30 junho 2008

Corneal Cross Link (CXL)

O ceratocone responde por 70% da fila de espera por córnea no Brasil.
A mais nova terapia para tratar a doença, é o Corneal Cross Link que promete interromper a progressão usando riboflavina (vitamina B2) associada à luz ultravioleta para endurecer a córnea.
O procedimento ainda é experimental e, por enquanto, o único tratamento que proporciona a cura definitiva do ceratocone é o transplante.
O Cross-Linking já existe há mais de 7 anos na Europa e agora chega ao Brasil. O “Cross-Linking” (c3) do colágeno corneano com a riboflavina (vitamina b2) “c3-riboflavin” é uma técnica inovadora no tratamento de pacientes com Ceratocone.
A idéia original foi pesquisada pelo Dr Theo Seiler, MD, PHD (Zurique-Suíça), que popularizou o uso da riboflavina e uva para o enrijecimento do tecido corneano. O tratamento consiste em aumentar o número de ligações entre as fibras de colágeno da córnea doente, criando uma estrutura mais rígida impedindo a progressão do Ceratocone. O procedimento consiste em aplicar raios ultravioleta do tipo A na córnea do paciente através de um procedimento ambulatorial com aproximadamente uma hora de duração.
Entretanto, para devolvermos a visão a milhares de brasileiros e acabarmos com a fila de espera ainda é fundamental comunicar em vida o desejo de fazer a doação à família.

41 comentários:

Anônimo disse...

parabéns por dar informações sobre uma vida melhor. que você possa se sentir feliz com isso.

sobfoco.blogspot.com

Anônimo disse...

Alice esta e uma informação muito importante para mim ! Que Deus a abeçoe continue oferecendo mais informaçõe sobre tratamento da cerato cornea.

Obrigado,

Celso

Anônimo disse...

Que deus continue abençoando voces médicos. É uma esperança. Tenho um filho de 19 anos tem ceratocone e já entrou até em depressão por causa disso.

Anônimo disse...

olá.. Isso tudo é bem legal, trazer um processo de melhoramento para pessoas portadoras do ceratocone, achei bem interessante quando mh medica comentou comigo, pois também tenho ceratcone.
Parabèns, continue sempre inovando, com novas pesquisas.

Lentes de Contato Dr Lazaro disse...

Muito bom o material sobre cross link.Gostei e os parabenizo.Encontrei-o quando pesquisava um comentário a respeito para o meu blog.
Sucesso a todos.
Lazaro Ataides de Souza
http://lentesdecontatodrlazaro.blogspot.com

Unknown disse...

Eu descobri q vou ter que fazer esse tratamento... a doença está aumentando... e foi um susto tão grande.. e vim pesquisar... eh bom saber q existem pessoas preocupadas com o proximo.

Unknown disse...

descobri que tinha ceratocone aos 15 anos a doença se estabilizou e so necessito de óculos fiquei mto feliz com essa noticia!!! obrigado por informar as pessoas!! que Deus te abençoe

Anônimo disse...

gostaria de saber qual o valor de uma cirurgia de cross linking e do anel de ferrara.

Anônimo disse...

A dois anos foi constatado que meu filho Frederico (21 anos) estava com Ceratocone nas duas córneas. Um susto! Para todos era uma doença até então desconhecida, não tínhamos conhecimento. Perguntamos a causa, o médico disse-nos que podia ser hereditário, ou de fundo traumático, ou alergico... sem maiores esclarecimentos. Temos dúvidas ainda quanto o porquê,do quê, a origem, a causa... Desde os 12 anos ele tinha muita coceira nos olhos e tem renite alérgica, além de outras alergias a medicamentos. Passado o primeiro momento, partimos para a solução: alguns procedimentos foram expostos e detre eles como a córnea direita estava mais afetada, fez-se Implante de Anel de Ferrara e uso de lente de contato - opção dele gelatinosa porque não conseguiu a com a lente rígida. Porém, continua em evolução neste olho. Ele fica as vez em crise, diz que não está enxergando, que vai ficar cego. Tento ajudá-lo, mas não sei como. Inclusive fomos a outro especialista para um parecer; quanto a cirurgia foi bem feita, nos disse que é a evolução da doença. No ultimo exame em fevereiro, o médico falou-nos que aconselhava fazer Cross Linck, um outro procedimento na mesma córnea que havia feito o implante a pouco mais de dois anos. Ele está relutante, porque tem medo de que não dê certo também. Como saber quando é a hora de fazer o transplante? Vai dar certo? São dúvidas que ele tem e não sei como explicar.Os olhos, na maioria das vezes, estão avermelhados.
Ele mora em Porto Alegre para estudar.Trabalha de dia,faz faculdade à noite. Nós moramos no interior e ele fica então só; e isto me preocupa quanto ao seu estado de espírito. Hoje resolvi pesquisar e encontrei o Blog e resolvi dar este depoimento e se possível encontrar apoio porque na minha cidade dentre as pessoas do meu relacionamento ninguém tem clareza sobre esta doença.Agradeço a Deus a BONDADE de pessoas, como você, que se coloca disponível a ouvir a angústia de uma mãe que não sabe o que dizer ao filho que decisão, se faz ou não o novo procedimento.
Rita Terezinha Porciuncula Leal
e-mail rita.leal@terra.com.br
São Gabriel/RS

Anônimo disse...

Meu nome é Renato Marcio, tenho 50 anos, e desde os 18 anos tenho ceratoconi. Uso a este mesmo tempo lentes rígidas.
No inicio de 2008, pesquizando na internet, li sobre o processo da crosslinking,
No entanto, direcionei meu raciocínio para a riboflavina e então decidi tomar cápsulas de vitamina B2 c/ 1,3mg
Iniciei no dia 25/01/2008 tomando 02 cápsulas, 01 após o café da manhã e 01 à noite.
Em resumo, em pouco mais de 30dd notei as seguintes melhoras:
Vista cansada e olhos vermelhos no final do dia de trabalho simplesmente acabaram !!
conforto da lente - melhorou bastante - aquela sensação de areia passou quase que inteiramente
lente embaçada - melhorou bastante também
sensibilidade á luz - só dirigia de óculos de sol - não preciso mais!!
Minha visão do olho esquerdo era bem mais fraca que do direito,mas agora ela está bem próxima do olho direito.
Visão de perto - usava óculos grau 0,75 para "vista cansada" até de frente para o computador - hoje nem sei aonde estão estes óculos de perto!!!!
Relatei estes avanços para o meu oftalmologista, mas ela não se interessou e ao me examinar não viu melhoras significativas....
Espero que este meu relato ajutde em suas pesquisas e possa trazer benefícios para portadores de ceratoconi, tendo em vista o baixo custo da riboflavina, o seu efeito com melhora quase imediata, e o conseqüente ganho de qualidade de vida !
Obs. desde dezembro de 2008 reduzi para 01 cápsula pela manhã sem perda significativa dos efeitos relatados acima.
artesao@papelcolorido.com.br

Alice Daniel disse...

Renato
A riboflavina usada no crosslink tem função de interagir com o colágeno da córnea junto com a luz ultra-violeta. O crosslink endurece a córnea, nao a faz retonar a forma anterior. Ela só para o processo. O crosslink é para paciente com ceratocone inicial que poderá se beneficiar do possível congelamento do processo de ectasia da córnea.
Quanto ao teu quadro pode realmente ter acontecido, mas em medicina baseada em evidência tem-se que fazer a pergunta epidemiológica:
Se não tivesse tomado a riboflavina o processo também aconteceria?
Só estudos comparativos tem a resposta

Unknown disse...

Meu nome é Márcia. Tenho uma filha com 20 anos e recentemente foi diagnosticado que ela tem ceratocone avançado na vista direita e um pouco menos na esquerda. O médico encomendou o aparelho do Cross Link e disse que é um procedimento muito caro e como não tenho recurso financeiro, estou a procura de algum lugar que esteja realizando o procedimento através de convênio médico.
Mas lendo sua resposta você disse que o Cross Link é para quem está no início da doença, poderia me explicar melhor?
Qual seria a opção melhor para ceratocone avançado: transplante ou Cross Link.
macrocha56@gmail.com
Grata
Márcia
15/04/2009

Anônimo disse...

flaviodinallo@hotmail.com

Oi! eu tenho ceratocone e meu medico sugeriu esse tratamento cross link,e muitas pessoas dizem q esta em teste,e eu estou em duvida!!!
O que vc me sugeria?

Obrigado!

Unknown disse...

Olá sou a Daniele, tenho ceratoconi desde os 18 anos, hj estou com 27 anos, fui perdendo progressivamente a minha visão, naõ consegui utilizar a lente rigida, ficou alguns anos estacionado o meu cera, porém no ano passado como de costume fui fazer os exames e tinha avançado muito, a minha expessura da minha retina estava muito fina, ,meu oftalma disse que nao conseguiria fazer o implante de anel de ferrara, por estar mt fina a minha córnea, resumindo eu fiz a cirurgia do CROSS LINKING e a expessura da minha retina do (O.D)estava 198 de ceratoconi agora abaixou para 13, a melhora foi significativa, faz uma semana q eu fiz o olho esquerdo, vou passar no meu oftalma e depois postarei os resultados.
Eu gostei mt do resultado da cirurgia.

Anônimo disse...

Primeirament quero parabenizar sobre esta evolução em melhorar a vida das pessoas para que possam ter a grande oportunidade de voltar a enxergar!!!

Como todos aqui deste blog, tb tenho ceratocone, só que o detalhe é que fiz transplante nos dois olhos a +/- 12 anos atráz e hj tenho 32 anos.

Fico feliz em saber que as chances de não precisar mais de transplantes se diminuam e que o nosso GOVERNO dê uma oportunidade para que todos tenham acesso ao novo procedimento, pq uma descrição de vc perder a visão em pouco tempo e depois voltar a tê-la, é a sensação de ter morrido e vivido novamente.

Parabéns pelo trabalho e que continue a atualizar sobre estas informações que são mais do qu preciosas e que valem OURO para tantos que precisam!!!

Anônimo disse...

Primeirament quero parabenizar sobre esta evolução em melhorar a vida das pessoas para que possam ter a grande oportunidade de voltar a enxergar!!!

Como todos aqui deste blog, tb tenho ceratocone, só que o detalhe é que fiz transplante nos dois olhos a +/- 12 anos atráz e hj tenho 32 anos.

Fico feliz em saber que as chances de não precisar mais de transplantes se diminuam e que o nosso GOVERNO dê uma oportunidade para que todos tenham acesso ao novo procedimento, pq uma descrição de vc perder a visão em pouco tempo e depois voltar a tê-la, é a sensação de ter morrido e vivido novamente.

Parabéns pelo trabalho e que continue a atualizar sobre estas informações que são mais do qu preciosas e que valem OURO para tantos que precisam!!!

Mães em parafuso disse...

Olá Alice, meu nome é Livea, tenho 27 anos e uso lentes de contatos desde os 7 anos.Há pouco tempo, descobri que tenho ceratocone e meu médico indicou o Cross Link. Mas esta cirurgia é muita cara, por isso não consegui fazê-la.Gostaria de pedir ajuda sobre algum lugarque realize esta cirurgia com preço mais acessível ou gratuitamente, pois já não estou conseguindo usar as lentes de contatos e estou receosa de necessitar de um transplante.
Obrigada e fique com Deus
Livea Flor

Roberto Márcio de Oliveira Santos disse...

Meu nome é Dr. Roberto Márcio de Oliveira Santos, sou oftalmologista especialista em córnea e dedicado aos tratamentos para o ceratocone (lentes de contato, anel intracorneano, cross link e transplante de córnea). Gostaria de parabenizar o blog pela excelente iniciativa e pelo conteúdo. Tenho interesse, se possível, em divulgar meu site neste blog (www.lasikplus.med.br).
Se houver condição, gostaria que entrasse em contato no e-mail rmosantos@hotmail.com
Obrigado

Cris Louize disse...

