22 agosto 2009

Depoimento de Alessandra Andrioli

Tenho ceratocone desde 12 anos. Só lembro que não enxergava muito bem, mas só fui fazer exame nesta idade (1982), desde então fui vivendo com lentes rígidas, ora estava bem, ora ulcerava, enfim, esse drama que todos nós já sabemos.
Em 89 eu fiquei grávida e após alguns meses a lente do olho esquerdo, que era o mais afetado, começou a "pular" do meu olho, não parava mais. Usava então apenas a lente direita, sem elas a minha visão era nula. Já no fim da gestação eu não conseguia mais ficar o dia inteiro com ela e após o parto eu não consegui mais me adaptar. Fui encaminhada para o transplante.
Demorei 2 anos para ter coragem de fazer, hoje sei que fui boba, o transplante foi a melhor coisa que poderia ter feito. Tudo bem, eu tenho que usar óculos, mas são óculos "normais.Sou transplantada de AO, o primeiro fiz em 94, o outro em 03 e sinceramente, apesar do médico dizer que não haveria problema, não tive coragem de engravidar novamente.
Independente da minha experiência sabemos que cada experiência é única e o meu desejo é que corra tudo bem com todos que precisam de um transplante. Saibam que sempre existe uma saída. Não existe motivo para sofrer por antecipação.
Ao escrever fui remetida a um passado doloroso, que por um tempo quis esquecer, mas que agora me faz bem relembrar, pois me mostra o quanto posso ser forte diante das adversidades.Quando tive esse diagnóstico, na década de 80, era só transplante mesmo, não tinha nenhum outro recurso, não que eu saiba.
O primeiro médico que me atendeu, com a sutileza de um "elefante na loja de cristais", disse-me que não haviam garantias, que eu poderia ficar boa ou muito pior do que estava. Lembro-me que senti uma dor tão profunda, senti-me injustiçada, por Deus, pela vida... na minha cabeça era assim: eu só tenho 13 anos e já estou condenada a cegueira, e os meus sonhos e planos???
Parei de estudar, pois foi muito difícil a adaptação das lentes e eu não consegui conciliar as duas tarefas e por uma série de fatores eu comecei a me desvalorizar, perdi a auto estima.
Demorou muito até que eu tivesse coragem para aceitar, que tinha uma doença irreversível, uma deficiência e que necessitava do transplante, e que isso não me tornava inferior a ninguém.No meu caso o transplante foi bem sucedido. Não dá para explicar a alegria que senti quando tirei o tampão no dia seguinte a cirurgia, era um dia ensolarado, e o primeiro pensamento que veio a minha mente foi: o mundo está mais colorido!
Existem riscos, mas existem também muitos recursos, ter que fazer o transplante não é o fim da linha, é o começo de uma nova história, onde temos a oportunidade de conhecer os nossos recursos internos, de força e superação.
Busque todas as possibilidades.
E o mais importante não esmoreça, você vai conseguir, não tenha medo, ou melhor, enfrente-os, os meus medos me fizeram sofrer muito mais do que a situação real.
Um forte abraço a todos.
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Alessandra, só tenho a agradecer por ter permitido postar teu depoimento tão cheio de otimismo e esperança. Tua experiência serve de apoio a tantas mulheres que tem Ceratocone e passam por uma gravidez. Obrigada

18 agosto 2009

Um dia especial

Ontem, 17 de agosto, demos o primeiro passo para a criação da Associação. Tenho a certeza que conseguiremos fazer da APDCOR um grupo ativo para melhorar as condições dos doentes da córnea e, principalmente, da doação de córneas na Bahia.

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Ontem, também, retirei mais 2 pontos. Em 9 meses de transplante foram 5 pontos retirados. Continuo afirmando que a sensação é muito chata e ainda faltam 11!

Em termos de visão continua ruim. Num dia de caminhada, de repente percebi que estava vendo com maior nitidez. O dia parecia mais claro e as cores mais fortes. Passada a euforia, dei-me conta que o que eu via com maior nitidez eram ônibus e carros!
Coisas enormes que qualquer um vê sem muito esforço.
Não me restou nada, além de sorrir da minha alegria.

Meu olho hoje, com 9 meses de transplante.

11 agosto 2009

Para quem é de Salvador...

