28 março 2009

E eis que surge a Ceratite Filamentar



Meu olho está irritado. Vermelho. Dor num ponto determinado. Sensação de corpo estranho.
Diagnóstico: Ceratite Filamentar.
O epitélio se refaz por filamentos que devem crescer e se unirem para proteger a córnea.
No meu caso, um filamento se solta e, ao se movimentar, fica machucando o olho, além de deixar exposto o nervo. Nervo exposto= dor.
Não se encontra muito sobre o assunto na internet, principalmente após transplante. A maioria dos artigos sobre Ceratite Filamentar está relacionado a Olho Seco (o que também tenho).


O remédio é um colírio. Uma fórmula feita em farmácia especializada. Em Salvador não existe farmácia de manipulação oftálmica. A solução terá que vir de São Paulo. O colírio só deve chegar na quarta-feira.
Até lá sigo feito pirata, tentando não piscar o olho.

27 março 2009

Vermelho, ma non tropo

Terça-feira fui no meu oftalmo. Estava sentindo um atrito no olho que pensei ser algum fio... Nada no exame. O olho estava normal, córnea limpíssima.
Quarta-feira o atrito piorou. Meu médico me passou um gel.
Na quinta-feira (ontem) mesmo estando melhor fui na minha médica que fica ao lado de casa e, novamente, não foi encontrado nada. Pediu para eu trocar o colírio lubrificante para testar.
Passei o resto do dia colocando gel e pingando colírio. O incômodo do atrito continuava, mas parecia invenção minha já que nada aparecia.`
Ao anoitecer, senti que meu olho esquerdo estava mais vermelho que o outro, principalmente a pálpebra.
À noite quando minha filha chegou do trabalho mostrei-o para ela. Disse-me que estava pouca coisa mais vermelho.
Fiz compressa gelada com soro fisiológico. Mais tarde, ao sentir uma ardência maior mostrei para ela e ela assustou-se. O olho e muito mais a pálpebra estavam muito vermelhos.
Liguei para o meu médico que pediu para pingar o Pred Mild seguidamente. Eram 22:00.
Pinguei às 22, às 23 e à meia-noite.
Acordei às 4 da manhã e pinguei novamente.
CLICAR PARA AMPLIARO vermelho melhorou muito, como mostra a foto mal tirada do meu celular (a máquina do meu filho está viajando com ele), mas continuo sentindo o atrito e sei que durante o dia vai piorar.
Agora à tarde vou ao IOF para que meu médico examine.
Na volta dou o diagnóstico.
.
No jogo do contente, penso: se eu não passar pelos percalços do transplante, como ajudar quem passa?

É preciso vivenciar para sentir.

24 março 2009

Depoimento de Adriele Rodrigues

Hoje, 6 dias transplantada, venho contar para vocês um pouquinho da minha historia...
Após fazer a transferência de inscrição de Transplante de Salvador-Ba para Sorocaba-SP, devido a rapidez da fila, em apenas 1 mês e 12 dias, no dia (18/03) realizei o Transplante de Córnea no BOS, não posso deixar de comentar da equipe fantástica... (Funcionários, Enfermeiros e Médicos, parabéns pela competência). Descobri que tinha Ceratocone aos 15 anos, os médicos fizeram várias tentativas (óculos, lentes de contato e o Implante de Anel de Ferrara).
Fiz a Cirurgia do implante de Anel de Ferrara nos dois olhos, o OE a cirurgia foi um sucesso, já no OD devido a sua estrutura fina e um formato bastante cônico comecei a ter rejeição do anel. Com isso, aos 19 anos, a última saída foi fazer o Transplante de Córnea. Quando soube que eu tinha que passar por um Transplante de Córnea, não posso negar que fiquei com muito medo, mas com ajuda de muitas pessoas na Internet que passaram pelo transplante percebi que não era tão complexo quanto imaginava.
Então comecei a correr atrás do meu objetivo, como aqui na Bahia a fila de espera ainda é um pouco demorada, entrei em contato com Like (A dona do Blog) e procurei saber qual era o procedimento que eu tinha que fazer para ir a Sorocaba, já que lá a fila permanece há alguns meses zerada. Ela com a sua solidariedade e com toda paciência me deu toda orientação, fiz a minha primeira consulta e em 1 mês e 12 dias recebi a ligação com a data que iria fazer minha cirurgia de transplante.
Gente é uma sensação tão boa. Algo que não dá para descrever, hoje vivo como se existisse duas pessoas dentro de mim, Eu e o doador.
Agradeço todos os dias a DEUS, a minha amada mãe e ao meu doador.
Estou muito feliz! Hoje 6 dias que eu fiz a cirurgia, não sinto dor, apenas fico com uma visão um pouco embaçada, mas é normal, nada que faça eu me arrepender, só tenho apenas que agradecer a todos que me ajudaram. Aquelas pessoas que ainda vão precisar fazer a cirurgia desejo no fundo do coração boa sorte, e não fiquem com medo porque vai dar tudo certo... NÃO DOI, e é super rápida a minha durou menos de 1 hora e meia. Acreditem e confiem em DEUS e na medicina, que vai dar tudo certo.

