Corneal Cross Link (CXL)

O ceratocone responde por 70% da fila de espera por córnea no Brasil.
A mais nova terapia para tratar a doença, é o Corneal Cross Link que promete interromper a progressão usando riboflavina (vitamina B2) associada à luz ultravioleta para endurecer a córnea.

O procedimento ainda é experimental e, por enquanto, o único tratamento que proporciona a cura definitiva do ceratocone é o transplante.

O Cross-Linking já existe há mais de 7 anos na Europa e agora chega ao Brasil. O “Cross-Linking” (c3) do colágeno corneano com a riboflavina (vitamina b2) “c3-riboflavin” é uma técnica inovadora no tratamento de pacientes com Ceratocone.

A idéia original foi pesquisada pelo Dr Theo Seiler, MD, PHD (Zurique-Suíça), que popularizou o uso da riboflavina e uva para o enrijecimento do tecido corneano. O tratamento consiste em aumentar o número de ligações entre as fibras de colágeno da córnea doente, criando uma estrutura mais rígida impedindo a progressão do Ceratocone. O procedimento consiste em aplicar raios ultravioleta do tipo A na córnea do paciente através de um procedimento ambulatorial com aproximadamente uma hora de duração.

Entretanto, para devolvermos a visão a milhares de brasileiros e acabarmos com a fila de espera ainda é fundamental comunicar em vida o desejo de fazer a doação à família.

EM QUAIS SITUAÇÕES VOCÊ NÃO PODERÁ DOAR SANGUE

Esse assunto surgiu na Cumunidade de Transplante de Córnea. Henrique, transplantado, tentou doar sangue e não conseguiu.
Ainda não sei a causa, mas encontrei na internet uma relação de impossibilidades.

Obs.: Estão relacionadas abaixo as principais causas de inaptidão à doação de sangue. Entretanto, esta relação não esgota o assunto. Algumas situações não estão inclusas nesta lista e serão definidas no ato da triagem clínica pela enfermeira ou pelo médico que realizarão o seu questionário.

Você não poderá doar sangue se:
Tiver idade inferior a 18 anos ou superior a 65 anos 11 meses e 29 dias.
Tiver peso inferior a 50 kilos.
Estiver com anemia no teste realizado imediatamente antes da doação.
Estiver com hipertensão ou hipotensão arterial no momento da doação.
Estiver com aumento ou diminuição dos batimentos cardíacos no momento da doação.
Estiver com febre no dia da doação.
Estiver grávida.
Estiver amamentando, a menos que o parto tenha ocorrido há mais de 12 meses.

Você estará impedido de doar sangue...

1) Por 48 horas:
Se ingeriu AAS (ácido acetil salicílico) ou qualquer outro medicamento que contenha AAS em sua composição. Exemplos: Aspirina, Sonrisal etc.
Se recebeu vacina preparada com vírus ou bactéria mortos, toxóide ou recombinantes. Ex.: Cólera, Poliomielite (SALK), Difteria, Tétano, Febre tifóide (injetável), Meningite, Coqueluche, Pneumococo.

2) Por sete dias:
Se teve diarréia.
Após terminarem os sintomas de gripe ou resfriado.
Após a cura de conjuntivite.

3) Por duas semanas:
Após o término do tratamento de infecções bacterianas.
Após a cura de rubéola.
Após a cura de Erisipela.

4) Por três semanas:
Após a cura de Caxumba.
Após a cura de Varicela (Catapora).

5) Por quatro semanas:
Se recebeu vacina de vírus ou bactérias vivos e atenuados. Ex.: Poliomielite Oral (SABIN), Febre tifóide oral, Caxumba, Febre amarela, Sarampo, BCG, Rubéola, Catapora, Varíola etc.
Se recebeu vacina contra Gripe.
Se recebeu Soro Antitetânico.
Após a cura de Dengue.

6) Por oito semanas (somente para homens):
Após uma doação de sangue. Esse período deve ser ampliado para 16 semanas se houve doação dupla de hemácias por aférese.

7) Por 12 semanas (somente para mulheres):
Após uma doação de sangue (para mulheres). Esse período deve ser ampliado para 24 semanas se foi doação dupla de hemácias por aférese.
Após parto normal ou abortamento.

8) Por três meses (independente se homem ou mulher):
Se foi submetido a Apendicectomia.
Se foi submetido a Hemorroidectomia.
Se foi submetido a Hernioplastia.
Se foi submetido a Ressecção de varizes.
Se foi submetido a Amigdalectomia.

9) Por seis meses a 01 ano:
Se foi submetido a uma cirurgia de grande porte como por exemplo: Colecistectomia, Histerectomia, Tireoidectomia, Colectomia, Esplenectomia pós trauma, Nefrectomia etc.
Após a cura de Toxoplasmose comprovada laboratorialmente.

10) Por 12 meses:
Se recebeu uma transfusão de sangue, plasma, plaquetas ou hemoderivados.
Se foi submetido a transplante de órgãos ou de medula óssea.
Se recebeu enxerto de pele ou de osso.
Se sofreu acidente se contaminando com sangue de outra pessoa.
Se teve acidente com agulha já utilizada por outra pessoa.
Se teve contato sexual com alguma pessoa com AIDS ou com teste positivo para HIV.
Se teve contato com prostituta ou com outra pessoa que recebeu ou pagou com dinheiro ou droga pelo ato sexual.
Se teve contato sexual com usuário de droga endovenosa.
Se teve contato sexual com pessoa que tenha recebido transfusão de sangue nos últimos 12 meses.
Se teve relação sexual com pessoa com hepatite.
Se mora na mesma casa de uma pessoa que tenha hepatite.
Se fez tatuagem.
Se fez piercing.
Se teve sífilis ou gonorréia.
Se foi detido por mais de 72 horas.

11) Por cinco anos:
Após a cura de Tuberculose pulmonar.

12) Você nunca poderá ser doador de sangue se:
Tem ou teve um teste positivo para HIV.
Teve hepatite após os 10 anos de idade.
Já teve malária.
Tem doença de Chagas.
Recebeu enxerto de duramater.
Teve algum tipo de câncer, incluindo leucemia.
Tem graves problemas no pulmão, coração, rins ou fígado.
Tem problema de coagulação de sangue.
É diabético com complicações vasculares.
Teve tuberculose extra-pulmonar.
Já teve elefantíase.
Já teve hanseníase.
Já teve Calazar (Leishmaniose visceral).
Já teve brucelose.
Tem alguma doença que gere inimputabilidade jurídica.
Foi submetido a Gastrectomia total.
Foi submetido a Pneumectomia.
Foi submetido a Esplenectomia não decorrente de trauma.