Temos como objetivos:
- Congregar pacientes em tratamento ou transplantados da Córnea, de todo o Estado da Bahia.
- Prestar assistência aos pacientes em tratamento e aos já transplantados e seus familiares.
- Interceder junto ao Ministério da Saúde, Secretaria do Estado da Saúde, Secretarias Municipais de Saúde, Centros Transplantadores e outros órgãos públicos ou privados, visando assegurar a todos os necessitados o tratamento e fornecimento de medicamentos com qualidade e segurança.
- Defender administrativa e/ou judicialmente os direitos e interesses dos pacientes em tratamento e dos transplantados, associados ou não, independentemente de autorização, em todo e qualquer órgão.
- Promover campanhas educativas, especialmente destinadas a conscientização da população à Doação de Órgãos.
- Contribuir para o desenvolvimento do tratamento e dos transplantes no Estado da Bahia.
- Fiscalizar isolada ou conjuntamente com a Vigilância Sanitária ou demais Agentes da Saúde, o funcionamento dos Centros Transplantadores, envidando esforços no sentido da melhoria desses serviços.
- Colaborar com o Sistema Nacional de Transplantes e seus órgãos gestores, representados pelas Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos – CNCDOs e demais órgãos afins.
- Manter estreito relacionamento com entidades congêneres, nos âmbitos municipal, estadual e nacional.
- Incentivar a criação de associações municipais.
- Implantar nas cidades em que se fizerem necessário, filiais, sucursais ou representações da entidade.
- Promover junto ao Sistema Nacional de Transplante e, especialmente, junto à Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos da Bahia, o acompanhamento e a fiscalização na formação da lista de espera por doação de órgãos, a sua divulgação aos interessados, e quanto ao sucesso dos transplantes realizados.
- Atuar, em atividades externas, participando de campanhas, de atividades industriais, comerciais ou de prestação de serviços para captação de recursos integralmente destinados a consecução de seus objetivos sociais.
- Firmar convênios e outros instrumentos jurídicos com entidades congêneres ou não, pessoas jurídicas de direitos público ou privado, nacionais ou internacionais, visando a obtenção de recursos materiais, humanos e financeiros para atendimento dos objetivos da associação.
- Participar e/ou promover congressos, fóruns, debates e outros eventos relacionados com os fins estatutários.
- Promoção da assistência social e voluntariado.
- Promoção gratuita da saúde e educação, além da divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos que digam respeito às atividades acima mencionadas.
Entrar em contato pelo email: novacornea@terra.com.br

28 julho 2009

Depoimento de Júnior Monteiro

Bom dia. Em primeiro lugar gostaria de parabenizar pelo site e dizer que sou de Brasília, tenho 33 anos.
Segundo gostaria de dar meu depoimento sobre o diagnóstico de ceratocone.
Bem, no início desse ano tive o diagnóstico de ceratocone dado pela equipe de médicos do HOB Brasília. Fui aconselhado a fazer o Cross Link e, após algumas consultas a outros médicos e muitas dúvidas realizei a cirurgia no dia 19/06/09.
Aqui só o HOB e o CBV fazem o Cross Link, não aceitando convênio e com média de R$ 3.000,00 por olho.
Digo-lhes que a recuperação é um pouco demorada. Meu olho direito já tinha sofrido uma cirurgia há 11 anos (cirurgia corretiva), no mesmo hospital.
Estranho que os médicos não souberam me explicar os motivo ou causa do aparecimento do ceratocone. Voltando à recuperação, na primeira semana após a cirurgia, o médico retirou a lente protetora do meu olho. Depois de um dia o olho infeccionou, tive que usar alguns colírios a base de cortisona, que ao longo dos dias inflamaram cada vez mais minha córnea. Meu disco, abertura da primeira cirurgia demorou a fixar, em resumo até a presente data estou usando lente protetora e pingando colírios mais fracos.
Acredito que exista uma dúvida sobre a qualidade da minha visão, certo? Bom está pior do que era antes da cirurgia e meu médico disse que eu teria que ter mais paciência pois o recuperação demora até 3 meses e só, assim, voltar ao que era antes.
Esse relato não é para desencorajar os que tem que fazer o procedimento mas sim encorajá-los e prepará-los pois, a estrada é longa.
Gostaria de acrecentar que ate hoje sigo com a lente protatora. Dia 19/07 fez um mes que fiz o Cross Link. Tenho acompanhado seu blog e desejo a todos toda a sorte do mundo.
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Júnior, acho que é importante termos depoimentos variados, de tipos de recuperação diferentes.
Apesar de ser um procedimento relativamente simples, é um procedimento com todas as alegrias e desafios que possa proporcionar.
Boa sorte na tua recuperação

22 julho 2009

Às vezes complica...