Foto após 6 dias da realização do Transplante de Córnea:


Adriele, a grande vitória é tua. Coragem, persistência e força te dão os frutos do teu esforço.
Que os teus sonhos, agora, possam fazer parte da realidade.
Fico imensamente feliz em ver a tua plena recuperação.

23 março 2009

[Relembrando] - Astigmatismo

Uma córnea normal é redonda e lisa, como uma bola de beisebol. Com o astigmatismo, a curvatura da córnea fica mais ovalada, como uma bola de futebol americano.

O astigmatismo é hereditário e pode ocorrer em conjunto com a miopia ou a hipermetropia.

Para as pessoas que sofrem de astigmatismo, todos os objetos - tanto próximos como distantes - ficam distorcidos. As imagens ficam embaçadas porque alguns dos raios de luz são focalizados e outros não. A sensação é parecida com a distorção produzida por um pedaço de vidro ondulado

O astigmatismo é corrigido fazendo-se com que os raios de luz se concentrem em um plano único. Pessoas que sofrem de astigmatismo podem corrigir sua visão de várias maneiras, incluindo óculos, lentes de contato ou cirurgia.

A córnea normalmente é redonda, enquanto no astigmata é ovalada. Quando há irregularidade na curvatura da córnea ou do cristalino (lente interna do olho) pode gerar o astigmatismo. Sendo assim, os raios de luz não chegam ao mesmo ponto na retina.
Alguns são direcionados em mais de um ponto na retina e outros à frente ou atrás dela. Em virtude da curvatura irregular, a imagem levada ao cérebro torna-se deformada, distorcida ou desfocada.


A maioria das pessoas que passa por um transplante de córnea fica com um astigmatismo alto que pode ser melhorado e até zerado conforme a retirada dos pontos.

21 março 2009

Um jeito estranho de enxergar

Na semana passada, a dra. Tania avaliou a minha acuidade visual. Ficando apenas com o olho transplantado descoberto minha visão é dupla e eu enxergo justamente o que a minha visão reproduz.
Na figura abaixo, tentei desenhar o mais próximo possível de como eu vejo:



A tabela de Snellen verdadeira é a com fundo branco. Eu enxergo melhor na cinza, que é apenas uma sombra produzida pela minha visão.
Noto também que não tenho noção de profundidade e distância.
Aqui um link com a tabela de Snellen para que vocês possam avaliar a acuidade visual.

12 março 2009

Belíndia

Contando com uma das maiores áreas territoriais do planeta e com uma população próxima dos 200 milhões de habitantes, o Brasil é um país que ainda convive com enormes diferenças, sendo considerado uma espécie de campeão mundial na má distribuição de renda. Já foi chamado de “terra de contrastes” e houve até quem inventasse um termo — Belíndia — para defini-lo, a partir da tese de que nele convivem uma Bélgica e uma Índia. Ao mesmo tempo em que conta com setores extremamente dinâmicos, com elevadas taxas de produtividade e com capacidade de competir no mercado mundial, o país mantém expressivo número de analfabetos, um sistema educacional bastante falho quanto à qualidade, um precário sistema público de saúde entre tantos outros problemas.

Um grande número de brasileiros perde a visão ou convive com uma visão sub-normal por desconhecer a causa da cegueira. Grande parte tem cura. Basta uma cirurgia, um transplante. Só que sem dinheiro não há médicos especialistas. Sem dinheiro não há plano de saúde e o SUS não possui estrutura na maioria dos estados.

Me dói saber que muitos não têm a minha sorte de ter um plano de saúde, um excelente médico especialista e a felicidade de ter tido a chance de curar a minha doença.