Depoimento de Juliety

Eu me chamo Juliety, tenho 18 anos, moro em Assis, interior de São Paulo. Minha história não é muito diferente das outras, tenho, ou melhor, tive Ceratocone.
Descobri aos 13 anos que tinha essa 'doença' , antes disso eu tinha uma vida comum, exceto quando os meus amigo de classe me zoavam, porque eu fica fazendo caretas para enxergar a lousa. Para mim todos enxergavam como eu.
Em 2003, ganhei o meu 1º computador e minha mãe começou a perceber que eu precisava ficar em cima da tela para enxergar. Levou-me, então, ao oftalmologista. Foi uma benção! Ele me examinou e disse que o posto não tinha recursos para o meu caso, que precisava de um exame e se podíamos fazer particular,
Eu não estava entendendo nada, nem minha mãe. Lembro que só disse que não iríamos mais tratar o meu caso pelo posto, então pediu a Topografia e disse que, assim que eu tivesse o exame em mãos, era para ligar para o consultório dele.
Fui atendida no mesmo dia. Aquela tarde foi um choque.
Ele contou a mim e a minha mãe que eu tinha uma doença grave e que perderia a visão. Disse que havia formas de retardar o avanço da doença, mas que não seria para sempre e então teria que fazer o TRANSPLANTE DE CÒRNEA.
Aquilo caiu como uma bomba. Ele continuou a conversar com minha mãe, mas eu não o ouvia. Estava perdida. Uma menina de 13 anos nessa situação. Naquele dia não consegui parar de chorar; chorava pelo que tinha me dito, pelo que eu não sabia, por tudo. Algumas semanas depois, voltei para os testes de lentes. Já sabia como era a doença, o que a agravava, como seria a minha vida daquele dia em diante e a minha convivência com as lentes. A primeira experiência com as lentes foi marcante. Ele colocou e pediu-me para esperar na recepção, enquanto eu me adaptava a elas. Comecei a olhar a minha mãe e chorei de tanta alegria! Ver o resto dela como realmente era, ver as minhas espinhas, os pelos do meu braço, como eu era de verdade.
Nunca me adaptei com as lentes, tive muitas dificuldades na escola mas, sempre tive anjos envolta de mim que me ajudavam a fazer as coisas.
O ano de 2006 foi o meu maior pesadelo. Era o último ano na escola, já mal enxergava as coisa escritas na lousa, tinha dificuldades para ler o que eu mesma escrevia só que, como vivi assim muito tempo, nem ligava. Minha mãe fala que eu dava o meu jeitinho para fazer as coisas.
Perdi o Enem ( pois não enxergava o que estava escrito na prova e tinha muita dor de cabeça). Isso me deixou muito nervosa. Queria prestar vestibular, mas como se não lia nada? Voltei ao oftalmologista que veio com surpresas e revelações. Eu estava tendo no olho esquerdo uma hidropsia (o meu olho estava vazando internamente) para o médico esse resultado veio como um susto, pois normalmente o paciente sente muita dor e o transplante é imediato. Naquele dia mesmo fui inscrita no BOS (Banco de Olhos de Sorocaba) e ainda com a opção de fazer pelo SUS, Da clínica enviou um laudo e a topografia para eles. Isso ocorreu no dia 14/11/06.
No dia 3 de dezembro o Hospital de Sorocaba me ligou agendando a avaliação para o dia 5. Entrei, então para a fila. Dai por diante a minha vida se resumiu a pensar na cirurgia, chorar, ter crise durante a madrugada. Acho que nada mais natural para uma menina de 17 anos prestes a prestar vestibular e com o pensamento no seu olho. Acabei passando o Natal e o Ano Novo apreensiva. No dia 2/01/07 me ligaram dizendo que eu iria fazer a cirurgia no dia 4/01/07 às 17:30.
Naquela 1º sexta feira de 2007 eu operava o meu olho esquerdo! Fiz o repouso, seguindo à risca o que ele pediu. Fiquei mais de 3 meses sem fazer nada que eu pudesse colocar em risco a minha cirurgia. Tudo o que eu olhava era novo. Em junho, um pouco antes de fazer 18 anos, resolvi que faria na outra vista. Eu estava vendo tudo, estava ótima, usava um óculos com pouquíssimo grau. Eu tinha de 8 para 9 meses de cirurgia quando fiz a outra avaliação (25/09/07). Me disseram que podia demorar um pouco mas eu não liguei estava decidida a fazer a cirurgia do olho direito ainda naquele ano. No dia 16 de novembro fiz meu segundo transplante. Estava fazendo cursinho e tirando a minha carta de habilitação, mas a cirurgia era muito mais importante.
Fui com fé e coragem. O repouso do olho direito não foi como o do esquerdo; fiz alguma coisa que não devia e tive conseqüência. Estouraram alguns pontos com 15 dias de cirurgia a médica disse que era normal. Mesmo assim fiquei assustada, pois já fazia quase 11 meses da 1º cirurgia e não tinha tirado nenhum ponto.
Em 3 meses tirei 7 pontos do olho direito e 1 do olho esquerdo. Tive sim uma complicação no olho esquerdo há pouco tempo, um começo de infecção mas foi diagnosticado rápido e não tive conseqüências graves.
Hoje uso óculos para melhorar minha visão que para mim é de 100% comparado ao que era antes.
Estou feliz por ter dado tudo muito certo comigo, sei que sou abençoada por Deus, pois consegui fazer 2 cirurgias e ter corrido tudo bem. Também agradeço todos os dias ao meu e ao BOS pela sua equipe médica e todos os funcionários, pois fiz tudo pelo SUS e como todos sabem a saúde no nosso país e uma tristeza, mas lá é diferente!
Tenho muitos pontos para serem tirados, tenho muito chão para correr ainda e sou apenas uma garota de 18 anos.
Hoje consegui superar uma parte de mim que não gosta de contar tudo o que passou, mas sei que isso poderá alguém, e uma mistura de sentimentos dentro de mim.
Chorei muito digitando isso. Me dói muito falar sobre isso e se um dia alguma coisa acontecer de errado se vou ter coragem de enfrentar tudo de novo, mas também sei de como eu minha família sofremos, tive como vocês muito medo de ficar cega.
Hoje não sou a Juliety que começou a escrever esse texto. Hoje sou a Juh dos sonhos da minha mãe, a menina que vai fazer tudo o que for possível para ser uma grande garota! E com um companheiro novo... os seus olhos.
Desculpa pelo desabafo. Pensei muito se iria mesmo escrever para você, mas acho que foi uma decisão acertada!
Te agradeço por tudo, o blog é muito importante para todos!
Escrevi em meio a emoção que sentia acho que não deve ter coisa coerente, mas foi de coração.

