Já falei que paciência é o lema, não?

Ontem tive consulta com o dr. Jorge. Tentamos deixar o olho sem a lente terapêutica, mas não foi possível. Tem uma parte da córnea que fica em atrito com a pálpebra, fica arranhando como se tivesse uma pedra no olho.

Coloquei nova lente, mas à noitinha, mesmo com a proteção da LT, meu olho ardia com o contato. Fui aguentando, pingando MUITO lubrificante e nada de melhorar.

O dr. Jorge mandou-me colocar compressa gelada. Aliviou bastante e pude dormir.

Ao acordar, apesar da melhora, senti o incômodo novamente. Mais compressa então.

A Ceratite só está na borda, justamente na parte que ficou da minha córnea.

É claro que penso que não precisava aparecer uma ceratite.

É claro que hoje acordei chateada. Tudo poderia ter sido bem mais simples...

Mas se não é, fazer o quê? Levantar a cabeça e ir em frente.

Com a fé, buscar a certeza de que tudo vai dar certo.

Que venham as "ites"!

Desde ontem estou com um incômodo no olho, na parte inferior. Como tenho consulta com o dr. Jorge amanhã, fui na dra. Tania que fica quase ao lado de casa.

Ela diagnosticou uma pequena blefarite (link ao lado). Em função da variedade de colírios que uso, fica sempre uma camada ressecada nos cílios. Normalmente retiro com a mão, o que é errado. Pode provocar a inflamação na pálpebra.

Devo lavar com sabonete neutro ou passar o cotonete com colírio lubrificante.

A pressão ocular está normal e a ceratite praticamente sumiu.

Córnea transparente e já enxergando melhor.

Olho hoje:

Continuo com a lente terapêutica. No olho direito dá para perceber a opacidade da pupila indicando início de catarata.

Depoimento de Renata Guerra

Após quase 4 meses de espera realizei meu tão esperado transplante no dia 11/02/2009 às 18:30 no BOS (equipe fantástica) .

Confesso que quando fiz o anel de ferrrara doeu bem mais, incomoda um pouco, mas não ter visão incomoda bem mais, podem ter certeza. Para quem ainda pensa em fazer, não pense demais não, tenho certeza que vocês não vão se arrepender.

Hoje, 14 dias de cirurgia, tenho muito o que dizer a todos que estão na ansiedade, na espera ou aqueles que ainda não decidiram se fazem ou não.

Não sei definir se é ciência, medicina, milagre, Deus ou tudo junto.

Não tive muitos incômodos no pós operatório. Consegui dormir bem todas as noites e dias também. O olho fica inchado nos primeiros dias, não abre, mas não causa tanto incômodo assim. O momento da cirurgia é tranquilo, mesmo porque dormi e só acordei nos minutinhos finais dos pontos.

O melhor disso tudo? Não sei qual o problema de vocês, mas eu tenho ceratocone nos 2 olhos desde os 04 anos e aos 09 anos fiquei sabendo que um dia teria que fazer transplante. Imaginem meu desespero?

Era só uma criança...

Hoje com 31 anos, quase 10 anos sem enxergar do olho esquerdo, porque lente não parava mais, tentei Anel de Ferrara mas foi mal sucedido e com apenas 07 dias de transplante já conseguia ver aquele bendito "E", aquele enorme, único na parede que há anos não via. Não tenho palavras para descrever...

É MARAVILHOSO!

Fiquem tranquilos, não desistam, tenham fé em Deus, acreditem na medicina e vocês, como muitos de nós, com certeza um dia ficarão sem palavras para descrever a emoção ao começar a notar diferenças na visão, com tão poucos dias de cirurgia...

Boa sorte e contem comigo para o que precisarem!

Renata, o teu depoimento enche de esperança o coração de muitos que aqui vem em busca de força. Parabéns pela forma tranquila de encarar esse desafio.

DALK - Ceratoplastia lamelar para Ceratocone

Assim como na Distrofia de Fuchs há técnicas modernas de transplantes lamelares (DSAEK, DMEK), no Ceratocone também encontramos a técnica chamada de Ceratoplastia Lamelar Anterior Profunda (DALK - "Deep Anterior Lamellar Keratoplasty").

Segundo os especialistas, uma maneira de reduzir a probabilidade de rejeição.
Em um enxerto na ceratoplastia lamelar, somente a porção externa (anterior) e principal da córnea, o estroma é reposto; a porção interna (posterior da córnea) do paciente é mantida, proporcionando uma integridade estrutural adicional para a córnea pós-enxerto.
Devido as rejeições dos enxertos geralmente iniciarem no endotélio, as chances de uma rejeição são bastante reduzidas. É também possível a conservação do tecido de córnea em meio congelado a seco, o que faz com que as células da córnea doadora estejam mortas, assim sem chances de que haja rejeição.
Tanto as técnicas DSAEK/DMEK quanto a DALK ainda possuem um número grande de indagações.