Ontem, após a retirada dos dois pontos (ainda restam 13) fiquei sentindo dor e algo friccionando a pálpebra.
Talvez tenha forçado o olho no computador. Não sei.
O certo é que a noitinha, meu olho estava muito vermelho. Liguei para o dr. Jorge e comecei a pingar o Pred Fort. Isso foi perto das 18 horas. Minha filha ficou assustada, pois estava muito vermelho.
Pinguei umas 3 vezes o corticóide, além do antibiótico. Quando fui deitar, meu olho já estava bem menos vermelho como mostra a foto:


Hoje amanheceu normal. Ainda pingo hoje o Zymar e a noite uma gota de Pred Fort. Não sinto mais a ardência.

21 julho 2009

E, um a um, os pontos vão desaparecendo...

Hoje retirei mais dois pontos, após fazer a Topografia. Se doeu? Não posso afirmar que tenha sido DOR. Uma ardência misturada, é claro, com a agonia de ver aquela lâmina aproximando-se do olho.
Toda vez que mexemos no olho é importante usar antibiótico. Usarei hoje e amanhã, o Zymar 4 vezes ao dia.
Ao retirar o ponto, o local fica sem o epitélio e pode ficar doendo um pouquinho. Nada que não possamos suportar e esquecer.
A retirada de pontos de quem tem Ceratocone ou Fuchs, apesar de ser o mesmo processo, produz diferentes efeitos. Enquanto no Ceratocone a retirada de pontos pode melhorar ou piorar a visão, até chegar-se à visão definitiva, no Fuchs não acontece isso. Não há grande diferença ao se retirar pontos. O tempo é que comanda a melhora.
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Uma leitora perguntou-me se o Crosslink é feito gratuitamente. Tenho conhecimento que o Hospital de Olhos de Sorocaba, após uma avaliação dos médicos pode realizar a cirurgia gratuitamente, mas apenas nos casos em que os médicos consideram como aptos.
Em outro post, coloquei os protocolos seguidos.

16 julho 2009

Depoimento de Júlio Olivier


No dia 28/06/2005 recebi um telefonema por volta das 7 da manhã, dizendo que era para ir imediatamente a Sorocaba, pois um rapaz havia sofrido um acidente de carro de madrugada, tinha minha idade, e que ele era doador.
Fiquei sem ação, pois estava numa longa fila para o transplante há 5 anos, não enxergava nada mais. Fiquei emocionado, graças a este doador e sua família, hoje consigo ver quase 100%.
Nunca desista! Lute, tenha fé em Deus, que tudo dará certo.
Hoje estou aqui para dizer isso, apesar das 5 rejeições que sofri, estou forte e firme.
Se você não é doador, seja doador de órgãos. Você estará ajudando muitas pessoas e dando vida também.
Para a família do meu doador a qual não conheço, peço a Deus que ilumine sempre e que Deus os abençoe sempre, pois me deram vida.
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Júlio, a tua força é essencial para àqueles que se encontram prestes a passar pelo transplante.
Obrigada, pelo depoimento.

09 julho 2009

Enfim... menos um!

Ontem completei 6 meses de retransplante e retirei meu primeiro ponto. Estava frouxo e não adiantava nada ficar no olho.
Peguei também meu óculos novo, só para perto. O grau é o mesmo do multifocal, mas vejo melhor quando separados para perto e longe. Só fiz para perto.
Enxergo um pouquinho melhor do olho transplantado, mas o olho que ainda me salva é o direito.
Daqui a 15 dias devo retirar outros, depois de fazer uma topografia.
Quem sabe a visão melhore?
Tirei também o ponto do transplante de conjuntiva. A membrana aderiu bem e meu olho já não está tão seco.

Depois de algum tempo, enfim boas notícias...