Juh, evitamos falar do que nos faz sofrer e ficamos remoendo essa dor. Colocar no papel é quase uma terapia. Nos tira um peso, nos liberta desta dor contida.

Ler o teu depoimento me fez admirá-la muito pela força e coragem. Tu jamais serás digna de pena. Tu és digna de APLAUSOS.

Eu e todos que lêem o blog é que devemos te agradecer por dividir a tua história conosco.

Muito obrigada e que a tua vida seja cada fez mais colorida.

Depoimento de Maria Rosimeire de Paula Bryk (mãe de uma transplantada)

Desde nenê os olhos da minha filha lacrimejavam muito, mas eu a levava ao médico e ele dizia que era alergia. Como ela tinha rinite e bronquite, concordei com ele, afinal as condições financeiras não ajudavam muito para procurar outro médico.

Até aos 8 anos de idade ela dormia comigo, e não ficava sozinha pois tinha visões, tipo via pessoas, a cortina se mexia, etc.

Ela já havia feito um exame com um oftalmologista quando era bem pequena e ele confirmou que minha filha tinha uma visão perfeita. Logo que ela começou a ir à escola, notei algumas dificuldades, pois ela forçava muito a visão em cima dos cadernos. Levei de imediato ela e meu filho ao oftalmo (se posso chamar este ser de um profissional). Realmente os dois tinham problemas de visão, passou os óculos e mandou-me voltar com os dois dalí há um ano. E assim o tempo foi passando e ele dizendo que eles tinham astigmatismo e hipermetropia.

Para mim estava tudo certo, pois com os óculos eles estavam enxergando bem, e eu, leiga, concordava. Como eu me arrependo! Lá se foram 7 anos com o mesmo oftalmo e o grau dos óculos de meus filhos aumentando sempre.

Quando a minha filha fez quinze anos e meu filho 19, fomos ao oftalmo, como íamos todos os anos. Vejam só que barbaridade uma pessoa pode ouvir, o grau dos óculos de meu filho havia aumentado, mas o de minha filha... ele teve a capacidade de dizer: “- UMA VISTA JÁ ERA.

Fiquei perplexa! Como assim doutor? - ELA TEM UMA DOENÇA RARÍSSIMA E NAO TEM CURA, SÓ O TRANSPLANTE. É CERATOCONE.

Desabei. Cheguei em casa em pânico. Contei para meu marido e ele dizia não ser possível. Que doença era esta que nunca tínhamos ouvido falar. Passei a noite pesquisando na internet e estudando o caso de minha filha. No dia seguinte liguei pra outro profissional na cidade de Itararé (SP) e perguntei se ele tratava de Ceratocone. Dependendo do avanço sim. Fomos pra lá.

Ele nos explicou sobre a doença, examinou meus dois filhos e disse que os dois tinham Ceratocone, mas poderia estacionar, e que existia uma lente especial que poderia superar o problema. Realmente, foi possível, mas somente por um ano, pois a doença avançou muito e as lentes já não adiantavam mais. Por indicação dele fomos para Curitiba em novembro de 2005. Fizemos todos os exames e, de imediato, ela entrou na fila de transplante para o olho direito. Para o olho esquerdo marcamos para o dia 8 de março implante do anel intracorneano (Anel de Ferrara). As imagens distorcidas que minha filha via e as visões, coitadinha, era problema de visão. A cirurgia do anel correu bem, mas minha menina ficou 22 dias cega. Eu tinha que fazer tudo por ela. Após isso, ela entrou em uma depressão profunda.

Quando voltou a enxergar, teve uma visão perfeita de 99% do olho esquerdo, mas isso já não importava mais para ela, uma menina de dezesseis anos sem nenhum animo para viver. Foram longos dias e noites sem dormir, viagens entre oftalmologista e psiquiatra, medicamentos e colírios sem fim. Retiramos tudo da minha casa que fossem cortantes e pontiagudos. Os 6 primeiros meses foram terríveis. Os medicamentos que ela tomava para depressão secavam os olhos e isso não poderia ocorrer. Aos poucos ela foi deixando os medicamentos, fez vestibular para direito, passou e iniciou na faculdade, 135 km de distância todos os dias. No dia 9 de novembro de 1997, dois anos depois que entrou na fila de transplantes, veio a notícia: tinha uma córnea para ela. Minha filha começou a chorar sem parar, eu me ajoelhei onde eu estava, na cozinha da minha casa e pedi a Deus que abençoasse esta família maravilhosa que nos permitiu esta alegria e que tivessem forças para superar a perda.

Dia 13 de novembro, foi feito o transplante, correu tudo bem. A recuperação foi excelente, a visão estava boa, a córnea cristalina, mas... nem tudo é como esperamos.

No mês de maio deste ano, foram retirados os quatro primeiros pontos. Notei que a visão dela já não era mais a mesma, já não conseguíamos controlar a alergia, os olhos ficavam irritados. Retornamos para Curitiba e alguns vasinhos surgiram. Teríamos que iniciar o tratamento com corticóide. Já se passaram dois meses e não houve melhora. Dia 1º retornaremos para ver como está, pois se persistir pode haver uma rejeição. Minha filha teve uma recaída da depressão e voltou a tomar os remédios. Quanto ao meu filho, graças a Deus o Ceratocone estacionou.

Mas a vida é isso.

Vamos à luta.

Maria Rosimeire de Paula Bryk

Rosimeire, não podemos desistir NUNCA. A rejeição nos acompanha para a vida toda, mas devemos lembrar que o transplante de córnea é o único que pode ser refeito.
Acreditar que haverá melhora. Que a vida está aí para ser vivida em sua plenitude. Tens aqui uma amiga. Conta comigo sempre.

Depoimento de Ângela Barletta

Minha mãe fez um dos primeiros transplantes de córnea aqui no Brasil, mais ou menos em 1974. Adquiriu um glaucoma irreversível vindo a perder a visão totalmente do olho direito e tendo que colocar uma prótese. Adquiriu, assim, também o medo de fazer a operação no olho esquerdo. Uma catarata em alto grau deixou-lhe com apenas 5 % de visão.

Além do sofrimento que, nós os filhos, sentimos que ela passava, ficou também o desgaste familiar por ela precisar de ajuda para sempre. Eu e meu irmão herdamos o tal CERATOCONE e eu tive ainda Catarata nas duas vistas no grau 4 (que é o mais elevado).

Inscrevi-me no BOS em março de 2007 e fui chamada para o primeiro transplante em 31 de agosto de 2007. Oh glória!!! Com 55 anos já não andava mais sozinha, dando trabalho a meus filhos e marido e só sente o mal de verdade quem o tem.

Mesmo acompanhada caí várias vezes por não ver o calçamento. Sou professora de dança e mesmo sem ver com perfeição meus alunos dei aula até operar. Pessoas cegas têm o resto do corpo em perfeito estado, mas não podem fazer as outras acreditarem que o coração e a alma vêm...

Com o histórico de Judith (ah! Minha mãe chamava-se Judith rsrs) o medo se instalou na família. Só que Ângela quando quer vai à luta!

E consegue!

Fiz o primeiro transplante com sucesso absoluto. Já não tenho mais nenhum pontinho e praticamente já serei chamada para fazer o olho esquerdo, pois sou hoje o número 125 na lista de chamada. Acho que quando você acredita em DEUS e na generosidade do ser humano, TUDO dá certo em sua vida. Hoje vejo até o que não precisava mais ver!

Gostaria de iniciar uma campanha para que córneas não precisassem de autorização para serem retiradas, já que não mutilam o cadáver e não gera sangue ao serem retiradas. Sei que é um assunto polêmico, mas não enxergar é não ver cores, nem formas. É precisar dos outros sendo criança ou idoso.

Você que pode me ler conseguiria imaginar se não o pudesse? Pois é ...

Hoje sou agradecida ETERNAMENTE aos médicos, ao BOS, a quem me ajudou antes, a quem fez doação ainda em vida (isto é fantástico) e ao médico dos médicos: DEUS maravilhoso que colocou formas, cores e beleza em tudo, para que todos nós, que somos filhos pudéssemos VER!!!

Obrigada amiga Alice, até te conhecer graças às córneas eu conheci. E coragem e fé a quem precisa.

Vá!!

Lute!!!

VOCÊ POOOODE!!!!!!

Ângela Barletta

Ângela, eu não poderia ter passado nesta vida sem te conhecer. Algumas coisas já vêm escritas. Tua amizade é uma delas.
Que a tua força, otimismo e alto astral te acompanhem sempre.
Leva adiante a tua Campanha! E que o teu próximo transplante também seja perfeito.

Doador X Receptor - Unidos para Sempre

Para muitos, o transplante de córnea marca o fim de uma longa estrada de convivência com a deterioração da visão, o início de uma nova vida.
Alguns chegam à avaliação com sentimento de alívio, resignação ou otimismo. Um pequeno número, quando a doença ainda se mostra sobre controle ou é assintomática, acredita que seu estado não é severo o bastante para se submeterem ao transplante.
No entanto, ao saberem que o transplante é a única saída, observa-se uma mistura de sentimentos contraditórios e angústia, como a esperança de ter um futuro saudável e estilo de vida normal, combinado com inquietação e temor sobre os riscos de cirurgia, de como será viver com o órgão de outra pessoa e da possibilidade do transplante falhar.
Em casos de transplante cadavérico, sentimento de culpa no receptor muitas vezes se faz presente e alguns confessam terem adquirido algumas características do doador por informação efetiva ou fantasias fabricadas. Por isso, quando o órgão é de um cadáver, a identidade do doador não é revelada. Este é um procedimento que vale para os dois lados, nem o receptor fica sabendo quem é o doador e nem a família do doador fica sabendo quem foi o receptor. Esta é a condição para a doação preservar a intimidade de ambos.

De qualquer forma estaremos para sempre ligados nesse desconhecido que nos possibilitou rever o colorido da vida.

UM GESTO DE AMOR E SOLIDARIEDADE AO SEU PRÓXIMO

Apesar de lindo, o vídeo não relata a verdade sobre doação de córnea.
A legislação de doação de órgãos e tecidos no Brasil, só permite a doação após a morte, se autorizada pelos familiares. O cartão do Doador representa o desejo em vida, para que a família se conscientize e autorize a doação. O cartão é personalizado com as principais informações do doador.
O doador também pode manifestar a doação de outros órgãos.
O cartão pode ser solicitado de qualquer lugar do Brasil e trará informações da Central de Transplantes, referência de sua cidade.
O cartão será enviado via correio sem nenhuma despesa para o solicitante.

Depoimento de Lenilson Costa

Descobri meu Ceratocone com 18 anos, ou melhor, não descobri o Ceratocone, e sim que enxergava extremamente mal sem perceber o estado grave em que me encontrava.
Fui indicado a passar em um Oftalmologista, acabei passando em vários e todos trataram como astigmatismo e miopia. O único que acertou de fato sobre o Cerato falou que eu tinha apenas mais ou menos "3 meses de visão" e que depois disso ficaria possivelmente cego.
Acertou na doença e errou totalmente sobre a cegueira.
Por isso aconselho sempre que possível consultar com mais de 2 Oftalmos.
Passei o diabo pra me acostumar a usar lentes, os primeiros anos foram terríveis, lentes de péssima qualidade que caiam quando abaixava a cabeça para ler algo, não usava e sempre recebia broncas da minha mãe, rss.
Deveria ter levado a sério, só depois da morte dela percebi o quanto estava certa.
Usei lentes por mais de 10 anos, deixei de fazer várias coisas nesse tempo, perdi várias promoções em trabalhos e consequentemente uma evolução profissional... sempre tinha Ceratites e Photofobia, e por conta delas faltava.
Acho que o transplante demorou além da conta, mas como somos "leigos" temos que esperar a liberação dos Doutores para o encaminhamento até a fila.
Sentimos a nossa necessidade, mas nem sempre isso é levado muito em conta.
Fiz meu transplante a cerca de 1 Ano e 3 Meses, com a técnica Intralase no Hospital Oftalmológico de Sorocaba (fui a cobaia, rss... fiz o TX ainda em fase de testes, portanto quem se deu bem com ele pode depositar uma grana na minha conta, rss... brincadeira).
No começo tudo muito bom, tudo muito bem...sai de um astigmatismo e uma miopia enorme, mais de 20, fiquei com 0,25 de astigmatismo e 1 de miopia.
Após alguns problemas com os pontos (alguns estouraram e outros ficaram frouxos), duas conjuntivites e duas rejeições o grau começou a variar, ia pra 5, hora ia pra 2,5, e hoje estabilizou em 3,5 de astigmatismo e 0,75 de miopia.
Pra quem enxergou tanto tempo na nevoa, esse grau atualmente é uma benção.
Lembro de quando sai do Hospital, já senti uma enorme diferença (não que a visão já estivesse perfeita e completamente limpa), mas vim olhando tudo, carros, placas, mato... até mesmo as faixas da estrada, parecia um louco alucinado que estava vendo tudo pela primeira vez.
Na primeira noite que dormi em casa após o transplante levantei e fui ver todos dormindo, meu pai e minhas irmãs, estava com saudade de ver o rosto de cada um sem as lentes.
Fiquei horas vendo o meu afilhado dormir, zelando pelo sono dele, nunca tinha visto e a sensação foi ótima.
Já viram um homem de 30 chorar? Pois é, chorei que nem criança essa noite, mas chorei de alegria.
Hoje sinto que dei um primeiro passo pra recuperar um pouco da minha vida, espero agora pela alta médica para poder transplantar a outra córnea e correr atrás daquilo que perdi e tocar a vida pra frente.
Espero que esse depoimento tenha ajudado ou ajude outras pessoas que tenham dúvidas ou medos.
Um abraço a todos.

LENILSON COSTA

Lenilson, ao longo desses meses em contato direto nas Comunidades de Transplante de Córnea, aprendi a admirá-lo pelas palavras de apoio e carinho que tens com todos.

Ao postar o teu depoimento me emocionei pela tua sensibilidade e amor.

Obrigada por compartilhar com todos a tua história.

Tenho certeza que tudo dará certo pra ti.

Às vezes me pergunto se o meu transplante não teve o resultado esperado para que eu "olhasse" o outro e tentasse de alguma forma amenizar as dúvidas, as dores, os medos de tanta gente que luta na fila de um transplante.

Se a minha visão estivesse boa, não teria tempo para pesquisar, responder, apoiar.

Tudo acontece por uma razão e devemos buscar nessa razão a força e a fé necessárias.

Aceitar sem nunca desistir.

"Ver" além da visão.

Depoimento de Angela Pompeu - mãe de um transplantado

Tudo começou quando o Igor tinha 22 anos, em 2002. Foi tudo muito rápido. Comecei a perceber que tudo que ele lia, quase encostava no rosto. Sugeri que ele procurasse a nossa oftalmologista, mas como a maioria dos jovens, achava que nada poderia acontecer com ele e demorou a aceitar minha sugestão.
Quando resolveu finalmente ir, foi diagnosticado Ceratocone.
Encaminhado para um especialista e feito todos os exames, o Ceratocone foi confirmado nas duas córneas.
Foi um baque. A princípio, ele começou a usar óculos com um grau alto (7º)
A cada 6 meses voltava na oftalmo para avaliar a evolução do quadro. Como continuava aumentando passou a usar lentes rígidas.
Foi uma época de desespero, pois não houve adaptação. Era alergia, conjuntivite, as lentes caíam, ele voltava a usar óculos.
Ate que um dia ele bateu o carro. A médica, então, indicou lente gelatinosa com validade de 1 ano. Apesar de se adaptar melhor, a acuidade visual não era boa.
Em 2007, a médica indicou para o Igor um cirurgião, pois sua córnea estava quase trincando.
Após a primeira consulta e uma bateria de exames o caso dele foi qualificado como URGENTE e no dia 10 de outubro de 2007, ele entrou na fila do transplante.
A espera foi terrível, havia mais de mil pessoas na frente dele, mas, pela urgência, no dia 13 de novembro ele recebeu um telefonema avisando que tinha uma córnea à disposição.
No dia 17/11/2007, às 8 horas da manhã foi feito o transplante no olho esquerdo. A cirurgia correu bem, com sedação e anestesia local.
Para uma mãe, essa espera é angustiante.
Meu filho recebeu alta com o tampão no olho e uma batelada de colírios.
No dia seguinte, ao voltarmos para a retirada do tampão foi constatada uma alergia, um princípio de rejeição. Injeção, mais remédios caríssimos contra a rejeição, afastamento do trabalho.
Ficou 15 dias afastado do trabalho. Todos os cuidados necessários foram feitos. Eu ligava sempre lembrando a hora dos medicamentos.
Nesse período, de Natal e Ano Novo, com o olho direito sem enxergar também, Igor entrou em depressão, porém o carinho ajudou-o a transpor esse momento.
Com menos de 3 meses o médico iniciou a retirada dos pontos (foram 28 pontos).
Após uma dessas retiradas, Igor estava no trabalho quando teve outra reação alérgica. Isso o deixou desanimado e nos preocupou muito também
Ele ainda não tem a visão que acho que deveria ter. Deve entrar na fila para fazer o olho direito. No entanto, ele está relutante, traumatizado demais. Acho que cada pessoa tem uma reação diferente, não é mesmo?
De uma coisa eu tenho certeza: da gratidão ao seu doador. E nós também..
Gostaria que ele consultasse outro especialista, mas ele toma suas próprias decisões.O que faço é tirar minhas dúvidas na Comunidade e dividir minha angústia de mãe com outros transplantados.

Angela, obrigada por ter feito esse depoimento-desabafo.
Transplante é sempre uma incógnita. Na sua maioria, dá certo. Outros sofrem com rejeição, alergia...
Como qualquer outro transplante, a rejeição é companheira para o resto da vida, sendo pior no primeiro ano.

Estarei sempre aqui tentando tirar tuas dúvidas e te dando força.

Uma das Campanhas mais tocantes que já vi.

Depoimento de Maria Estela Pegoraro - pré-transplante

Tenho Ceratocone.
Há 14 anos faço uso de lentes de contato rígidas. Quando descobri que tinha Ceratocone, o médico não soube ou não quis explicar o que eu tinha e disse apenas que meu caso era para transplante.
Entrei em desespero. Comecei a usar óculos, mas não enxergava direito. Troquei de médico e esse me deixou muito mais aliviada.
Tranqüilizou-me, pois falou que, naquele momento, não precisava de transplante e sim usar a lente para corrigir um pouco o Ceratocone.
No início foi complicado usá-la. Sentia, entre outras coisas, muita dor nos olhos e coceira. Mas fui percebendo que eu enxergava melhor com ela e fui me acostumando. Hoje só tiro para dormir.
No começo perdi várias lentes, cheguei a ter 3 pares em casa e ela não é barata, não.
Em 2007 fiquei sabendo que ia ter que fazer o transplante. Era definitivo. A lente não estava mais ajudando no eu caso.
Entrei em desespero, chorei muito. Comecei a pesquisar, a conversar com pessoas que operaram ou iam operar e novamente me tranqüilizei um pouco mais.
No dia 28 de novembro de 2007, fui ao Hospital em Sorocaba e na consulta o médico explicou-me tudo: como era o transplante e as chances que eu tinha de voltar a enxergar sem a lente. Sai de lá muito confiante e animada.
No da 7 de dezembro de 2007, meu nome entrou na lista.
Ai começou a angústia, porque eu achava que ia andar rápido, mas não. Fui viajar durante 15 dias e quando saí eu era o número 628; quando voltei de viagem já era 321. Achei que andaria mais rápido, mas com as festas de fim de ano algumas equipes pararam e a minha foi uma delas. Fiquei 20 dias parada sem a lista andar. Depois veio o carnaval... e, assim, foram 6 meses de espera.
Ontem, dia 17 de junho me ligaram do Grupo BOS.
Faço meu transplante dia 19/06 às 22 h. Estou muito feliz e confiante de que vai dar tudo certo.
Quando estiver melhor, volto para contar o meu pós.

Estela, tenho absoluta certeza de que tudo dará certo. O nervosismo é normal, mas confia em Deus e na equipe médica que estará realizando o teu transplante. Estarei daqui enviando energia positiva.
Boa sorte!

Candidatos do Rio poderão acompanhar suas posições nas filas

Lista de transplante divulgada na Internet

Pacientes do Rio que esperam por transplantes de coração, rins, pâncreas, pulmão, córneas ou fígado poderão acompanhar pela Internet sua posições na fila por um transplante. Segundo a coordenadora da Central Estadual de Transplantes, Ellen Barroso, a previsão é de que em até quatro meses o novo sistema esteja implantado. “O objetivo é dar transparência e credibilidade ao processo.
Os pacientes terão uma senha e poderão ver seu cadastro, a data de inscrição e o posicionamento na fila.
Hoje, eles não têm como acompanhar, não sabem suas posições”, diz Ellen. Devido a limitação do sistema, nem a Central consegue saber a posição dos pacientes se não aparecer um doador. “Muitas vezes, recebemos pessoas que querem saber qual o seu posicionamento e só podemos informar qual era a posição na data do último transplante realizado”, diz Ellen.
O novo sistema, que é usado em São Paulo, permitirá ainda que candidatos a um transplante de fígado acompanhem se seus exames foram atualizados.
Segundo a coordenadora, isso é importante porque esse tipo de transplante obedece à escala Meld, obtida através de exames que avaliam a gravidade de cada caso.
Candidatos a um transplante de rins, que segue critérios de compatibilidade, também poderão acompanhar seu cadastro. Mas outros detalhes serão discutidos pelo estado.
O sistema ajudará a avaliar o desempenho dos centros transplantadores. “Os hospitais informarão dados após o transplante como a sobrevida do paciente. Isso é útil para acompanharmos a qualidade do atendimento”.
Ontem, o ministro da Saúde, José Gomes Temporão, e os demais ministros de países do Mercosul assinaram acordo para o combate ao tráfico internacional de órgãos. As nações passarão a registrar e transferir informações sobre os doadores e retirada de órgãos. Pacientes têm que atualizar endereços.
Há atualmente 7.467 pacientes esperando por um transplante no Rio. Muitos deles, segundo a central, não mantêm seus dados atualizados. E precisam se recadastrar para que possam receber suas senhas ou mesmo serem encontrados pelas equipes. “Muitas vezes, o paciente muda de endereço e não tem telefone.
É importante que a gente tenha os dados ”, diz Ellen, pedindo que essas pessoas enviem dados como nome, endereço e telefone para o endereço eletrônico transplantes@saude.rj.gov.br ou entrem em contato através do (21) 2221-4450, das 8h às 19h nos dias de semana.

Pâmela Oliveira - Jornal O Dia - 15/08/2008

Descubra o Ponto Cego do seu Olho

O que é "Ponto Cego"

Todo olho tem um "ponto cego", onde a retina se une ao nervo óptico e forma um funil de células nervosas que não é sensitivo à luz no seu centro, e é algumas vezes chamado de "cabeça do nervo óptico". O "Ponto Cego" é onde todos os neurônios se juntam e o nervo óptico leva a informação do olho até o cérebro. Esta área não tem foto-receptores. Se um raio de luz penetra seu olho e é focalizado nesta área, o cérebro nao recebe nenhuma informação. Esta área é rapidamente detectada com o mais simples teste de campo visual, e é mais apropriadamente chamada de "Ponto Cego Fisiológico" para distinguir de área danificadas da retina.

Vamos descobrir agora onde fica o seu "ponto cego".

Veja a ilustração abaixo. Cubra o seu olho direito e olhe fixamente para o círculo vermelho à direita, com seu olho esquerdo. Então, vagarosamente afaste-se do monitor (ou se você estiver longe, aproxime-se lentamente). Conforme você se movimenta, aproximando-se ou afastando-se da tela, (Não olhe para a estrela azul), haverá um ponto em que a estrela azul desaparecerá. Este é seu "Ponto Cego"!

A estrela azul desapareceu? Agora teste seu olho direito, cobrindo o olho esquerdo e olhando para a estrela azul.
Logicamente, esse ponto não é perceptível com os dois olhos abertos, porque um olho compensa o ponto cego do outro lado e vice-versa.

Mais testes AQUI

São raros os transplantados que sabem de quem era o órgão doado. O que importa é saber que existem pessoas que, mesmo no sofrimento, pensam no próximo. Que deixam a dor de lado por alguns momentos para pensar em pessoas desconhecidas que lutam para viver.
Não importa saber se era de uma criança, de uma pessoa idosa ou de um ladrão... seja de quem for devemos agradecer sempre por estarmos vendo o mundo com novas cores.
Mesmo que o meu não tenha dado o resultado esperado quanto à acuidade visual, eu não tenho mais a Distrofia no OE. Não tenho mais dores horríveis.
Vou refazer o transplante porque fiquei com visão subnormal e a dificuldade para ler e ver detalhes é enorme.
Será uma nova experiência já que no meu primeiro transplante fiz o Lamelar, isto é, retirei apenas a parte doente da córnea. Não levei pontos ao redor da córnea, apenas 2 pontos na incisão.
Agora farei o Penetrante. Trocarei a córnea por outra na sua totalidade. E esse requer muito mais cuidado.