Um relógio ou uma bomba relógio no olho? Correndo contra o tempo...

Estive hoje pela manhã no meu oftalmologista. A Ceratite aumentou. Se meu olho fosse um relógio, a Ceratite estaria tomando das 2 às 7 horas.

Coloquei uma lente terapêutica para minimizar o desconforto e comecei a usar, além do PredFort e do Fresh Tears, o antibiótico Vigamox.

Fico com a lente até o dia 27, dia de retorno ao dr. Jorge.

Se bomba relógio tem hífen ou não é o que menos me interessa no momento. O principal é não deixá-la explodir!

Abaixo a foto do meu olho já com a lente:

Depoimento de Isabel Leon

Tive ceratocone, como a maioria de vocês e fiz o meu primeiro transplante de córnea em 1985. Tive apenas um pequeno edema, o qual foi corrigido na mesma semana. Este meu olho (o esquerdo) ficou excelente.
Antes do transplante, se eu ficasse sem a lente de contato, o que via eram só borrões. Depois do transplante consigo ler, até hoje, sem o uso de óculos qualquer tamanho de letra, até aquelas pequeninhas de bula de remédio.
Em 1987 fiz o transplante em meu olho direito. Este, na época ficou bom, mas depois de algum tempo houve umas deformações da córnea. Há 4 anos atrás realizei uma topoplastia nesse olho, que é uma cirurgia onde o médico (aproveitando a mesma córnea) recoloca-a no formato que deveria ter.
Bem, há cerca de um ano foram retirados os últimos pontos e posso dizer que minha visão ficou excelente, boa para longe.
Atualmente só uso óculos para dirigir e para o computador. De resto, passo o dia todo sem a necessidade do uso deles.
Estou relatando isto, para que vocês que ainda vão se submeter aos transplantes de córnea, tenham muita confiança, pois como eu, vocês também podem melhorar incrivelmente a qualidade de vida de vocês.
Que Deus os abençoe e proteja. Como não tive conhecimento de quem foram meus doadores, mandei rezar missa por eles.
Agradeço muito a luz que eles e suas famílias devolveram aos meus olhos.

Isabel, é muito importante depoimentos positivos como o teu. A maioria das pessoas que acessa o blog e que precisa de um transplante, encontra-se com medo, ansiedade à flor da pele. E é preciso que tenhamos palavras de incentivo e fé.

Obrigada pelo teu depoimento.

E os dias passam lentamente...

Tenho hoje 38 dias de transplantada. Continuo vendo tudo embaçado, não leio a tela do computador, não distingo alguns detalhes. É uma fase sem muita novidade. Continuo com uma parte dos pontos entrando em atrito com a pálpebra. Não é sempre, mas incomoda.

Pingo o colírio lubrificante seguidamente. Muito mais do que deveria.

Ampliando a foto dá para perceber a diferença entre as pupilas. A do OD bem centralizada e redonda. A do OE não.

Abaixo um pps sobre a Distrofia de Fuchs. O pps também faz parte do FuchsSupport

[Curiosidade] - Primeiros Transplantes de Córnea

Há 100 anos atrás, este homem, que recebeu o primeiro transplante de córnea, não recebeu nenhum antibiótico e nenhuma droga para parar a rejeição do tecido e teve que suportar suas pálpebras sendo costuradas e fechadas por 10 dias antes de saber se o processo daria resultado.

A operação foi um sucesso, e aos 43 anos de idade ele pode ver novamente pelo resto de sua vida e estava trabalhando em sua fazenda de volta dentro de três meses. O médico pioneiro foi o dr. Zirm.

Mas quem revolucionou o transplante de córnea foi Ramon Castroviejo (1904–1987), filho de um oftalmologista espanhol, foi para os Estados Unidos muito jovem, para fazer um estágio no Mayo Clinic.
No Nova York's Columbia Presbyterian Medical Center executou o primeiro transplante bem sucedido de córnea.

Embora a comunidade médica tenha demorado a reconhecer seus êxitos, Castroviejo acabou por ser louvado pela sua técnica, que continuou a aperfeiçoar e ensinar durante muitos anos.
Castroviejo também incentivou a doação de córnea nos Estados Unidos e criou numerosos instrumentos oftálmicos.

O segredo do sucesso do seu transplante foi criar uma retangular e não circular "janela" na córnea, como mostra a foto abaixo:

Pesquisar no Google assusta!

Hoje tive nova consulta com meu oftalmo. Estou com uma pequena Ceratite, pois meu olho está muito seco. Com isso e por causa do efeito donut há um atrito da pálpebra e córnea, não deixando que o epitélio central se refaça. Como ele vai se fechando da borda para o centro e as células mais antigas é que reforçam essa ligação, não havendo isso, as células novas é que ficam a mostra.

