3 semanas transplantada!

Hoje completo 3 semanas. Meu olho está quase normal. Sinto-me muito bem, apesar de ver tudo nublado ainda.

O olho transplantado (OE) prejudica a visão do olho direito.

Ou, quem sabe, a visão esteja piorando e o grau já não seja o mesmo.

Como a minha visão está desfocada, preciso tomar cuidado, pois não tenho a noção exata da distância dos objetos.

Não posso me preocupar com isso. Tenho um caminho longo pela frente...

Diferença entre as técnicas DSAEK e DMEK

No meu primeiro transplante utilizei a técnica DSAEK. Nesta técnica, por uma pequena incisão feita no olho, é retirado o endotélio (parte doente da córnea) e uma parte do estroma e, após, é colocado o endotélio da parte do doador.

No DMEK é retirado apenas o endotélio que possui de 4 a 6 mm.

É uma cirurgia que exige grande cuidado e ainda é preciso posicionar a parte da córnea do doador exatamente no lugar para que, ao se unirem (córnea do doador com a córnea do receptor) não aconteça uma colagem errada ou disforme.

Foi o que aconteceu comigo no primeiro transplante, por isso refiz utilizando agora o transplante penetrante onde é retirado 90% da minha córnea (o botão central) ficando apenas o contorno dela para que o meu epitélio de forme novamente.

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Hoje completo 20 dias de transplante. Minha córnea está cristalina e pressão ocular normal (12).
Ontem, na consulta semanal já fiz a inscrição para o próximo transplante, agora no olho direito.
Descobri que meu doador tinha apenas 21 anos.
É recente. Faltou-me coragem para saber mais...



Meu olho hoje:

Depoimento de Carlos Perego Junior

Sempre tive problemas muito sérios nos olhos: miopia galopante, distorção de eixo, entre outros. Mas o problema maior foi o ceratocone, especialmente o do olho direito. Aos 41 anos perdi a lente do OD e nenhum oftalmologista conseguia arranjar outra. Minha atual oftamologista disse-me que a única solução seria um transplante.

Eu morava em Bragança Paulista, cidade que estava se movimentando para (re)montar o seu banco de olhos. Então, um médico de Campinas ofereceu quinze cirurgias e eu fui um dos últimos.
Posso dizer que minha vida se divide em duas partes: antes e depois da cirurgia.

Foi tão bem feita que a miopia desapareceu (eu tinha 13 graus), consegui revalidar minha carta de motorista, pois não conseguia mais passar no exame de vista.

O pós-operatório foi super tranquilo (a única coisa que incomodava eram os pontos que estouravam e ficavam arranhando a pálpebra por dentro), tomava todos os cuidados prescritos pela oftalmo.
Acho que todo transplantado quer saber de quem veio o órgão... e eu não fui diferente. Não consegui saber, mas todo dia agradeço à família que fez a doação.
Você passa a ver o mundo com outros olhos? Seguramente que sim!

Há tempos vi uma reportagem na internet acerca de estudos feitos nos Estados Unidos sobre características dos doadores que passam para os receptores através dos órgãos transplantados. Acho isso um absurdo, mas que você muda o comportamento, ah, isso muda! E para melhor!!!!!
No olho esquerdo também tenho ceratocone (6 de miopia com lente de contato), mas a situação não é assim urgente de todoe quando precisar operar, já sei como que é.
abraços a todos

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Meu olho hoje:

A sensação de olho azul continua. Os pontos luminosos dão um charme especial ao meu olho.
A Distrofia de Fuchs não é muito conhecida, já que apenas 1% da população mundial tem a doença e muitos nem chegam a saber que a tem.

Quando se tem Distrofia de Fuchs as células da camada interna da córnea denominada "endotélio" morrem. Como são essas células que bombeiam a água para fora do olho, a córnea enche com a água e incha. A córnea é a "janela" do olho, e assimila a luz, portanto, quanto mais avançada a distrofia pior a visão.