Depoimento de Márcia Cavalcante

No dia 28.06.2006, meu marido sofreu um Aneurisma Cerebral. Não tinha nada, estava bem de saúde, foi de repente. Era uma pessoa maravilhosa, muito espiritualista, sempre me dizia: quando eu morrer pode doar tudo. Eu, uma pessoa muito sensível e medrosa, nunca queria falar sobre esse assunto. Aos poucos ele foi mudando o meu pensamento quanto a doação, chorava sempre ao ver notícias sobre pessoas esperando um orgão para sobreviver.
No dia seguinte, ele fez uma cirurgia para tentar clipar o coágulo, mas não adiantou...
Ele estava internado no Hospital Bandeirantes na Liberdade, quando cheguei para visitá-lo na UTI e o médico me avisou que ele estava com morte cerebral. Foi um choque! O mundo desabou na minha frente, perdia a pessoa que amava, um pai e um marido maravilhoso.
Antes que os médicos me pedisssem, eu informei que gostaria de doar os seus orgãos...
Meus filhos de 15 e 19 anos na hora concordaram e fizemos a doação.
Eu não tinha condições de nada, só que a burocracia ainda é tremenda, tivemos que esperar dois dias para poder cremá-lo, (mais uma vontade dele), a família queria que eu desistisse da doação, mas não desisti.
A dor que eu e meus filhos estávamos passando era imensa, ainda é, mas nós pensávamos que pelo menos enquanto chorávamos, sabíamos que pessoas felizes iríam poder sobreviver com os órgãos dele. Isso nos reconfortava.
E sei que ele que está junto de Deus e feliz por nossa atitude. Eu e meus filhos também somos doadores!
Gostaria que todos tivessem a mesma atitude, pois podem salvar muitas vidas, não só doar córneas, mas outros orgãos também.
Eu só não queria doar pele e ossos, pois achava que tirariam tudo, mas me explicaram que tiram só um pedaço do osso da perna e um pedaço de pele, não são todos os ossos e a pele como eu imaginava, então doei tudo.
Só é uma pena que não possamos conhecer os receptores, mas mesmo assim, fico feliz em saber que há pedacinhos dele sobrevivendo em outras pessoas.

Márcia Cavalcante

São de atitudes como a da Márcia que milhares de pessoas, que querem viver plenamente, esperam.
Parabéns, Márcia pelo teu gesto de amor ao próximo.

Cheguei no HOS antes das 13 horas, do dia 14 de julho de 2007, pois queria saber a resposta do Plano de Saúde e se algo desse errado, teria que dar entrada como particular.
Havia uma liberação para a cirurgia! Mas não para o Intralase... Questionei com a Administração do hospital que se o Plano não cumprisse na totalidade a Liminar, teriam que arcar com a multa estipulada pela juíza.
Depois de várias conversas telefônicas e na impossibilidade do Plano de Saúde entrar em contato com a sua assessoria jurídica, a Liminar foi acatada.
Depois de tanta angústia e espera, chegava a hora tão esperada!
Minha filha acompanhou-me até a sala de preparação. Ajudou-me a trocar de roupa e aguardamos a minha vez de ser chamada.
Quando chamaram meu nome, abracei minha filha. Percebi o nervosismo dela, os olhinhos apreensivos e marejados de lágrimas.
Falei que tudo daria certo. Que ela acreditasse como eu acreditava.
E lá fui eu para a cirurgia.
O Transplante de Córnea, tanto o Penetrante quanto o Lamelar, é uma cirurgia simples. Normalmente feito com anestesia local. Só utilizam a geral se o paciente preferir ou se estiver muito nervoso.
Eu quis a local. A anestesista injeta um tranquilizante para que a anestesia seja dada sem que o paciente sinta muito.
Foi a única dor que senti. A agulha no olho.
Já havia tomado esse tipo de anestesia quando fiz a oclusão do canal lacrimal, só que era em menor quantidade.
Digo sempre que pra quem já levou agulhada no olho, qualquer outra dor é carinho.
Eu sentia meu rosto paralisado, nenhuma dor e o tempo passou sem que eu percebesse.
Saí da sala de cirurgia andando. Na outra sala colocaram-me numa cadeira de rodas, enquanto chamavam a minha filha e entregavam a ela todas as recomendações médicas.
Como eu não dormiria no hospital por ter onde ficar, fui para o quarto apenas para me alimentar e trocar de roupa. Deveria retornar no dia seguinte para a retirada do tampão.
Já em casa, a noitinha, deitei e dormi até o outro dia. Lembro vagamente de ser acordada para os remédios. Domingo, 9 h da manhã fomos para a retirada do tampão. A partir daí só usaria o de acrílico para dormir.
A médica marcou retorno na terça-feira, dia 16.

AGORA SIM, TRANSPLANTADA!


Após tirar o tampão, não enxergava nada do olho transplantado. Via tudo branco. A luz incomodava-me demais (fotofobia). Dor? Nenhuma. Como estava tudo bem, a médica liberou a viagem de volta. Isso só pôde acontecer, porque ela e meu médico são amigos e estão sempre em contato. Marcamos a volta para o dia seguinte, quarta-feira, dia 17. Daí para a frente, teria que seguir todos os conselhos médicos, como por exemplo, remédios na hora certa, não pegar peso, dormir com o tampão... MInha visão foi voltando aos poucos. Nos primeiros dias tudo branco, depois sombras, cores, até ver as imagens completas. Óculos escuros usei nos 3 primeiros meses, até durante noite. Até hoje determinadas luzes me incomodam. Atualmente, 11 meses após o transplante, não tenho mais a Distrofia no OE, mas minha visão ficou baixa. 30%, corrigida (com óculos). No OD minha acuidade é de 50% corrigida. Terei que fazer novamente o transplante no olho esquerdo e assim, o do direito fica para depois. Farei aqui em Salvador mesmo. A fila é mais longa e farei o Penetrante.
Se me arrependo? Não.
Se questiono porque não deu certo? Não.
Se sou feliz? Sou.
Continuo ACREDITANDO, porque Ele sabe o que faz. E estou sempre pronta a explicar o que sei e a procurar o que não sei para ajudar quem está passando pelo que passei.

