada de todos os pontos. Paciência é o lema.

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Passados 15 dias, toda a angústia que passei para conseguir fazer meu retransplante, o medo de ter que devolver a córnea para o Banco de Olhos, o choro extravazado e o milagre da liberação do Plano sem Liminar me parecem tão distantes...

O próprio retransplante é apenas um filme.

É cedo e já tenho tanto para agradecer.... Aos amigos que torceram por mim, a pessoas que nunca vi e que mesmo só me conhecendo através das Comunidades do Orkut, me enviam diariamente recados de força, a minha família, meu amor maior, incansável nas orações e ajuda...

A minha médica dra. Tania Reis, competente, humana e amiga. Foi quem descobriu minha distrofia e abriu a possibilidade de ver melhor.

Ao meu médico-amigo, dr. Jorge Paulo Araújo Oliveira que teima em dizer que não é meu amigo, porque amizade e medicina não se misturam e que tem a maior paciência comigo nas minhas intermináveis perguntas.

Ao meu doador e a família dele que estão me dando essa nova chance... que um encontre a luz e os outros a paz.

Efeito Donut

Ontem estive no meu oftalmo. Está tudo bem. Córnea limpa e transparente. Pressão ocular normal.
A partir de hoje começo a diminuir o corticóide. Nos próximos 15 dias passo a 6, 5, 4 vezes ao dia, num intervalo de 5 dias entre uma e outra.
Reclamei que sinto um incomodo em um lugar apenas do olho quando pisco.

É o efeito Donut.
Observem a tão famosa rosca americana e a minha córnea:

Isso ocorre porque na cirurgia os pontos precisam ser firmes, apertados (assim como quando damos o nó no cadarço de um tênis).
Onde os pontos estão cria-se uma saliência que não é homogênia. Então, algumas partes tornam-se mais altas que outras e, ao piscar, há esse incômodo, como se tivéssemos um corpo estranho no olho.
Tudo perfeitamente suportável e normal.

Vendo a vida com novos olhos

Li hoje essa frase e parei para pensar nas pessoas que reclamam porque estão sem dinheiro para comprar uma roupa nova ou porque estão com tantas roupas novas que não sabem o que vestir, que reclamam pelo trabalho que têm, que reclamam pelo trabalho que não têm. Que reclamam porque saem ou reclamam porque não sabem aonde ir...
Enfim, reclamam porque vivem.
Viver é tão maior do que isso...
A vida é luta e conquista
É cair e levantar
É sorrir e chorar.

É sentimento e emoção
É ajuda sem retorno
É amor e doação.

Adote a vida!

Meu olho a cada dia melhora um pouco. Já distingo bem os objetos, as pessoas, os móveis da casa. Só não consigo ler. A pálpebra continua inchada, mas o vermelho quase não existe mais.
Tirei essa foto para perceberem a diferença entre os olhos.
Sinto, às vezes, ardência. Principalmente à noite.
Amanhã tenho novamente consulta. No início, toda semana. Depois vai espaçando.
No meu caso que é um retransplante, utilizando outra técnica é preciso um controle maior.
Vou esperar completar 1 mês para traçar um paralelo entre as duas cirurgias, apesar de já ter a minha opinião formada.

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Hoje, mais do que nunca, eu sei da importância de ser um doador de órgãos e tecidos, afinal a vida faz mais sentido quando todos os sentidos se completam.

Se chegaste até aqui, não custa nada clicar em um dos links ao lado, Adote ou BOS e pedir o Cartão do Doador.

Adote a vida!

1 dia que se repete todos os dias

Ontem fotografei meu olho pela manhã, ao acordar e a noite.

Queria saber se após um dia todo forçando o olho, mesmo que o mínimo possível, ele estaria mais vermelho e inchado.

Esqueci que a rotina de pingar de 1 em 1 hora o remédio não é só para deixar qualquer um maluco. O colírio é poderoso e seguir as regras é essenciaL

Acordo às 7 h, pingo o colírio e já marco o despertador para a hora seguinte. Às 8, quando o despertador do celular toca, já acerto para a hora seguinte e pingo novamente o colírio.

Uma interminável tarefa de 16, 17 horas diárias.

Minha vida caminha através dos minutos entre uma hora e outra.

Eu já percebo com melhor clareza as cores, pessoas, objetos, vistos através de um intenso nevoeiro.

Algo me chama a atenção. A fotofobia que tive no primeiro transplante, praticamente não existe neste.

Não usei uma vez sequer óculos escuros em casa. Só me dou conta de estar, às vezes, com o olho fechado.

Como agora.

Esperança

O texto abaixo escrevi em 2005. Não sabia ainda do meu problema nos olhos.

Hoje lembrei dele.
É como se minha vida estivesse realmente em caixas e a cada dia uma nova é colocada ou descoberta.
Só se sabe a dimensão de ser uma transplantada quem o é. Quem leva consigo uma parte de alguém. Eu que levo apenas a córnea de quem já partiu e que revive em mim, alguém que nem sei quem é... percebo o fio desta ligação.