Já tinha percebido que meu olho estava seco, pois precisava a todo minuto pingar o colírio lubrificante.

Mesmo assim, a córnea está transparente e a pressão ocular normal.

Pesquisar sobre Ceratite no Google assusta. Como não quero me assustar desisti da leitura. Uma opção maravilhosa e corajosa, não? (E ainda dizem que sou guerreira...)

Coloquei o link, ao lado, sobre o problema.

Ainda estava dormindo do lado contrário ao do olho transplantado. Fui liberada para dormir na minha posição normal. Minha coluna agradece!

Também já posso me agachar. Meus filhos agradecem! (eles estavam responsáveis pela limpeza do jornal dos cachorros).

Enfim, é a vida pouco a pouco voltando ao normal.

8 de jan / 8 de fev - e a vida me sorri...

1 mês. E a vida me sorri com novas possibilidades. Aos 54 anos ganho a oportunidade de novas experiências, de novas escolhas. Novas cores.

Não sou diferente de algumas pessoas no mundo que passam pelo mesmo problema que eu.

E como tantas, escolhi não lamentar. Decidi lutar. Decidi ajudar.

Não faço muita coisa, só tenho a oferecer a minha história e a certeza de que, mesmo que novas tempestades surjam, haverá sempre um arco-íris a nos esperar.

4 semanas!

Hoje completo 4 semanas de transplante. O tempo passou rápido, talvez porque não tenho ficado tão parada como no primeiro, tanto que me aventurei a sair sozinha para buscar na empresa que trabalho a carteira do plano de saúde. Fui de táxi, é claro, e para que ele não percebesse minha total ignorância quanto ao valor da corrida (não leio o taximetro) dei uma nota de 20 reais que sabia ser maior que o valor dado. Truques para quem não enxerga bem.

Noto uma melhora na visão, pelo menos para longe. Fico tapando o olho direito e tentando adivinhar o que está aparecendo na TV. É uma confusão de cores! Quando as letras são bem grandes, consigo ler (ou adivinhar) e se chegar bem perto, quase encostando nela também leio.

Aquela placa do hotel já leio! E sem óculos!

Observando as fotos com atenção, dá para notar que a minha pupila não está redonda. O DSAEK (primeiro transplante que fiz, em Sorocaba) deixou de herança uma atrofia na íris.

Tenho pensado muito no meu doador, bem mais do que no primeiro. Talvez por saber que era tão jovem. Deveria ter a vida pela frente. Não teve. Uma parte dela está em mim...

A vida, às vezes, é estranha, quase incompreensível.

Mais sobre o Corneal Cross Linking – CXL

O CXL foi iniciado pelo Dr. Theo Seiler em Dresden. 11 anos atrás, ele desenvolveu a metodologia que é agora aceita por todo o mundo. O procedimento está sendo amplamente utilizado na Europa e agora tem estudos mostrando, ao longo de um período de 8 anos, que foram poucos os casos de progressão continuada do ceratocone. O sentimento geral é de que agora sim, é que funciona. No entanto, ninguém pode dizer que é uma solução permanente, ou que não haverá efeitos colaterais inesperados nos próximos anos. Frequentemente, os efeitos colaterais não são encontrados até 30 ou 40 anos após um procedimento adotado.

Existem duas variações sobre este procedimento. "Epi-off" significa que a superfície frontal da córnea, o epitélio, é retirado antes do procedimento e "epi em" significa que é deixado intacto. Ainda existe controvérsia sobre qual o procedimento funciona melhor. Aqui um artigo descreve a diferença. (em inglês)

Para saber mais entre no link: http://www.cxlclub.lwvc.co.uk/

O texto é Inglês, mas o tradutor do Google pode ajudar a entender.

O que é o Cross Linking no post:

http://novacornea.blogspot.com/2008/06/corneal-cross-link.html

Construindo a paciência dia após dia

Nem todos os dias são diferentes. Chega uma hora em que as mudanças não acontecem ou são imperceptíveis.

E nesses momentos inicia-se a construção, pedra após pedra, da Paciência.

As fotos acima, tiradas hoje, mostram a pálpebra ainda um pouco inchada. Dependendo da luminosidade percebe-se a cicatriz e os pontos que brilham com a luz.

Quadro Comparativo entre DSEK/DSAEK/DMEK e Transplante Penetrante (PK) -

O link abaixo, em pdf, é de um quadro comparativo entre as técnicas modernas DESK/DSAEK/DMEK e o Transplante Penetrante, retirado do site do: Grupo de Apoio aos Portadores de Distrofia de Fuchs - FuchsSupport

Mantive os dois idiomas, inglês e a minha tentativa de tradução para o português, pois muitos leitores são dos Estados Unidos e Europa. A tradução pode não estar perfeita, mas dá para termos uma idéia do que se pensa a respeito dessas técnicas.

Clique na figura para abrir o arquivo em pdf: