Eu me chamo Juliety, tenho 18 anos, moro em Assis, interior de São Paulo. Minha história não é muito diferente das outras, tenho, ou melhor, tive Ceratocone.
Descobri aos 13 anos que tinha essa 'doença' , antes disso eu tinha uma vida comum, exceto quando os meus amigo de classe me zoavam, porque eu fica fazendo caretas para enxergar a lousa. Para mim todos enxergavam como eu.
Em 2003, ganhei o meu 1º computador e minha mãe começou a perceber que eu precisava ficar em cima da tela para enxergar. Levou-me, então, ao oftalmologista. Foi uma benção! Ele me examinou e disse que o posto não tinha recursos para o meu caso, que precisava de um exame e se podíamos fazer particular,
Eu não estava entendendo nada, nem minha mãe. Lembro que só disse que não iríamos mais tratar o meu caso pelo posto, então pediu a Topografia e disse que, assim que eu tivesse o exame em mãos, era para ligar para o consultório dele.
Fui atendida no mesmo dia. Aquela tarde foi um choque.
Ele contou a mim e a minha mãe que eu tinha uma doença grave e que perderia a visão. Disse que havia formas de retardar o avanço da doença, mas que não seria para sempre e então teria que fazer o TRANSPLANTE DE CÒRNEA.
Aquilo caiu como uma bomba. Ele continuou a conversar com minha mãe, mas eu não o ouvia. Estava perdida. Uma menina de 13 anos nessa situação. Naquele dia não consegui parar de chorar; chorava pelo que tinha me dito, pelo que eu não sabia, por tudo. Algumas semanas depois, voltei para os testes de lentes. Já sabia como era a doença, o que a agravava, como seria a minha vida daquele dia em diante e a minha convivência com as lentes. A primeira experiência com as lentes foi marcante. Ele colocou e pediu-me para esperar na recepção, enquanto eu me adaptava a elas. Comecei a olhar a minha mãe e chorei de tanta alegria! Ver o resto dela como realmente era, ver as minhas espinhas, os pelos do meu braço, como eu era de verdade.
Nunca me adaptei com as lentes, tive muitas dificuldades na escola mas, sempre tive anjos envolta de mim que me ajudavam a fazer as coisas.
O ano de 2006 foi o meu maior pesadelo. Era o último ano na escola, já mal enxergava as coisa escritas na lousa, tinha dificuldades para ler o que eu mesma escrevia só que, como vivi assim muito tempo, nem ligava. Minha mãe fala que eu dava o meu jeitinho para fazer as coisas.
Perdi o Enem ( pois não enxergava o que estava escrito na prova e tinha muita dor de cabeça). Isso me deixou muito nervosa. Queria prestar vestibular, mas como se não lia nada? Voltei ao oftalmologista que veio com surpresas e revelações. Eu estava tendo no olho esquerdo uma hidropsia (o meu olho estava vazando internamente) para o médico esse resultado veio como um susto, pois normalmente o paciente sente muita dor e o transplante é imediato. Naquele dia mesmo fui inscrita no BOS (Banco de Olhos de Sorocaba) e ainda com a opção de fazer pelo SUS, Da clínica enviou um laudo e a topografia para eles. Isso ocorreu no dia 14/11/06.
No dia 3 de dezembro o Hospital de Sorocaba me ligou agendando a avaliação para o dia 5. Entrei, então para a fila. Dai por diante a minha vida se resumiu a pensar na cirurgia, chorar, ter crise durante a madrugada. Acho que nada mais natural para uma menina de 17 anos prestes a prestar vestibular e com o pensamento no seu olho. Acabei passando o Natal e o Ano Novo apreensiva. No dia 2/01/07 me ligaram dizendo que eu iria fazer a cirurgia no dia 4/01/07 às 17:30.
Naquela 1º sexta feira de 2007 eu operava o meu olho esquerdo! Fiz o repouso, seguindo à risca o que ele pediu. Fiquei mais de 3 meses sem fazer nada que eu pudesse colocar em risco a minha cirurgia. Tudo o que eu olhava era novo. Em junho, um pouco antes de fazer 18 anos, resolvi que faria na outra vista. Eu estava vendo tudo, estava ótima, usava um óculos com pouquíssimo grau. Eu tinha de 8 para 9 meses de cirurgia quando fiz a outra avaliação (25/09/07). Me disseram que podia demorar um pouco mas eu não liguei estava decidida a fazer a cirurgia do olho direito ainda naquele ano. No dia 16 de novembro fiz meu segundo transplante. Estava fazendo cursinho e tirando a minha carta de habilitação, mas a cirurgia era muito mais importante.
Fui com fé e coragem. O repouso do olho direito não foi como o do esquerdo; fiz alguma coisa que não devia e tive conseqüência. Estouraram alguns pontos com 15 dias de cirurgia a médica disse que era normal. Mesmo assim fiquei assustada, pois já fazia quase 11 meses da 1º cirurgia e não tinha tirado nenhum ponto.
Em 3 meses tirei 7 pontos do olho direito e 1 do olho esquerdo. Tive sim uma complicação no olho esquerdo há pouco tempo, um começo de infecção mas foi diagnosticado rápido e não tive conseqüências graves.
Hoje uso óculos para melhorar minha visão que para mim é de 100% comparado ao que era antes.
Estou feliz por ter dado tudo muito certo comigo, sei que sou abençoada por Deus, pois consegui fazer 2 cirurgias e ter corrido tudo bem. Também agradeço todos os dias ao meu e ao BOS pela sua equipe médica e todos os funcionários, pois fiz tudo pelo SUS e como todos sabem a saúde no nosso país e uma tristeza, mas lá é diferente!
Tenho muitos pontos para serem tirados, tenho muito chão para correr ainda e sou apenas uma garota de 18 anos.
Hoje consegui superar uma parte de mim que não gosta de contar tudo o que passou, mas sei que isso poderá alguém, e uma mistura de sentimentos dentro de mim.
Chorei muito digitando isso. Me dói muito falar sobre isso e se um dia alguma coisa acontecer de errado se vou ter coragem de enfrentar tudo de novo, mas também sei de como eu minha família sofremos, tive como vocês muito medo de ficar cega.
Hoje não sou a Juliety que começou a escrever esse texto. Hoje sou a Juh dos sonhos da minha mãe, a menina que vai fazer tudo o que for possível para ser uma grande garota! E com um companheiro novo... os seus olhos.
Desculpa pelo desabafo. Pensei muito se iria mesmo escrever para você, mas acho que foi uma decisão acertada!
Te agradeço por tudo, o blog é muito importante para todos!
Escrevi em meio a emoção que sentia acho que não deve ter coisa coerente, mas foi de coração.
Juh, evitamos falar do que nos faz sofrer e ficamos remoendo essa dor. Colocar no papel é quase uma terapia. Nos tira um peso, nos liberta desta dor contida.
Descobri aos 13 anos que tinha essa 'doença' , antes disso eu tinha uma vida comum, exceto quando os meus amigo de classe me zoavam, porque eu fica fazendo caretas para enxergar a lousa. Para mim todos enxergavam como eu.
Em 2003, ganhei o meu 1º computador e minha mãe começou a perceber que eu precisava ficar em cima da tela para enxergar. Levou-me, então, ao oftalmologista. Foi uma benção! Ele me examinou e disse que o posto não tinha recursos para o meu caso, que precisava de um exame e se podíamos fazer particular,
Eu não estava entendendo nada, nem minha mãe. Lembro que só disse que não iríamos mais tratar o meu caso pelo posto, então pediu a Topografia e disse que, assim que eu tivesse o exame em mãos, era para ligar para o consultório dele.
Fui atendida no mesmo dia. Aquela tarde foi um choque.
Ele contou a mim e a minha mãe que eu tinha uma doença grave e que perderia a visão. Disse que havia formas de retardar o avanço da doença, mas que não seria para sempre e então teria que fazer o TRANSPLANTE DE CÒRNEA.
Aquilo caiu como uma bomba. Ele continuou a conversar com minha mãe, mas eu não o ouvia. Estava perdida. Uma menina de 13 anos nessa situação. Naquele dia não consegui parar de chorar; chorava pelo que tinha me dito, pelo que eu não sabia, por tudo. Algumas semanas depois, voltei para os testes de lentes. Já sabia como era a doença, o que a agravava, como seria a minha vida daquele dia em diante e a minha convivência com as lentes. A primeira experiência com as lentes foi marcante. Ele colocou e pediu-me para esperar na recepção, enquanto eu me adaptava a elas. Comecei a olhar a minha mãe e chorei de tanta alegria! Ver o resto dela como realmente era, ver as minhas espinhas, os pelos do meu braço, como eu era de verdade.
Nunca me adaptei com as lentes, tive muitas dificuldades na escola mas, sempre tive anjos envolta de mim que me ajudavam a fazer as coisas.
O ano de 2006 foi o meu maior pesadelo. Era o último ano na escola, já mal enxergava as coisa escritas na lousa, tinha dificuldades para ler o que eu mesma escrevia só que, como vivi assim muito tempo, nem ligava. Minha mãe fala que eu dava o meu jeitinho para fazer as coisas.
Perdi o Enem ( pois não enxergava o que estava escrito na prova e tinha muita dor de cabeça). Isso me deixou muito nervosa. Queria prestar vestibular, mas como se não lia nada? Voltei ao oftalmologista que veio com surpresas e revelações. Eu estava tendo no olho esquerdo uma hidropsia (o meu olho estava vazando internamente) para o médico esse resultado veio como um susto, pois normalmente o paciente sente muita dor e o transplante é imediato. Naquele dia mesmo fui inscrita no BOS (Banco de Olhos de Sorocaba) e ainda com a opção de fazer pelo SUS, Da clínica enviou um laudo e a topografia para eles. Isso ocorreu no dia 14/11/06.
No dia 3 de dezembro o Hospital de Sorocaba me ligou agendando a avaliação para o dia 5. Entrei, então para a fila. Dai por diante a minha vida se resumiu a pensar na cirurgia, chorar, ter crise durante a madrugada. Acho que nada mais natural para uma menina de 17 anos prestes a prestar vestibular e com o pensamento no seu olho. Acabei passando o Natal e o Ano Novo apreensiva. No dia 2/01/07 me ligaram dizendo que eu iria fazer a cirurgia no dia 4/01/07 às 17:30.
Naquela 1º sexta feira de 2007 eu operava o meu olho esquerdo! Fiz o repouso, seguindo à risca o que ele pediu. Fiquei mais de 3 meses sem fazer nada que eu pudesse colocar em risco a minha cirurgia. Tudo o que eu olhava era novo. Em junho, um pouco antes de fazer 18 anos, resolvi que faria na outra vista. Eu estava vendo tudo, estava ótima, usava um óculos com pouquíssimo grau. Eu tinha de 8 para 9 meses de cirurgia quando fiz a outra avaliação (25/09/07). Me disseram que podia demorar um pouco mas eu não liguei estava decidida a fazer a cirurgia do olho direito ainda naquele ano. No dia 16 de novembro fiz meu segundo transplante. Estava fazendo cursinho e tirando a minha carta de habilitação, mas a cirurgia era muito mais importante.
Fui com fé e coragem. O repouso do olho direito não foi como o do esquerdo; fiz alguma coisa que não devia e tive conseqüência. Estouraram alguns pontos com 15 dias de cirurgia a médica disse que era normal. Mesmo assim fiquei assustada, pois já fazia quase 11 meses da 1º cirurgia e não tinha tirado nenhum ponto.
Em 3 meses tirei 7 pontos do olho direito e 1 do olho esquerdo. Tive sim uma complicação no olho esquerdo há pouco tempo, um começo de infecção mas foi diagnosticado rápido e não tive conseqüências graves.
Hoje uso óculos para melhorar minha visão que para mim é de 100% comparado ao que era antes.
Estou feliz por ter dado tudo muito certo comigo, sei que sou abençoada por Deus, pois consegui fazer 2 cirurgias e ter corrido tudo bem. Também agradeço todos os dias ao meu e ao BOS pela sua equipe médica e todos os funcionários, pois fiz tudo pelo SUS e como todos sabem a saúde no nosso país e uma tristeza, mas lá é diferente!
Tenho muitos pontos para serem tirados, tenho muito chão para correr ainda e sou apenas uma garota de 18 anos.
Hoje consegui superar uma parte de mim que não gosta de contar tudo o que passou, mas sei que isso poderá alguém, e uma mistura de sentimentos dentro de mim.