Fico a imaginar quem transplanta um coração, um órgão comum, mas que envolve tanta magia e mistério.

Eis o texto:

Meu sótão
Hoje fui ao sótão disposta a uma grande faxina.
Minha vida estava lá, guardada em pequenas caixas.

Algumas desbotadas, outras coloridas, umas mantinham-se perfeitas,

outras cobertas de teias e pó.
Sentei-me em meio a todas elas e, pouco a pouco, desfiz os nós.
Lembranças.
Saudade.
Dor.
Felicidade.
Em cada uma um sentimento. Uma emoção.
Em meio às lágrimas, busquei um sorriso p´ra aquecer meu coração.
Nada joguei fora, apenas abri vagarosamente a janela e deixei a luz entrar.
Esperança.
Uma nova caixa coloquei lá...

Um elo de vida

Hoje completo 1 semana de transplante. Percebe-se nitidamente a diminuição do edema nestes 7 dias.

Ontem a noite minha pálpebra estava inchada e eu não conseguia fixar o olhar na televisão, nem no monitor. Agora mesmo, estou escrevendo com o olho fechado. A luminosidade direta incomoda e, como a visão é embaçada, atrapalha o foco. É normal.

Como meu olho ardia muito, dormi com o curativo (o curativo é feito com 2 pomadas: uma cicatrizante e a outra antibiótico).

Se ampliarem a figura ao lado poderão ver com clareza os pontos. Foram 16 ao todo. O início da retirada dos pontos deverá ser só em abril, quando completo 3 meses de transplante. A córnea precisa estar bem cicatrizada.

Ás vezes tento não pensar no meu doador, na família que me permitiu estar aqui contando a minha história.

Impossível.

Estou ligada por um elo de vida a um desconhecido.

6 dias transplantada

Ontem iniciei o velho e bom conhecido Pred Fort de 1 em 1 hora.

Apesar do olho ainda estar bem sensível e continuo fechando sem mesmo sentir, não tenho mais dor e o vermelho já diminuiu.

Vejo bem embaçado, na verdade distingo formas e cores, percebo movimentos.

Dá para perceber que o edema está diminuindo, apenas o inchaço das pálpebras continua.

Ah! E meu olho azul também! :)

Dentro do previsto

Estive hoje no Instituto para a segunda consulta. Meu médico, dr. Jorge Paulo Oliveira disse-me que tudo corre como o esperado. A partir de agora começo a usar o colírio com corticóide de 1 em 1 hora e o lubrificante 4 vezes ao dia.

Tenho fotofobia e meu olho está bem menor que o direito. Lacrimeja um pouco também e tendo a fechar o olho seguidamente.

Como o epitélio (camada mais externa da córnea) é novo pode desfazer-se e eu sentir como se tivesse poeira no olho.

Enfim, córnea nova, vida nova. Com todas as implicações que isso possa acarretar.

O tão falado olho azul

Sim. Meu olho está azul. Um efeito natural da mesma forma que a água do mar. No anterior não havia passado por isso. Aliás, os sintomas das duas cirurgias são completamente diferentes.

Acho que alguém lá em cima me deu a chance de "ver" os dois tipos, lamelar e penetrante, para ajudar melhor as pessoas.

Neste sinto dor. Suportável, é claro, mas sinto. O olho está muito mais sensível, com edema grande (pela foto abaixo dá para perceber que a parte branca está vermelha)

Até amanhã continuo com o curativo, renovando três vezes ao dia.

Tenho consulta amanhã a tarde.

Iniciando a vida nova

Meu transplante, quinta-feira, foi realizado com sucesso. Foram 2 horas de cirurgia com uma equipe maravilhosa.

Estava tranquila. Não tive medo em nenhum momento.

Confiança em quem está te operando, uma equipe carinhosa e competente fizeram com que o tempo voasse.

Sai da cirurgia com o tampão e na sexta-feira voltei ao Instituto para retirá-lo. Segundo meu médico a córnea está limpa, transparente.

Até terça-feira ficarei com um curativo que deve ser trocado 3 vezes ao dia. Na terça, se tudo estiver bem, tiro o curativo e fico apenas pingando os colírios.

Agradeço a Deus pela chance de um novo transplante, ao meu doador e a todos os amigos que mantiveram um elo de energia positiva.

Abaixo a foto do meu olho 1 dia após o transplante e o curativo que estou usando:

Ultrapassando barreiras...

9 h - Meu transplante está marcado para as 14 h. Devo estar no Instituto de Olhos às 13:30.

São 9 h e eu ainda não tenho a Liminar. O advogado está correndo, mas é lógico que isso gera em mim ansiedade.

Não são todos os juizados que estão funcionando hoje, data para o retorno.

Sei que em outras cidades já voltaram desde segunda-feira. Aqui, não.

Continuarei aguardando.

Mais uma pedra a ser transposta.

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10 h - Já foi dada a entrada na minha Liminar, mas o advogado só conseguiu para o início da tarde a assinatura do juiz.

Meu médico, então, trocou o horário para as 15 horas.

Pode ser que agora eu me tranquilize um pouco. Preciso estar calma para a tarde.