Olá, tenho 23 anos e há um ano descobri que tenho ceratocone, fiz mapeamento de córnea e o oftalmologista disse que está bem evoluido o ceratocone, não busquei mais tratamento,pois as únicas opções que me deram foram, lentes de contato (que não posso usar pois tneho alergia) e a cirurgia para colocar o anel de ferrara, que me pareceu algo complicado, ouvi falar sobre esse cross link e me interessei, pois parece algo mais viável e que pode melhorar minha visão. Gostaria de saber o que o cross link faz, se resolve o rpoblema do ceratocone ou apenas diminui as consequências? Agradeço a atenção desde já.

Anônimo disse...

Olá Alice, gostaria de dizer que fiz o procedimento cross link a duas semanas, e queria saber se para vcs tbm ouve uma perda de visão, ou vsão embaçada pior do que antes do procedimento, pois é assim q me sinto! Obrigada pelo espaço. Um abraço.

Unknown disse...

Ola, me chamo michelle, tenho 27 anos e tenho ceratoconi nas duas vistas, a vista esquerda e mto ruim, quase nao enxergo, tenho tbm na direito...Passei no oftamologista e foi indicado que eu usasse lente acrilica de fluocardoneto, mas nao consigo me adaptar, incomoda demais, ainda mais qdo estou trabalhando, no ar condicionado, nao consigo ficar mais que 6 horas com a lente...Por isso, parei d usar...nao tenho condições de fazer Cross Link e nem anel ferrara pois e mto caro.Tem algum local onde possa fazer grauitamente?

Anônimo disse...

Sim, provavelmente por isso e

Anônimo disse...

oi,gostei muito do topico,possuo ceratocone.me ajudou bastante.

Unknown disse...

Meu nome é Marcio Donizete Duarte tenho 33 anos e gostaria de saber se tem uma clinica de vcs aqui em São Paulo pois estou a procura de uma clinica mais próxima daqui de Moema ou região mas infelizmente não consigo encontrar,peço a gentileza de me mandar um e.mail com a resposta.
Grato.

Anônimo disse...

Olá...meu oftalmologista disse pr mim fazer esse cross link, e eu estou com medo.,o q vc acha?
sera q é seguro muitas pessoas dizem q esta em teste não sei o q eu faço....
obrigado.

Adriele disse...

Ola me chamo Adriele e tenho ceratocone nos dois olhos a 4 anos mais ou menos, a evolução da doença foi muito rapida e menos de 2 anos ja não estava enchergando muito bem, quando finalmente percebi que havia algo de errado, e não era apenas um simples problema na vista (miopia) como o meu médico na epoca achava que era. Bom a 1 ano atrás eu coloquei anel intracornea no OD e a 4 m~es no olho0 esquerdo que teve 100% de melhora, mais o olho OD que tinha mais grau da doença esta melhor mais não como deveria. Mas comparado como eu enchergava antes, tive uma boa recuperação da visão. Alias eu faço tratamento no BOS (hospital Ofitamologico de Sorocaba). Hoje dia 18 de fevereiro tive uma conculta na qual diaginosticou que eu ja poderia ter alta. Mais o médico que me acompanha me indicou a estar fazendo este tratamento CROSS LINK, ele me esplicou como era e me pediu para esta pesquisando na internet, ja que eu estou com duvida. Enfim realmente estou cheia de duvida, principalmente pelo fato de eu ja ter passado por uma cirurgia no olho, que mesmo eu tendo uma melhora rápida ainda fica meio traumatica na minha cabeça. Bom! eu estou so pedindo dica, então o que vc acha??? se eu devo ou não me subimeter a este novo metado, ja tendo implantado o anel???

e-mail: adrielebalbino@yahoo.com.br

Unknown disse...

olá.me chamo Regina, tenho 36anos, tbém tenho o ceratocone, vendo alguns depoimento agora, dos tratmentos que deram certo ou não, agora irei colocar o lente rigda, fui fazer teste mas a lente deu bolha ficou esbranquiçada, levaram novamnte e eu irei novamente fazer outro.
Gostaria de saber se realmente a lente rigida funciona ou tem que ser feitas todas as etapas para se chegarneste novo metodo "Cross Linck", os convenios estão autorizados a fazerem u tem cliicasespecialistas para fazerem este metodo? email :regis2573@yahoo.com.br

Renata Prado disse...

Descobri que tenho ceratocone a 4 anos,desde então procurei especialistas para o meu caso, me passaram a lente de contato rígida, mais não consegui me adaptar, e passei um bom tempo sem usar nada, mais sinto muita dor de cabeça, e a visão do meu olho direito está muito comprometida, então resolvi novamente procurar ajuda, fui em um hospital especializado em visão, lá fiz vários exames e chegaram a conclusão que deverá ser feito um implante de anel de ferrara no olho direito, que é o mais comprometido, e no outro fazer o cross link,pois segundo eles isso fará com que o ceratocone não evolua,o que me deixou muito feliz. Minha cirurgia está marcada pra daqui a 2 meses,espero que dê tudo certo! Um abraço a todos e obrigada pela oportunidade de poder compartilhar com todos vcs esta minha experiência de vida. Pernambuco/Brasil.

Anônimo disse...

Ola Meu nome é Elaine, sou de SC. A 3 anos decobri que tenho cerotocone que a principio não achei que era tão grave, comecei a sentir dores de cabeça, coceira no OD, voltei ao medico e havia avançado. Apos tres anos minha espessura que era de 512 passou 482. Meu medico entao me aconselhou fazer o "cross link". Fiquei assustada mas não quis me preoculpar pois estava trabalhando muito e viajava com muita frequencia. Voltando para a casa percebi que quase não enxergava com o OD, foi então que voltei ao medico e me decidi fazer o tratamento. Mesmo apesar de tudo ainda fiquei iredutivel procurei a opinião de outro medico, e vi que não tenho escolha. Estou assustada pois percebo que enquanto escrevo estas palavras minha visão fica mais fosca e turva.
Irei fazer o procedimento este mes, e tenho muito receio que nada adiante, pois este tera um custo de 3150,00 reais ( locomoção, comida, transporte, consulta, exames e tratamento).
Se não de certo, sera um valor gasto, sem muitos resultados.

lara disse...

OLA MEU NOME É LARA,TENHO 21 ANOS E SENTIA MT DIFICULDADE PARA ENXERGAR,E SEMPRE IA ADIANDO A CONSULTA AO OFTALMOLOGISTA,EM FIM DEVIDO A GRANDE DIFICULDADE CONSULTEI E FOI DIAGNÓSTICADO O CERATOCONI,O DR ME EXPLICOU E ME INDICOU A CIRURIA DO ANEL NO OLHO DIREITO QUE ESTA MAIS AFETADO,E A AAPLICAÇÃO DA VITAMINA ''CROSS LINK'' NO OLHO ESQUERDO MENOS AFETADO,GOSTARIA DE SABER VALORES,SE E FEITA POR CONVENIOS,MORO EM GOIAS E TENHO O (IPASGO)FIKEI NA DUVIDA TBM SE ESTE TRATAMENTO POSSUI RESULTADO SATISFATORIO,E OS RISCOS,DO MESMO...MT OBRIGADO PELA AJUDA..

Anônimo disse...

Olá, meu nome é Flávia. tenho ceratocone nos dois olhos e realizei o procedimento Crosslink a 15 dias.
Para quem tem curiosidade a cirurgia dura em méria 1 hora.O médico retira uma pelicula protetora do olho e pinga uma gota de colirio com vitamina cada 5 minutos.Depois coloca uma lente e aplica o laser por 30 minutos e continua aplicando o colirio .Acabando o laser o médico retira a lente, limpa o olho com soro e coloca uma lente curativo.
Você fica com esta lente curativo por uns 6 dias. A Cirurgia não doi e vc sai da sala vendo, nem precisa colocar tampão. Na primeira noite vc irá sentir dor , para isso o médico receita remedios para dor. mas no dia seguinte não doi mais.
E muito importante lumbrificar bem o olho operado para que a lente nao grude.Use óculos escuros na presença de luz e boa sorte !
. Se precisarem saer mais sobre a experiencia podem entrar em contato pelo email: flavia.pereira.p@gmail.com

Anônimo disse...

Thank you, that was extremely valuable and interesting...I will be back again to read more on this topic.

Anônimo disse...

Brilliant web site, I had not noticed novacornea.blogspot.com before in my searches!
Keep up the good work!

Regina Maura disse...