Ultrapassando fronteiras

Conheço poucas pessoas com Distrofia de Fuchs aqui no Brasil. Agora que comecei a participar de grupos americanos, descobri que muitos dos sintomas que tenho e que para muitos era maluquice, são reais.

Fica difícil convencer alguém que se tem uma doença grave nos olhos quando os olhos vivem te pregando peça.

Assim como posso ver um objeto no chão, horas depois já não o enxergo mais. Às vezes preciso de muita luz para enxergar um texto, noutras, preciso da penumbra e em outras não leio nem com luz nem com penumbra.

Hoje mesmo a visão do olho direito, que não foi ainda transplantado, está embaçada. Talvez porque venha forçando muito.

Com os dois olhos, vejo tudo desfocado já que a visão de um influencia no outro.

O olho transplantado está ótimo. Moro na frente de um hotel que tem seu nome em letras garrafais. Logo que fiz o transplante, eu não via nem a placa. Hoje fiz o teste e, com o óculos antigo, já percebo que tem letras.

Aqui, já enxergo manchas pretas na tela branca onde digito o post. Entretanto, prefiro brincar de pirata e escrever com um olho só.

Quanto aos grupos americanos está sendo uma guerra constante. Não sei Inglês. Às vezes até consigo entender o sentido do texto, mas escrever? Negação total.

O jeito é copiar o que me enviam e colar num tradutor. O que não é lá uma tarefa fácil já que tenho que traduzir o que o tradutor traduziu.

Mas sigo em frente, pois fronteiras estão aí para serem ultrapassadas!

Sintomas da Distrofia de Fuchs

Ontem conheci, através de email, a Elsie. Uma portuguesa que possui a mesma doença que eu e que está às voltas com a tentativa de fazer um transplante.

Essa semana ela criou um blog sobre a distrofia e foi de lá que retirei tanto o texto quanto a figura. O blog dela está linkado como blog parceiro e, para os poucos que possuem essa doença, vale a pena dar uma olhada, afinal ela leva grande vantagem sobre mim: ela lê Inglês e escreve muito bem!

“Nem todos os pacientes da Distrofia de Fuchs têm exactamente os mesmos sintomas. Você pode ter apenas um ou dois destes… ou todos. Esta é apenas uma compilação de alguns dos sintomas mais comuns” .
- Focos de luz com luminosidade demasiado brilhante e até incandescente. Dificuldade à noite em enfrentar lâmpadas ou os faróis dos carros, cujo brilho pode cegar, encandear ou criar círculos de luz à volta dos focos.
- Olhos lacrimejantes, especialmente em locais e dias muito luminosos;
- Incapacidade para reconhecer quem estava no carro que lhe buzinou ou lhe fez sinal, quando passou por ele;
- Irritação ou mesmo sensação de queimaduras nos olhos em locais ou dias muito luminosos, especialmente ao sol;
- Dificuldades em ver desníveis no solo ou degraus, especialmente se estes forem todos da mesma cor nas cores branco e cinzento;
- Existência de “aura” à volta das luzes;
- Dores intensas, repentinas, que desaparecem de forma igualmente rápida (isto ocorre quando o edema cria bolhas na córnea e estas rebentam)
- Visão desfocada ou riscada ao ler ou ao tentar focar pormenores;
- Visão indistinta que não permite reconhecer objectos e pessoas a não ser que estejam muito próximos;
- Visão muito nebulosa à saída banho, em especial de manhã, e que demora a “clarear”.

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Ontem a noite, ao sair com meu filho a procura de um colírio, perguntei como ele via os faróis dos carros.

Ele respondeu-me que apenas um círculo de luz. Eu vejo sóis com raios imensos, bem maiores que os da foto, como se viessem para cima de mim.

Pensei que fosse normal...

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Meu olho hoje:

Uol noticia o fim da fila do transplante de córneas em São Paulo

No dia 22/01, saiu uma reportagem no Uol sobre o fim da fila de transplante de córnea em São Paulo.

Eis o vídeo:

Melhorando dia a dia

No dia 19 postei a foto dos meus olhos para vocês observarem a diferença entre eles. Hoje tirei nova foto e até eu me surpreendi com a diferença do OE em apenas 4 dias:

O vermelho sumiu. O incômodo no olho praticamente não existe mais. Tenho que me policiar e lembrar que fiz um transplante recentemente.

O despertador avisando-me que é hora de pingar o colírio me traz para a realidade.

Luz e Paz

Hoje completo 2 semanas de transplante. É visível, na foto ao lado, a evolução e melhora a cada semana. Nos três primeiros meses o tratamento é voltado para evitar rejeição e infecções. Não importa se a visão está boa ou ruim. Durante esse ano ela vai oscilar muito até a retirada de todos os pontos. Paciência é o lema.

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Passados 15 dias, toda a angústia que passei para conseguir fazer meu retransplante, o medo de ter que devolver a córnea para o Banco de Olhos, o choro extravazado e o milagre da liberação do Plano sem Liminar me parecem tão distantes...

O próprio retransplante é apenas um filme.

É cedo e já tenho tanto para agradecer.... Aos amigos que torceram por mim, a pessoas que nunca vi e que mesmo só me conhecendo através das Comunidades do Orkut, me enviam diariamente recados de força, a minha família, meu amor maior, incansável nas orações e ajuda...

A minha médica dra. Tania Reis, competente, humana e amiga. Foi quem descobriu minha distrofia e abriu a possibilidade de ver melhor.

Ao meu médico-amigo, dr. Jorge Paulo Araújo Oliveira que teima em dizer que não é meu amigo, porque amizade e medicina não se misturam e que tem a maior paciência comigo nas minhas intermináveis perguntas.

Ao meu doador e a família dele que estão me dando essa nova chance... que um encontre a luz e os outros a paz.

Efeito Donut

Ontem estive no meu oftalmo. Está tudo bem. Córnea limpa e transparente. Pressão ocular normal.
A partir de hoje começo a diminuir o corticóide. Nos próximos 15 dias passo a 6, 5, 4 vezes ao dia, num intervalo de 5 dias entre uma e outra.
Reclamei que sinto um incomodo em um lugar apenas do olho quando pisco.

É o efeito Donut.
Observem a tão famosa rosca americana e a minha córnea:

Isso ocorre porque na cirurgia os pontos precisam ser firmes, apertados (assim como quando damos o nó no cadarço de um tênis).
Onde os pontos estão cria-se uma saliência que não é homogênia. Então, algumas partes tornam-se mais altas que outras e, ao piscar, há esse incômodo, como se tivéssemos um corpo estranho no olho.
Tudo perfeitamente suportável e normal.

Vendo a vida com novos olhos

Li hoje essa frase e parei para pensar nas pessoas que reclamam porque estão sem dinheiro para comprar uma roupa nova ou porque estão com tantas roupas novas que não sabem o que vestir, que reclamam pelo trabalho que têm, que reclamam pelo trabalho que não têm. Que reclamam porque saem ou reclamam porque não sabem aonde ir...
Enfim, reclamam porque vivem.
Viver é tão maior do que isso...
A vida é luta e conquista
É cair e levantar
É sorrir e chorar.

É sentimento e emoção
É ajuda sem retorno
É amor e doação.

Adote a vida!

Meu olho a cada dia melhora um pouco. Já distingo bem os objetos, as pessoas, os móveis da casa. Só não consigo ler. A pálpebra continua inchada, mas o vermelho quase não existe mais.
Tirei essa foto para perceberem a diferença entre os olhos.
Sinto, às vezes, ardência. Principalmente à noite.
Amanhã tenho novamente consulta. No início, toda semana. Depois vai espaçando.
No meu caso que é um retransplante, utilizando outra técnica é preciso um controle maior.
Vou esperar completar 1 mês para traçar um paralelo entre as duas cirurgias, apesar de já ter a minha opinião formada.

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Hoje, mais do que nunca, eu sei da importância de ser um doador de órgãos e tecidos, afinal a vida faz mais sentido quando todos os sentidos se completam.