09 março 2009

Meu olho, um cubo mágico?


É preciso muita paciência para montar corretamente o cubo.
Às vezes conseguimos grande progresso. Em outras, por mais que mexamos, não saimos do lugar.
A rotina se instala e nada de novo acontece. Mas o cubo está lá e ainda restam inúmeras combinações para que o objetivo seja alcançado.

De repente, o cubo ganha força novamente e conseguimos novas pequenas vitórias.

Ainda estou no início, mas sei que meu cubo mágico um dia ficará perfeito....

08 março 2009

Completando 2 meses de transplante!

CLIQUE PARA AMPLIAR! E lá se foram 2 meses!

Meu olho hoje está assim. Nem parece que passei por um retransplante. Não sinto dor, não sinto mais incômodo...
Só é difícil explicar como está a minha visão. Para mim está ótima, mesmo eu não lendo nada de perto com ele. Mesmo eu olhando pela janela e não distinguindo as pessoas que passam pela calçada. Mesmo eu não sabendo diferençar um folha de um bicho.
Para mim, ver como eu vejo é o normal.
Com o tempo sei que será diferente. Só não penso nisso como algo primordial.
Estou dando tempo ao tempo.
Sem pressa.
Conquistando e valorizando cada passo como se fosse o único.

06 março 2009

[Notícia de Jornal]- Córnea recuperada - Crosslinking

Técnica que alia aplicação de um colírio com raios ultravioleta é nova proposta para regeneração da córnea

São vários os problemas que atingem a visão e, na maioria dos casos, as doenças mais graves surgem apenas em idades mais avançadas. Não é o caso do ceratocone, distrofia corneana que afeta jovens por volta dos 20 anos de idade, geralmente do sexo masculino, em uma proporção de oito homens para cada mulher afetada. Além da questão genética, o ceratocone depende de um importante fator ambiental para se desenvolver. ''Os pacientes quase sempre são alérgicos e têm o hábito de coçar os olhos com frequência. A fricção causada no olho faz a córnea ficar mais fina e sensível, o que aumenta a irritabilidade e a vontade de coçar. A pessoa entra em um círculo vicioso''. Com o tempo, a córnea começa a ganhar uma forma bem mais côncava que o normal, o que diminui a capacidade de enxergar adequadamente. ''O resultado é uma visão embaçada, chamada de diplopia monocular, que é a diferente de grau em partes distintas do mesmo olho. O paciente enxerga bem com uma parte do olho e mal com a outra. Geralmente o local mais danificado é a área inferior da córnea. À noite, a situação é ainda pior devido à abertura maior da pupila''.
Até há pouco tempo, o tratamento possível apenas amenizava os efeitos visuais da doença com o uso de óculos, lentes de contato ou um anel intraestromal. ''Mas nenhuma dessas possibilidades dava um resultado satisfatório. Os óculos não são eficientes para corrigir a visão, as lentes devem ser rígidas e causam problemas de adaptação e o anel, além de caro, não estabiliza o progresso da doença''.
Em 40% dos casos, o transplante de córnea era necessário. A novidade, que chegou em setembro do ano passado a Londrina, é o Crosslinking.
O tratamento, desenvolvido na Suíça, agrega a aplicação de uma substância com raios ultravioleta, melhorando a curvatura da córnea. ''O procedimento é bem simples. Com uma anestesia tópica (feita com colírio anestésico) retira-se o epitélio (camada superficial da córnea) e aplica-se um colírio de riboflavina na parte mais interna da córnea. Para que a substância tenha eficácia usamos raios ultravioleta. Todo o tratamento dura cerca de 30 minutos''. A riboflavina fortalece a córnea danificada, que consegue melhorar sua curvatura natural e também estabilizar o processo de degeneração da visão. ''O paciente tem alta logo depois da cirurgia e precisa ficar por cinco dias usando uma lente curativa e evitando ficar no computador e em frente à televisão. No primeiro mês, a visão fica ruim - a melhora total acontece em cerca de seis meses. O Crosslinking não recupera completamente a córnea, mas melhora bastante a qualidade da visão'', diz. Outra vantagem do tratamento é que ele pode evitar a necessidade de um transplante no futuro. ''Mas é importante que o diagnóstico de cerotocone seja feito o quanto antes porque o Crosslink tem alguns protocolos que precisam ser seguidos. Apenas pacientes com uma curvatura máxima e uma espessura mínima de córnea podem se submeter à cirurgia. Casos mais graves não são aconselhados para o tratamento''.
Livre de transplante
O estudante João Paulo Fidellis da Silva, 22 anos, descobriu no ano passado que tinha ceratocone. ''Fui fazer um exame de rotina porque tenho astigmatismo e o médico me disse que eu tinha a doença. Já desconfiava que alguma coisa não estava bem porque sem os óculos não enxergava nada'', revela. Como o problema havia evoluído rapidamente, João Paulo foi aconselhado a realizar a cirurgia. ''Topei porque sei do risco. Eu poderia ficar cego se não fizesse algo e com a visão não se brinca. Operei primeiro o olho esquerdo, em setembro do ano passado, e o resultado foi tão bom que decidi operar o olho direito também. Minha visão não é 100%, mas agora já consigo ver TV sem os óculos e sei que estou livre de um transplante'', diz.
O Crosslinking também pode ser usado para casos de ectasia da córnea, que é o afinamento da membrana causada por atos cirúrgicos anteriores e que causa distorções da visão, e para úlceras de córnea que não se fecham. O procedimento ainda não é coberto pelos planos de saúde e a cirurgia custa cerca de R$ 2,5 mil para cada olho. Para evitar que o ceratocone progrida é importante não coçar os olhos e corrigir os problemas de visão distorcida. ''Pessoas na faixa dos 20 anos, sem problemas aparentes, devem procurar um oftalmologista a cada três anos para um exame preventivo.
Geralmente o ceratocone surge como um astigmatismo irregular que vai avançando muito rápido. O diagnóstico correto é fundamental e já existem aparelhos que oferecem um panorama muito detalhado da córnea e suas imperfeições''.