26 junho 2009

Pesquisa premiada nos EUA

A pesquisa promissora na área de terapia celular feitas pelo médico Gustavo Grottone recebeu o prêmio Johnson & Johnson 2009 no maior congresso de pesquisa em oftalmologia do mundo, realizado em Fortlauderdale, Flórida, de 3 a 7 de maio.
O estudo, que vem sendo desenvolvido como tese de doutorado no departamento de oftalmologia da Unifesp, consiste em uma nova abordagem no campo de doenças da córnea. "O uso de técnicas de última geração com terapia celular e células-tronco traz a esperança da realização da medicina regenerativa", enfatiza o médico.
Ele explica que "no projeto atual, as células mais internas da córnea doente são substituídas por células sadias, evitando o transplante de córnea em muitos casos. Desta maneira o transplante de córnea pode vir a ser substituído nos próximos anos por algo simples como uma injeção, não havendo necessidade de pontos ou qualquer outro procedimento cirúrgico mais complexo", adianta.
Outros testes executados no mesmo projeto vêm demonstrando a possibilidade de utilizar células-tronco para recuperar a superfície mais interna da córnea, que comumente é afetada na maioria dos pacientes que necessita de transplante de córnea após uma cirurgia de catarata, por exemplo.
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Fonte: http://www.jornaldaorla.com.br/noticias_integra.asp?cd_noticia=3285 em 07/06/2009

16 junho 2009

Transplante de Conjuntiva


Dia 12, sexta-feira, fiz meu transplante de conjuntiva.
Na foto 1, o lugar de onde é retirado o pedacinho da conjuntiva.
Na foto 2 onde é transplantada e na foto 3 o olho após o transplante.
O procedimento é rápido. Anestesia local (nova agulhada no olho). Só não posso dizer que é um pós sem dor.
Dói.
Tenho sentido meu globo ocular dolorido. O lugar de onde foi retirada a membrana também dói muito, principalmente quando pisco ou viro o olho para o lado.
Tenho usado antibiótico e acredito retirar o ponto até o final da semana.
Apesar de doer, não é uma dor que impeça de fazer atividades normais. Afinal, os analgésicos existem para isso.
Espero que agora meu olho retenha a lágrima por mais tempo e mantenha meu olho úmido.

09 junho 2009

Depoimento de uma mãe que perdeu o filho - Geni da Silva Fiorezi

Olá!
Sou mãe de um jovem que sofreu um terrível acidente.
Meu filho chamava-se Marcelo da Silva Fiorezi. Faleceu no dia 26/08/2008, em Marília, São Paulo.
Sou uma mãe que sofre muito com a falta do filho, mas feliz pois sei que ele vive em outros.
Marcelo, trabalhando, caiu de uma grande altura quebrando a cabeça... ficou 6 dias na UTI, vindo a ter morte cerebral.
Na hora em que recebi a triste noticia não pensei duas vezes, pois meu filho amava a vida e merecia continuar a viver.
Fui muito criticada por pessoas da família, mas não me arrependi em nada.
Sei que meu anjo está por ai correndo, pois doei os fêmures dele. Vendo, pois doei as córneas dele. Respirando, pois doei os pulmões dele. Os rins, pâncreas, baço, coração. Enfim, doei tudo, pois os órgãos do meu anjo estavam 100% saudáveis.
Só lamento não saber para quem foi, mas tenho fé em Deus que um dia conhecerei alguém que vive hoje com algo de meu filho.Também já fiz minha doação e de meu esposo.
Depois que formos dessa vida ajudaremos outras vidas.
Isso é lindo.
Pena que as pessoas ainda não tenham consciência de como é importante doar.

Marcelo se foi com 22 anos, mas quem sabe ele ainda viva até ficar perto dos cem em alguém?Muitas vidas precisam de nós. Doar é amor. É vida.

Geni, tua força e a tua fé deram a algumas pessoas a chance de viver. Esse é o maior gesto de doação. Na hora da dor acreditar que há vidas podendo ser salvas.
Que Deus aqueça o teu coração.

08 junho 2009

5 meses de transplante


Hoje completo 5 meses de transplante. Não mudou muita coisa na visão, mas me sinto muito bem.
A maneira como estou encarando o retransplante, mesmo com algumas pequenas adversidades, faz toda a diferença.
Levar a vida com entusiasmo, otimismo e bom humor é que a fazem ficar leve e mais fácil de seguir a diante.

05 junho 2009

Tentativas...


Apesar de pingar os colirio e gel religiosamente, à noite meu olho fica mais irritado. Durante dia o incômodo permanece.
Voltei hoje a usar o Pred MIld também para melhorar a irritação.

Dia 12, sexta-feira, farei o transplante de conjuntiva. O dr. Jorge cortará uma parte da membrana do olho e "costurará" sobre o ponto lacrimal.

Parece ser um procedimento simples, apesar de ser mais uma agulhada no olho. Não será preciso repouso.
Provavelmente haja um pouco de dor ou desconforto em função dos pontos. Nada que não possa ser suportado.

Acho que já se tornou parte da minha rotina isso.

31 maio 2009

E dizem que o tempo não para...

Um tempo sem escrever e pouca coisa mudou. Visão embaçada. Nenhum ponto tirado. Córnea ainda não totalmente cicatrizada. Ceratite indo e voltando...
Os canais lacrimais do olho transplantado abriram. 2 semanas depois serem fechados.
Olho muito seco novamente. Em junho devo fazer o transplante de conjuntiva. Espero que funcione.
Tem alguns dias que meu olho está incomodando. Primeiro era uma coceira, mais a noite e parecia ser na pálpebra.

Desde ontem o olho está um pouco irritado, Ardendo bastante. Liguei para a dra. Tania. Suspendi o Acetilcisteína e voltei a pingar o Pred Fort pelo menos até terça-feira, quando irei na Clínica. Descobri também tirando fotos dos olhos ter um estrabismo vertical (que ainda não sei qual o motivo).

Uma descoberta boa: vivo testando meus olhos. tapo um olho, tapo o outro e procuro avaliar se a visão está melhor, igual ou pior.
Sexta-feira, numa destas tentativas, peguei uma lupa que tenho (aumenta seis vezes) e tentei ler de longe com ela. Com o óculos ficou meio embaçado. Tirei o óculos (que de qualquer forma não adianta de nada para o olho transplantado) e, com a lupa, tentei ler as legendas na TV. A distância entre a TV e o sofá deve ser de mais ou menos 2 metros.

Surpresa! Li perfeitamente tudo! As imagens deixaram de ficar embaçadas!

Fui ontem para o shopping com a minha filha e com a lupa. O bom é que quando se chega na minha idade não se tem vergonha de "pagar mico".
Andei pelo shopping bem feliz com minha nova amiga Lupa.

A vida não é uma delícia apesar de tudo?

21 maio 2009

Cegueira por doença na córnea é reversível

O uso de tecnologia avançada aplicada à oftalmologia consegue evitar a progressão de doenças da córnea e devolver a visão a muitos pacientes.
A córnea é um tecido localizado na frente do olho (de forma grosseira, podemos compará-la ao vidro de um relógio), sendo um dos fatores responsáveis pela boa visão. Doenças da córnea podem afetar a capacidade visual das pessoas, levando até mesmo à cegueira. Graças ao desenvolvimento da oftalmologia, hoje podemos intervir na evolução da maioria das doenças, proporcionando boa visão a muitos pacientes.

LENTES DE CONTATO ESPECIAIS

Em diversas doenças ocorre baixa de visão por comprometimento da forma da córnea. Modificada por doença genética - como o ceratocone - ou por cicatrizes causadas por acidentes ou infecções, a córnea deformada ocasiona um borramento visual que não pode ser corrigido nem com uso de óculos, nem com lentes de contato gelatinosas. O uso de lentes especiais, como a Sopper modificada, contribui para uma importante melhora na qualidade de vida dos pacientes com ceratocone. Estas lentes são feitas especificamente para córneas muito irregulares e obtém-se, com a sua adaptação, conforto e qualidade visual para as atividades diárias, o que antes não se alcançava com o uso de lentes normais. A disponibilização dessas lentes proporciona melhor visão por um tempo mais longo, ostergando ou até mesmo evitando a indicação do transplante de córnea.

TRANSPLANTE DE CÓRNEA

O transplante é indicado nos casos em que a redução significativa da transparência da córnea é impossível de ser corrigida por outros meios, e em casos graves de ceratocone (que não podem ser neutralizados com uso de óculos ou lentes de contato). Como normalmente a córnea não apresenta vasos sanguíneos, este tipo de transplante têm baixo índice de rejeição, apresentando ótimos resultados. Na maioria dos casos, os pacientes não são submetidos a um processo de imunossupressão sistêmica como ocorre com os transplantes de outros órgãos e tecidos.

TRANSPLANTES LAMELARES

As doenças da córnea podem atingir diferentes camadas. O avanço das técnicas de transplante possibilita, atualmente, o tratamento seletivo apenas da camada da córnea que apresenta alteração. Ou seja: se há deformação da parte anterior (lamela anterior) substitui-se somente esta parte. Já quando a doença localiza-se no endotélio (lamela posterior) - como na Distrofia de Fuchs - substitui-se apenas esta camada. A preservação da parte normal da córnea favorece o resultado visual e a segurança do procedimento. Mas nem todos podem ser submetidos a essa técnica. Somente uma análise criteriosa poderá avaliar a melhor técnica para cada caso.

CROSSLINK DA CÓRNEA

Uma novidade no tratamento de doenças da córnea é o crosslink. Esta técnica visa fortalecer a córnea com o objetivo de impedir sua deformação. Ao primeiro sinal de alteração da forma, a terapia deve ser empregada. Muitos pacientes com ceratocone, que antes não dispunham de nenhuma alternativa para previnir a evolução da doença, podem ser beneficiados com esta técnica.
O avanço da oftalmologia, especialmente no tratamento de doenças da córnea, proporciona à maioria dos pacientes, uma reabilitação visual rápida e segura. Ainda que a prevenção de traumas ou infecções da córnea seja fundamental para manter os olhos de nossa população saudáveis, a tecnologia disponível já consegue alcançar resultados visuais excepcionais, devolvendo mais qualidade de vida às pessoas. Portanto, não descuide da saúde dos seus olhos, visitando regularmente o seu oftalmologista.

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Revista Veja - Maio/2009 - Dr. Jorge Paulo Oliveira

17 maio 2009

O que precisa-se saber sobre o Crosslink?

Atualmente a moda para quem tem Ceratocone é o Crosslink. Uma técnica nova e sem ainda uma estatística oficial.
Como já se disse várias vezes, o Crosslink não estaciona o Ceratocone. Ele enrijece a córnea, retardando a sua progressão, por isso sua indicação para quem está na fase inicial e em jovens, já que neles o transplante pode apresentar uma porcentagem maior de rejeição e, provavelmente, precisarão passar por outro depois de 20/30 anos.

Só que os oftalmologistas estão aplicando a técnica para todos os graus da doença, como se o CXL fosse a solução para tudo, mesmo porque o procedimento é particular e cada médico cobra o que acha correto.

É claro que enquanto se puder retardar o transplante, todas as técnicas são válidas, seja lente, anel, crosslink, mesmo porque nem todos que tem a doença precisarão de transplante.

De cada 100 jovens, apenas 40 terão uma evolução grave no Ceratocone. Os outros 60 farão a técnica e nem precisariam fazê-la... mas como não se sabe quem faz parte dos 60, a solução é prevenir.
Só não se pode achar que com isso se está curado. Às vezes é necessário o uso do CXL em conjunto com o implante de anéis intracorneanos e até mesmo com lentes rígidas. Resultados a longo prazo e novos estudos, são necessários, para avaliar a duração do efeito de endurecimento na córnea.
O Hospital de Olhos de Sorocaba faz o Crosslink pelo SUS (e também particular).
Para fazer pelo SUS é necessário seguir todo protocolo. Cadastrar-se para uma avaliação (a mesma que avalia a necessidade de um transplante). Seguir todos os procedimentos e o médico dirá da possibilidade ou não de se realizar o Cross.

12 maio 2009

Hoje, ao completar 55 anos...

Não quero falar de perdas... viajantes que partiram em algum momento da jornada. Deixaram saudade e junto com ela um pedaço de suas almas dentro da minha alma.
Quero falar de pontos luminosos que transformaram em luz, cada pedra ultrapassada.
Hoje não quero falar de mágoas. Do que me fez chorar, do que me fez ter raiva, do que me fez crer no nada.
Quero falar da esperança, do sorriso que encanta, da palavra que acalanta, das infinitas formas de amar
Porque hoje eu sei que viver é doar
Porque hoje eu sei que enxergar vai além dos olhos, vai além do coração.
E agradeço em oração a quem habita em mim e me faz sentir-me assim: feliz.
Porque por um triz
eu fui treva
fui espinho
eu fui dor,
revolto mar..
E agora
sou o vento
sou alento
arco - íris
sol
luar.
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Ao meu doador a promessa de fazer valer a graça alcançada.
Obrigada!

08 maio 2009

Sorrindo, sempre! [Quatro meses de transplante]

Descobri, nesses 4 meses transplantada, que não me importo com o resultado do transplante. Recebo cada novo desafio como se fosse parte de um processo pessoal de amadurecimento.
Não existe crescimento sem pontes difíceis de serem ultrapassadas. Ou eu sento e espero que alguém me leve pela mão ou atravesso sozinha levando na alma a coragem e a certeza de que chegarei ao outro lado.
Preciso atravessá-la sozinha, não porque não exista ninguém ao meu lado, e sim, porque o desafio é só meu.
No fim da ponte, sei que encontrarei todos que me querem bem. E entre tantos, estarás lá.
Torcendo.
Incentivando.
Em um só grito de VALEU!
Posso demorar a ultrapassar todas as barreiras, mas não importa como, chegarei lá com um sorriso no rosto.

05 maio 2009

Se o objetivo é a chegada, o que importa a velocidade?

Após duas semanas, meu canal lacrimal está abrindo. Por isso estava sentinfo o olho seco novamente.Tenho lágrima, mas não tanto quanto no início. Provavelmente terei que fazer um transplante de conjuntiva (membrana mucosa que forra o globo do olho e o une às pálpebras). Nem vou pensar nisso por enquanto. É só lá para julho.
A cada foto percebo mais a opacidade da pupila do olho direito. Outra cirurgia que me aguarda...
Não existe pressa (e nem previsão) de quando começarei a retirada dos pontos. A cicatrização não está bem firme e é melhor não arriscar.
Para que a pressa?
A chegada também é feita de pequenos passos...

03 maio 2009

Série faz crescer número de transplantes

A série “Transplante, o dom da vida” estreou no Fantástico no dia 12 de abril. Em menos de um mês no ar, sua contribuição foi decisiva para o aumento no número de doações e transplantes e para a diminuição de pacientes na fila de espera. É o que comprovam os números apresentados por médicos e hospitais do Brasil todo.
De acordo com o doutor Ronaldo Honorato, do Instituto do Coração de São Paulo (Incor), o aumento foi perceptível através do contato dos médicos com as organizações que fornecem os doadores, as chamadas Organizações de Procura de Órgãos (OPO).
“Essas organizações são vinculadas aos grandes hospitais de São Paulo. Conversando com as OPOs, vimos que nessas últimas semanas houve um aumento do número de notificações e doadores efetivos”, explica.
Segundo Honorato, somente em abril foram realizados cinco transplantes de coração e um transplante de coração pediátrico, superando a média dos três primeiros meses de 2009, que foi de apenas dois transplantes por mês. Honorato acredita que os médicos estão notificando os óbitos por morte cerebral com mais frequência.
Leia mais no site do Fantástico.

29 abril 2009

Visão sob medida

Projeto busca solução rápida e eficiente para pacientes com ceratocone e outras deformidades oculares, por meio do desenvolvimento de lentes de contato especiais