Se chegaste até aqui, não custa nada clicar em um dos links ao lado, Adote ou BOS e pedir o Cartão do Doador.

Adote a vida!

1 dia que se repete todos os dias

Ontem fotografei meu olho pela manhã, ao acordar e a noite.

Queria saber se após um dia todo forçando o olho, mesmo que o mínimo possível, ele estaria mais vermelho e inchado.

Esqueci que a rotina de pingar de 1 em 1 hora o remédio não é só para deixar qualquer um maluco. O colírio é poderoso e seguir as regras é essenciaL

Acordo às 7 h, pingo o colírio e já marco o despertador para a hora seguinte. Às 8, quando o despertador do celular toca, já acerto para a hora seguinte e pingo novamente o colírio.

Uma interminável tarefa de 16, 17 horas diárias.

Minha vida caminha através dos minutos entre uma hora e outra.

Eu já percebo com melhor clareza as cores, pessoas, objetos, vistos através de um intenso nevoeiro.

Algo me chama a atenção. A fotofobia que tive no primeiro transplante, praticamente não existe neste.

Não usei uma vez sequer óculos escuros em casa. Só me dou conta de estar, às vezes, com o olho fechado.

Como agora.

Esperança

O texto abaixo escrevi em 2005. Não sabia ainda do meu problema nos olhos.

Hoje lembrei dele.
É como se minha vida estivesse realmente em caixas e a cada dia uma nova é colocada ou descoberta.
Só se sabe a dimensão de ser uma transplantada quem o é. Quem leva consigo uma parte de alguém. Eu que levo apenas a córnea de quem já partiu e que revive em mim, alguém que nem sei quem é... percebo o fio desta ligação.

Fico a imaginar quem transplanta um coração, um órgão comum, mas que envolve tanta magia e mistério.

Eis o texto:

Meu sótão
Hoje fui ao sótão disposta a uma grande faxina.
Minha vida estava lá, guardada em pequenas caixas.

Algumas desbotadas, outras coloridas, umas mantinham-se perfeitas,

outras cobertas de teias e pó.
Sentei-me em meio a todas elas e, pouco a pouco, desfiz os nós.
Lembranças.
Saudade.
Dor.
Felicidade.
Em cada uma um sentimento. Uma emoção.
Em meio às lágrimas, busquei um sorriso p´ra aquecer meu coração.
Nada joguei fora, apenas abri vagarosamente a janela e deixei a luz entrar.
Esperança.
Uma nova caixa coloquei lá...

Um elo de vida

Hoje completo 1 semana de transplante. Percebe-se nitidamente a diminuição do edema nestes 7 dias.

Ontem a noite minha pálpebra estava inchada e eu não conseguia fixar o olhar na televisão, nem no monitor. Agora mesmo, estou escrevendo com o olho fechado. A luminosidade direta incomoda e, como a visão é embaçada, atrapalha o foco. É normal.

Como meu olho ardia muito, dormi com o curativo (o curativo é feito com 2 pomadas: uma cicatrizante e a outra antibiótico).

Se ampliarem a figura ao lado poderão ver com clareza os pontos. Foram 16 ao todo. O início da retirada dos pontos deverá ser só em abril, quando completo 3 meses de transplante. A córnea precisa estar bem cicatrizada.

Ás vezes tento não pensar no meu doador, na família que me permitiu estar aqui contando a minha história.

Impossível.

Estou ligada por um elo de vida a um desconhecido.

6 dias transplantada

Ontem iniciei o velho e bom conhecido Pred Fort de 1 em 1 hora.

Apesar do olho ainda estar bem sensível e continuo fechando sem mesmo sentir, não tenho mais dor e o vermelho já diminuiu.

Vejo bem embaçado, na verdade distingo formas e cores, percebo movimentos.

Dá para perceber que o edema está diminuindo, apenas o inchaço das pálpebras continua.

Ah! E meu olho azul também! :)

Dentro do previsto

Estive hoje no Instituto para a segunda consulta. Meu médico, dr. Jorge Paulo Oliveira disse-me que tudo corre como o esperado. A partir de agora começo a usar o colírio com corticóide de 1 em 1 hora e o lubrificante 4 vezes ao dia.

Tenho fotofobia e meu olho está bem menor que o direito. Lacrimeja um pouco também e tendo a fechar o olho seguidamente.

Como o epitélio (camada mais externa da córnea) é novo pode desfazer-se e eu sentir como se tivesse poeira no olho.

Enfim, córnea nova, vida nova. Com todas as implicações que isso possa acarretar.

O tão falado olho azul

Sim. Meu olho está azul. Um efeito natural da mesma forma que a água do mar. No anterior não havia passado por isso. Aliás, os sintomas das duas cirurgias são completamente diferentes.

Acho que alguém lá em cima me deu a chance de "ver" os dois tipos, lamelar e penetrante, para ajudar melhor as pessoas.

Neste sinto dor. Suportável, é claro, mas sinto. O olho está muito mais sensível, com edema grande (pela foto abaixo dá para perceber que a parte branca está vermelha)

Até amanhã continuo com o curativo, renovando três vezes ao dia.

Tenho consulta amanhã a tarde.

Iniciando a vida nova

Meu transplante, quinta-feira, foi realizado com sucesso. Foram 2 horas de cirurgia com uma equipe maravilhosa.

Estava tranquila. Não tive medo em nenhum momento.

Confiança em quem está te operando, uma equipe carinhosa e competente fizeram com que o tempo voasse.

Sai da cirurgia com o tampão e na sexta-feira voltei ao Instituto para retirá-lo. Segundo meu médico a córnea está limpa, transparente.

Até terça-feira ficarei com um curativo que deve ser trocado 3 vezes ao dia. Na terça, se tudo estiver bem, tiro o curativo e fico apenas pingando os colírios.

Agradeço a Deus pela chance de um novo transplante, ao meu doador e a todos os amigos que mantiveram um elo de energia positiva.

Abaixo a foto do meu olho 1 dia após o transplante e o curativo que estou usando:

Ultrapassando barreiras...

9 h - Meu transplante está marcado para as 14 h. Devo estar no Instituto de Olhos às 13:30.

São 9 h e eu ainda não tenho a Liminar. O advogado está correndo, mas é lógico que isso gera em mim ansiedade.

Não são todos os juizados que estão funcionando hoje, data para o retorno.

Sei que em outras cidades já voltaram desde segunda-feira. Aqui, não.

Continuarei aguardando.

Mais uma pedra a ser transposta.

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10 h - Já foi dada a entrada na minha Liminar, mas o advogado só conseguiu para o início da tarde a assinatura do juiz.

Meu médico, então, trocou o horário para as 15 horas.

Pode ser que agora eu me tranquilize um pouco. Preciso estar calma para a tarde.

Quem sabe a pedra não seja tão grande?

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Procuro não pensar muito no que envolve meu transplante hoje.

Não quero me aprofundar na mistura de sentimentos que borbulham em mim.

Quem sabe depois eu abra minha alma e deixe jorrar as emoções.

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15 h 15 min - Continuo aguardando a Liminar. Já chorei muito, apesar de saber que isso não me ajuda em nada, mas é impossível passar por tudo com um sorriso no rosto.

Sei que sou uma mulher forte, só que algo desmorona quando não acontece como deveria acontecer.

Mas já estou de pé novamente. Pronta para nova guerra.

O advogado encontrou um juizado funcionando. O juiz exigiu os últimos 3 meses de pagamento do Plano de Saúde. Eu estou de licença desde 2007. A empresa não tem o comprovante individual e sim de todos os funcionários.

Minha chefe entrou em contato com o juiz e está enviando uma declaração de que meu Plano está pago e valendo.

Se o juiz aceitar faço o transplante amanhã pela manhã.

Se não aceitar, continuo com a pedra no meu caminho juntando forças para superá-la.