Além da preocupação com a Liminar que precisava dar certo, preocupava-me a compra das passagens aéreas. Perdi promoções incríveis por não saber quando iria para São Paulo. No trabalho, muitas vezes não distinguia números e palavras e precisei mudar algumas funções.
Era junho, meu nome avançava na lista, minha angústia aumentava e resolvi ligar para Sorocaba. Contei todas as minhas pendências. Que precisava saber mais ou menos quando seria chamada, pois corria o risco de não conseguir obter as passagens. Os aeroportos estavam num caos devido a crise aérea.
É claro que eles não poderiam prever exatamente quando me chamariam, mas me deram a previsão entre 10 a 15 de julho.
Arrisquei e comprei as passagens para o dia 11 de julho. Era uma quarta-feira. Com o advogado ciente, fui no dia da viagem buscar a Liminar. Era preciso que o transplante fosse realizado no final se semana para que o Plano não tivesse tempo de anulá-la.
Chegando em Sorocaba, na casa de uma amiga, onde ficaria hospedada, liguei para o BOS e avisei que já me encontrava lá. Não havia córnea disponivel, mas eu era a próxima da lista.
Quinta feira passou sem resposta nenhuma. Sexta-feira fomos passear em Porto Feliz, porém eu não conseguia parar de pensar que sábado estava chegando e nenhuma notícia de córnea. Estávamos todos nervosos e já achando que teria que arcar com todas as despesas de um transplante particular.
Voltamos para casa um pouco antes das 5 da tarde. Quando abrimos a porta, o telefone estava tocando.
Era do BOS!
Havia uma córnea para mim e a cirurgia seria no sábado às 15 horas. Eu tinha 15 minutos para ir até o HOS (Hospital de Olhos de Sorocaba) para dar entrada na papelada.
Voamos para lá. Como era fim de expediente e da semana, a autorização do Plano só chegaria no sábado. Eu deveria, no dia seguinte, fazer jejum a partir das 9 horas e estar no hospital às 13 horas.
De repente toda a angústia, ansiedade e o medo desapareceram.
Fiquei em paz.

Meu plano de saúde, pela empresa que trabalho, é antigo. Não atende transplantes nem próteses. Particular estava fora de cogitação. Meu salário jamais permitiria pagar uma cirurgia cara e mais passagens aéreas para mim e minha filha.
Mais uma pedra a ser retirada.
Conversando com colegas soube da possibilidade de entrar com uma Liminar na Justiça contra o plano. Por ser antigo era regido pelo Código do Consumidor e muitos tinham usado de Liminar para conseguir cirurgias não cobertas.
Como trabalho numa Universidade que possui Núcleo de Defensoria Pública, fui em busca de esclarecimentos. Minha Liminar era possível, mas tudo precisava ser feito na hora exata para que não fosse contestada pelo plano de saúde.
Nela ficava estabelecido que o plano arcaria com as despesas do transplante, da lente que substituiria o cristalino, já que para evitar problemas futuros eu faria também a cirurgia de catarata e, ainda, o uso do Intralase (ao lado, link sobre ele).
Liminar pronta, eu só precisaria acionar o advogado quando Sorocaba me chamasse.
Tudo poderia dar errado e eu precisava estar preparada.
Foi nessa época que lancei meu livro. Uma forma de ajuda para arcar com tantas despesas.
Estávamos em maio e eu corria contra o tempo.
Apesar da angústia e do medo, continuava ACREDITANDO.
Uma das poesias que constam no livro foi feita quando sentia muita dor e a lágrima, que eu não tinha, seria importantíssima para lubrificar meu olho e aliviar um pouco a dor.

Auto-Retrato

Lágrima

(que para tantos é dor)

para mim é chuva breve

horizonte

brisa leve

arco-íris

sol e cor

é palavra a ganhar rima

poema que me fascina

o verso que me seduz

meus olhos são como tela

vendo a vida da janela

pintura, sombra e luz

e cada lágrima que brota

sabendo que ninguém nota

qual rio desaguando ao léu

refaço-me passo a passo

descubro em suaves traços

que meu mundo é um pincel

(Alice Daniel)

A partir do dia 22 de fevereiro minha vida se transformou.
Eu vivia obcecada com a lista do Banco de Olhos de Sorocaba. Eu queria poder dizer que mantive a calma que tenho hoje, mas preciso ser verdadeira.
A idéia do transplante e ainda ter que viajar para fazê-lo me deixavam totalmente ansiosa.
Neste período, como eu tinha muita dor no olho e nenhuma lágrima, fiz a oclusão do canal lacrimal e usei lentes para proteger a córnea.
Melhorou, mas a dor não passou totalmente.
Ia ao consultório, no mínimo 1 vez por semana. Olhava a lista de espera 2 vezes ao dia.
Lia na Internet tudo o que se referia a transplante e a técnica que seria aplicada: DSAEK.

De repente, uma bomba: meu plano de saúde não cobria transplantes.

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O DSAEK é o mais novo método de cirurgia avançada de córnea , indicado para tratar doenças que afetam a porção posterior (interna) da córnea , como a Doença de Fuchs e a ceratopatia bolhosa (descompensação da córnea) após cirurgias intraoculares. Na técnica DSAEK, apenas a camada endotelial, disfuncional, da córnea é substituída por tecido doador saudável , sem a necessidade de incisões na superfície ou suturas. Essa técnica resulta em um resultado refrativo e visual mais rápido e melhor, se comparado com os transplantes de córnea convencionais, também chamados transplantes penetrantes.

Era verão de 2007. O sol brilhava lá fora. No consultório, um frio estranho previa a frase que temia ouvir: o transplante é a única solução.
Mais do que tudo eu queria VER. Sem dores. Sem a infinidade de remédios para evitá-la. Pensei: deve ser para daqui um ou dois anos... quem sabe mais. Não. É para o mais breve possível. Sorocaba, talvez. Lá a fila anda depressa. Em 6 meses, no máximo.
Sem escolha enfrentei o medo, não sem antes chorar muito e tentar responder a inevitável pergunta: por quê?

Descobri ter Distrofia de Fuchs em setembro de 2006. Em fevereiro de 2006, minha médica, num exame normal, observou uma mancha muito pequena na minha córnea. Pediu que eu retornasse 6 meses depois para acompanhar a sua evolução.
Voltei e ela continuava lá. Desconfiada do que seria essa mancha, pediu-me uma microscopia especular*.
Resultado do exame: Córnea Guttata/ Distrofia de Fuchs
Diagnosticado o problema fui encaminhada para um especialista em Córnea. Eu não imaginava que no meu caminho algumas pedras iriam aparecer. E precisei de muita força emocional para transpor pedra por pedra.

*Microscopia especular é a fotografia em grande aumento da camada de células endoteliais da córnea. As células endoteliais da córnea não se regeneram e têm um ritmo de perda de acordo com a idade e o organismo. Existe um padrão de normalidade, ao qual o resultado deste exame é sempre comparado. Se a córnea não fosse desidratada, não seria transparente. Com a redução do número de células endoteliais por milímetro quadrado há hidratação e edema da córnea, causando o esfumaçamento da córnea e a piora da acuidade visual. Em casos extremos de acentuada redução da quantidade de células endoteliais, indica-se transplante de córnea para restituí-las.