Meu nome é Regina e tenho Mal de Fucks, durante muitos anos minha visão foi boa,porém, há seis anos vem piorando.Fiz o Cross Link dia 24/8/2010, no olho direito. Ainda não vi melhora, será que com o tempo vai melhorar?Posso usar lente para melhorar a visão?
Devo fazer o transplante? Tenho 68 anos.

Jéh disse...

Ola meu nome é jéssica tenho 19 anos, descobri que tinha ceratocone aos 15 e foi um grande espanto para mim e toda minha familia, ate então não tinha conhecimento da doença mas, desde criança tenho uma grande sensibilidade nos olhos, alergia e renite deve ter colaborado para o desenvolvimento da doença. Não me adaptei com as lentes rigidas por causa da alergia, não uso oculos pois parece q não esta ajudando em nada então por enquanto tenho medo de tentar outro tratamento, cirurgia e acabar com o pouco de visão que me resta. Trabalho e Estudo mesmo com muita dificuldade.... E quando vejo noticias e depoimentos de pessoas com essa mesma doença fico triste por saber que uma dificuldade tão grande e tem pessoas ainda pior.. Peço a Deus que pelo menos nos de força para podermos continuar seguindo em frente e nunca desistir por a dificuldade que passo não desejo a ninguem ...

Gente esse é meu e-mail je_22_kinha@hotmail.com se tiverem alguma novidade, dicas ou ate compartilhar suas esperiencias para quem ja passou por cirurgia ou quem como eu ainda não tem coragem ...

Sabrina Martins disse...

Eu fiz o Crosslink a 3 semanas, e segundo o aftalmologista a recuperação esta sendo muito boa!
até o campo de visão melhorou, e vai melhorar mais segundo ele!

jonathas disse...

Boa Tarde!

Meu nome é Jonathas e tenho ceratocone diagnosticada desde 2005 fiz dia 14/12 a cirurgia de Cross- link. Como foi ? fui anestesiado no momento da cirurgia vi todo o procedimento que foi muito tranquilo sem qualquer tipo de dor e no final da cirurgia foi colocada uma lente para proteção do olho nos 2 dias após a cirurgia minha pálpebra ainda estava muito inchada o olho vermelho direito que fiz a cirurgia ardia muito mesmo usando os colírios, já no terceiro dia o olho já estava quase 100% no sexto dia a oftamo retirou a lente e viu que já estava bem recuperado e atualmente estou usando os colírios. O olho arde muito pouco quase nada e daqui quase 3 meses volto para ver o resultado final espero que tenha regredido o grau para deixar de usar a lente rígida, que mesmo meu olho sendo bem adaptado a ela incomoda quando entra algo no olho e gostaria de usar a lente gelatinosa que uso no olho esquerdo que nao me incomoda e nao tem ceratocone.
QUEM ESTÁ EM DUVIDA DO PROCEDIMENTO CIRÚRGICO (CROSS LINK) PODEM FAZER É TRANQUILO E INDOLOR SOBRE RESULTADO FINAL AINDA NAO POSSO FALAR, MAS ESPERO PASSAR BOAS NOTÍCIAS!

Thalita disse...

Olá, Meu nome é Thalita, tenho 23 anos , sou do Rio de Janeiro, há aproximadamente 2 anos descobri que tenho ceratocone, tentei me adaptar as lentes rígidas mais não consegui.
Há 5 meses fiz a implantação dos anéis de ferrari. Graças a Deus obtive uma melhora extraordinária!!! Eu tinha aproximadamente 6 graus de astigmatismo nos 2 olhos e só com essa primeira cirurgia consegui melhorar e visão e o astigmatismo baixou para 2 graus !! =) Irei agendar o Crosslinking para janeiro de 2012 e continuo com fé em Deus que terei um excelente resultado.

eldimar souza disse...

Meu nome é. Eldimar, tenho um filho de 12 anos. Ele estar com ceratocone, em ambos os olhos. Segundos o médicos tem que fazer o cross link. Esse procedimento tem melhoras? Meu
Mail eldimarx95@Outlook.com

Unknown disse...

Anel $6000,00 crosslink#2100,00

Unknown disse...

Quanto custa o tratamento Cross linhing?