E com certeza eu supero.

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17:53 - O processo já está na mão do juiz. Terei a resposta até às 22 horas, via internet. Se for deferido, amanhã pego a liminar bem cedo e consigo fazer o transplante.

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18:38 - Não sei o que aconteceu. Acho que foi a força das orações de tantos amigos...

O plano de saúde liberou meu transplante SEM a liminar!

Amanhã, às 9 h da manhã farei o transplante!

E chegou a hora!

Recebi agora a ligação do meu médico para marcar meu transplante para amanhã.

Ansiedade e alegria se misturam.

Como preciso de liminar, já acionei o advogado. Sem liminar, nada feito!

Agora é a hora da expectativa. De saber se o juiz vai deferir, qual o horário da cirurgia...

Detalhes que fazem o dia não ter fim.

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Não tem como não pensar no meu doador. Que Deus o receba com muita luz.

Depoimento de Zarinha Vasconcelos

Perdi meu filho ainda novo. Tão novo...

O meu Marcelinho foi vítima da violência quando comemorava sua formatura em Direito (PUC/MG), com 24 anos.

Era um doador convicto e conversamos sobre o assunto poucos dias antes dele partir. Após a doação, entrei em contato com o MG TRANSPLANTES (setembro/2004) e eles me informaram que foram duas jovens.

Apenas isto.

Eu, sinceramente, tento compreender o "porquê" deste receio que existe quando se trata do encontro entre receptor e parentes do doador.

Eu gostaria de abraçar as receptoras das córneas de meu filho e não adotá-las.

Seria um sentimento diferente, de fraternidade, de torcida para que tudo corra bem.

Não sou uma pessoa que se "desabou" na vida por este motivo, mas que eu adoraria conhecê-las, ah, isto eu adoraria...

Gostaria de contar para elas um pouco do meu filhote e de que forma ele enxergava a vida. Tenho certeza que elas iriam gostar de saber...

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Zarinha, infelizmente, pela má ação de alguns, ficamos impossibilitados de saber quem nos devolveu a visão.

Logo que fiz meu transplante quis saber, mas não me disseram.

Resta-me sempre agradecer em oração pelo gesto de alguém.

São Paulo tem recorde de transplantes de córneas e de orgãos em 2008!

São Paulo - O estado de São Paulo teve o melhor resultado da história em realização de transplantes de córneas e de órgãos. De acordo com o balanço da Secretaria de Estado de Saúde, de janeiro até 29 de dezembro de 2008, foram feitas 6.157 cirurgias para transplantes de córneas, 24,8% a mais que o total em 2007, que foi de 4.935. O melhor resultado havia sido em 2006, quando foram feitos 5.306 transplantes de córnea.
No estado existem atualmente 917 pacientes à espera por um transplante de córnea. Em 2003, eram quase 5 mil pessoas na fila. “Hoje o transplante de córneas não significa mais longos períodos na fila. Na capital já houve casos este ano de pacientes que foram inscritos num dia e passaram pela cirurgia na mesma semana. A captação de potenciais doadores nos hospitais melhorou de forma expressiva e hoje a oferta do tecido atende à demanda de forma satisfatória”, afirma o coordenador da Central da Transplantes da Secretaria, Luiz Augusto Pereira.
O número de transplante de órgãos teve de janeiro a 15 de dezembro de 2008, 1.386 cirurgias, número 23% a mais que o total do ano passado, entre janeiro e 31 de dezembro. Foram 72 transplantes de coração, 117 de pâncreas, 752 de rim, 400 de fígado e 45 de pulmão.
No estado, pelo menos 451 doadores tiveram um órgão aproveitado para transplante, contra 376 em todo o ano passado. O melhor resultado havia sido registrado em 2004, com 1.332 transplantes.

Agência Brasil

Se pudéssemos ter essa notícia em todos os estados brasileiros. Se as pessoas finalmente compreendessem a importância da doação...

Inicio 2009 novamente cheia de fé e esperança!