Quem sabe a pedra não seja tão grande?

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Procuro não pensar muito no que envolve meu transplante hoje.

Não quero me aprofundar na mistura de sentimentos que borbulham em mim.

Quem sabe depois eu abra minha alma e deixe jorrar as emoções.

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15 h 15 min - Continuo aguardando a Liminar. Já chorei muito, apesar de saber que isso não me ajuda em nada, mas é impossível passar por tudo com um sorriso no rosto.

Sei que sou uma mulher forte, só que algo desmorona quando não acontece como deveria acontecer.

Mas já estou de pé novamente. Pronta para nova guerra.

O advogado encontrou um juizado funcionando. O juiz exigiu os últimos 3 meses de pagamento do Plano de Saúde. Eu estou de licença desde 2007. A empresa não tem o comprovante individual e sim de todos os funcionários.

Minha chefe entrou em contato com o juiz e está enviando uma declaração de que meu Plano está pago e valendo.

Se o juiz aceitar faço o transplante amanhã pela manhã.

Se não aceitar, continuo com a pedra no meu caminho juntando forças para superá-la.

E com certeza eu supero.

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17:53 - O processo já está na mão do juiz. Terei a resposta até às 22 horas, via internet. Se for deferido, amanhã pego a liminar bem cedo e consigo fazer o transplante.

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18:38 - Não sei o que aconteceu. Acho que foi a força das orações de tantos amigos...

O plano de saúde liberou meu transplante SEM a liminar!

Amanhã, às 9 h da manhã farei o transplante!

E chegou a hora!

Recebi agora a ligação do meu médico para marcar meu transplante para amanhã.

Ansiedade e alegria se misturam.

Como preciso de liminar, já acionei o advogado. Sem liminar, nada feito!

Agora é a hora da expectativa. De saber se o juiz vai deferir, qual o horário da cirurgia...

Detalhes que fazem o dia não ter fim.

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Não tem como não pensar no meu doador. Que Deus o receba com muita luz.

Depoimento de Zarinha Vasconcelos

Perdi meu filho ainda novo. Tão novo...

O meu Marcelinho foi vítima da violência quando comemorava sua formatura em Direito (PUC/MG), com 24 anos.

Era um doador convicto e conversamos sobre o assunto poucos dias antes dele partir. Após a doação, entrei em contato com o MG TRANSPLANTES (setembro/2004) e eles me informaram que foram duas jovens.

Apenas isto.

Eu, sinceramente, tento compreender o "porquê" deste receio que existe quando se trata do encontro entre receptor e parentes do doador.

Eu gostaria de abraçar as receptoras das córneas de meu filho e não adotá-las.

Seria um sentimento diferente, de fraternidade, de torcida para que tudo corra bem.

Não sou uma pessoa que se "desabou" na vida por este motivo, mas que eu adoraria conhecê-las, ah, isto eu adoraria...

Gostaria de contar para elas um pouco do meu filhote e de que forma ele enxergava a vida. Tenho certeza que elas iriam gostar de saber...

.

Zarinha, infelizmente, pela má ação de alguns, ficamos impossibilitados de saber quem nos devolveu a visão.

Logo que fiz meu transplante quis saber, mas não me disseram.

Resta-me sempre agradecer em oração pelo gesto de alguém.

São Paulo tem recorde de transplantes de córneas e de orgãos em 2008!

São Paulo - O estado de São Paulo teve o melhor resultado da história em realização de transplantes de córneas e de órgãos. De acordo com o balanço da Secretaria de Estado de Saúde, de janeiro até 29 de dezembro de 2008, foram feitas 6.157 cirurgias para transplantes de córneas, 24,8% a mais que o total em 2007, que foi de 4.935. O melhor resultado havia sido em 2006, quando foram feitos 5.306 transplantes de córnea.
No estado existem atualmente 917 pacientes à espera por um transplante de córnea. Em 2003, eram quase 5 mil pessoas na fila. “Hoje o transplante de córneas não significa mais longos períodos na fila. Na capital já houve casos este ano de pacientes que foram inscritos num dia e passaram pela cirurgia na mesma semana. A captação de potenciais doadores nos hospitais melhorou de forma expressiva e hoje a oferta do tecido atende à demanda de forma satisfatória”, afirma o coordenador da Central da Transplantes da Secretaria, Luiz Augusto Pereira.
O número de transplante de órgãos teve de janeiro a 15 de dezembro de 2008, 1.386 cirurgias, número 23% a mais que o total do ano passado, entre janeiro e 31 de dezembro. Foram 72 transplantes de coração, 117 de pâncreas, 752 de rim, 400 de fígado e 45 de pulmão.
No estado, pelo menos 451 doadores tiveram um órgão aproveitado para transplante, contra 376 em todo o ano passado. O melhor resultado havia sido registrado em 2004, com 1.332 transplantes.

Agência Brasil

Se pudéssemos ter essa notícia em todos os estados brasileiros. Se as pessoas finalmente compreendessem a importância da doação...

Inicio 2009 novamente cheia de fé e esperança!