Herika Fondazzi
Reportagem Local

04 março 2009

Força e fé

Recebi ontem um comentário que me tocou de maneira especial. Não sou psicóloga, mas li como mãe e receptora da córnea de um jovem.
A frase "por favor, como tratar alguém que perdeu a visão e perdeu a fé na vida? Nos ajude.", mexeu comigo. Senti-me impotente.
O que responder a um apelo tão forte como esse? Carrego comigo apenas a minha experiência de vida e a minha fé.
E foi baseada nelas que escrevi este post.
Em qualquer situação desesperadora, a família é o suporte que vai aliviar ou reforçar a dor. Portanto, é preciso um apoio total, uma paciência infinita, um amor incondicional e uma aceitação na fé.
Não adianta abraçar e chorando junto perguntar "por quê?". Essa resposta não encontraremos nunca. O fato aconteceu e é a partir dele que devemos encontrar a forma de viver daqui para frente.
O abraço é essencial, a força, primordial.
Se fosse com o meu filho eu mostraria que a vida vale a pena sempre e se a visão de um olho nos foi tirada, temos o outro; que a adaptação pode ser lenta, mas não é impossível; que há duas opções: ser fraco ou ser forte. Escolhendo a segunda, a cada pequena conquista, uma grande vitória.
O acompanhamento de um psicólogo seria ótimo também.
A córnea? Eu doaria. Não jogaria no lixo essa chance.

Aurineia, quero acompanhar a evolução do teu irmão. Meu email está ao lado.
Acredita numa força maior e que nada nos acontece por acaso, mesmo que não consigamos compreender.
Ele não faz nada que não deva ser feito.
Tens aqui um ombro amigo sempre disposto a te acolher.


(O comentário está no link http://novacornea.blogspot.com/2009/02/depoimento-de-renata-guerra.html)

03 março 2009

E a vida vai criando forma e colorido


Fui hoje retirar a lente terapêutica e avaliar a Ceratite.

Meu olho já está normal. Sem a inflamação. Parei com o antibiótico. Continuo usando Pred Mild que é mais fraco que o Pred Fort e lubrificante. Além do Fresh Tears uso agora o Genteal (lubrificante em forma de gel).

Ainda sinto um pouco da fricção do olho com a pálpebra, mas é preciso suportar para que aos poucos melhore e haja uma acomodação.

Sem óculos, já vejo melhor do olho transplantado do que do outro olho. O que não é grande coisa para quem enxerga bem. Para mim é um grande progresso!

É um período de espera e gotas de otimismo.

Longa espera. Pequenas gotas.