Chorei muito digitando isso. Me dói muito falar sobre isso e se um dia alguma coisa acontecer de errado se vou ter coragem de enfrentar tudo de novo, mas também sei de como eu minha família sofremos, tive como vocês muito medo de ficar cega.
Hoje não sou a Juliety que começou a escrever esse texto. Hoje sou a Juh dos sonhos da minha mãe, a menina que vai fazer tudo o que for possível para ser uma grande garota! E com um companheiro novo... os seus olhos.
Desculpa pelo desabafo. Pensei muito se iria mesmo escrever para você, mas acho que foi uma decisão acertada!
Te agradeço por tudo, o blog é muito importante para todos!
Escrevi em meio a emoção que sentia acho que não deve ter coisa coerente, mas foi de coração.
Juh, evitamos falar do que nos faz sofrer e ficamos remoendo essa dor. Colocar no papel é quase uma terapia. Nos tira um peso, nos liberta desta dor contida.
Ler o teu depoimento me fez admirá-la muito pela força e coragem. Tu jamais serás digna de pena. Tu és digna de APLAUSOS.
Eu e todos que lêem o blog é que devemos te agradecer por dividir a tua história conosco.
Muito obrigada e que a tua vida seja cada fez mais colorida.
9 comentários:
bnito depoimento, por essa e outrasé que temos que doar, doar, doar...
Oi, gostei do seu blog, dos seus textos, deste principalmente.
Parabéns pelo blog abraços
nada que seja digno de pena, pelo contrário, exemplo de coragem e superação.
bjs
Muito bonita a importancia do seu blog, minha mãe teve essa mesma "doença" e sei o quanto ela sofreu!!.
Aconselho a todos a doarem, pois doar é um ato de amor!
Juh, tb tenho ceratocone,operei vai fazer 30 dias fiz na técina a lazer...me emocionei com seu depoimento....Sei exatamete o que vc sentiu qdo nã usava lente..eu me adptei bem com as lentes foi maravlhoso pode ver udo perfeito na mina frente...sorte pra vc..bjus!
OI, É A PRIMEIRA VEZ Q ENTRO NO SEU BLOG E QUE TE DIZER Q VC É UMA "ANJINHA" SERCADA DE BEM FEITORES.
ESTOU ESPERANDO UM TRASPLANTE CÓRNE.
MEU MARIDO EM OUTUBRO DE 2008 PERFUROU O MEU OLHO DIREITO COM UM AMZOU.
DESEJO Q DEUS LHE DE SEMPRE MUITA FORÇA PARA LUTAR EM TODOS OS MOMENTOS DE SUA VIDA. BEIJOS
RENATA 26 ANOS JATAI GO.
OI, É A PRIMEIRA VEZ Q ENTRO NO SEU BLOG E QUE TE DIZER Q VC É UMA "ANJINHA" SERCADA DE BEM FEITORES.
ESTOU ESPERANDO UM TRASPLANTE CÓRNE.
MEU MARIDO EM OUTUBRO DE 2008 PERFUROU O MEU OLHO DIREITO COM UM AMZOU.
DESEJO Q DEUS LHE DE SEMPRE MUITA FORÇA PARA LUTAR EM TODOS OS MOMENTOS DE SUA VIDA. BEIJOS
RENATA 26 ANOS JATAI GO.
boa noite sei que faz algum tempo que vc escreveu mas so agora descobri o site .por acaso em pesquisas na net,mas parece meio bobo dizer que chorei com alguns depoimentos e o seu foi um deles ,me identifiquei muito ,,por que tambem era muito zoada na sala da facul por causa das caretas ate um professor chegou a e zoar no meio de toda a sala imagine minha cara fiquei mal ..
e tb quando coloquei a lente pela primeira vez nossa ver os pelos do braço rsrsrs não tem preço srrs muito bom enxergar tudo ....
so quem passa sabe
pam_mel6@hotmail.com
Quando eu escrevi isso, era uma menina, hoje já uma mulher sinto as mesmas emoções de quando escrevi, muitas coisas aconteceu... tive rejeição no meu 1° transplante mas, nada de mais apenas um contra tempo. Hoje estou bem, e nunca mais fiz nenhum procedimento nos meus olhos. já fazem 8 anos e estou muito bem!
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