Fabricar lentes de contato personalizadas, que atendam às especificidades do olho de cada paciente. Essa é uma das realidades que o trabalho dos pesquisadores Davies William de Lima Monteiro, do Departamento de Engenharia Elétrica da UFMG, Wagner Nunes Rodrigues e Flávio Plentz, do Departamento de Física, tem tornado possível. Junto a quatro estudantes recém-saídos do curso de Especialização em Microeletrônica, com ênfase em Microfabricação – promovido pelo Governo do Estado de Minas Gerais, por meio da Fapemig – os professores desenvolveram uma tecnologia de produção de microlentes que pode ser utilizada para a confecção de lentes de contato diferenciadas, que atuem diretamente na solução do problema específico de cada olho humano.
Além de deformidades mais comuns, como miopia, astigmatismo e hipermetropia, as lentes podem atender pacientes com distrofias complexas, como o ceratocone, uma doença degenerativa do olho, que provoca mudanças estruturais na córnea, deixando-a mais fina e com formato cônico e causando distorção substancial na visão. Segundo o professor Davies William, coordenador do projeto de desenvolvimento de lentes específicas para portadores da doença, hoje o ceratocone é atendido por meio de incisões cirúrgicas ou de lentes terapêuticas, mas essas alternativas, embora de grande utilidade, não atendem a todos os casos. “Nem todos os pacientes
podem se sujeitar a uma cirurgia, seja por impossibilidades físicas e de saúde ou porque a própria estrutura da córnea não permite. Além disso, as lentes terapêuticas utilizadas hoje não resolvem o problema de forma adequada”, conta.
Além de oferecer uma alternativa feita sob medida para os pacientes com problemas visuais, a tecnologia traz como benefício o baixo custo envolvido. “O valor estimado para um par de lentes personalizadas, quando conseguirmos disponibilizá-las no mercado, deve ser semelhante ao que é pago, hoje, por um par de lentes tóricas (com formato adequado para correção de astigmatismo). Ou seja, é uma solução simples, barata e muito eficiente”, enfatiza o coordenador do projeto.

Empresas interessadas

As pesquisas tiveram início durante trabalhos do grupo para o desenvolvimento de um instrumento oftalmológico denominado Sensor de Frentes de Onda no Laboratório para Optrônica e Microtecnologias Aplicadas (OptMAlab). O objetivo do dispositivo é medir aberrações no olho humano, ou seja, identificar os problemas refrativos complexos específicos de cada paciente. Para tanto, os pesquisadores estabeleceram uma técnica baseada na corrosão química do silício para produção de uma matriz de microlentes, que seriam utilizadas no sensor.
No mesmo período, foi identificado o interesse de grandes empresas do mercado de oftalmologia pela produção de lentes de contato personalizadas. “As tecnologias disponíveis não ofereciam reprodutibilidade suficiente para as lentes. Demorava-se cerca de três meses para produzir um modelo que atendesse às especificações demandadas e não era possível repeti-lo rapidamente numa segunda lente”, explica Davies William.
Surgiu daí o interesse do grupo em utilizar sua tecnologia de fabricação de microlentes para a confecção de lentes de contato personalizadas. “Fizemos diversos estudos para verificar se a técnica era compatível e se era possível reproduzir uma lente personalizada a partir de um molde de silício. Os resultados foram positivos”, relata o professor. “Estamos, agora, realizando estudos sobre o melhor processo de replicação e o material mais adequado do ponto de vista de qualidade, de confiabilidade e de custo”, completa.
Desdobramentos
Para dar continuidade às pesquisas e estabelecer diálogo entre a Universidade e o mercado, os pesquisadores submeteram à incubadora de empresas de base tecnológica da UFMG, a Inova, uma proposta de abertura de empresa, para que pudessem dar continuidade ao projeto de fabricação de lentes de contato. O empreendimento, denominado Qualifox Microóptica, vai produzir microlentes e microcomponentes ópticos e comercializá-los enquanto, em paralelo, são mantidas as pesquisas de desenvolvimento de lentes de contato personalizadas.
A tecnologia desenvolvida traz ainda outras possibilidades, como a fabricação de lentes intraoculares, ou seja, aquelas que substituem a lente natural do olho – o cristalino – em casos de catarata. Segundo o professor Davies William, os produtos disponíveis no mercado apresentam um problema conhecido como aberração esférica. “Uma lente ideal devia ter um formato semelhante a uma seção cônica. Como o formato comercial é esférico, isso provoca uma ligeira deformação nas imagens e perda de nitidez. A nossa tecnologia permite extrair essa aberração”, explica.

Agilidade na gestão facilita pesquisa

A execução do projeto contou com o apoio da Fundep e dos departamentos da UFMG. Segundo o professor Davies William, a Fundação é a responsável por cumprir todas as tarefas referentes ao trâmite administrativo dos recursos financeiros, desde o recebimento do recurso até a prestação de contas ao financiador. O analista de projetos Luiz Felinto Xavier, que responde pelos trabalhos na Fundep, detalha os serviços realizados.
“Foi um projeto de gestão tranquila que pôde utilizar toda a estrutura da Fundep, seja na parte financeira, de compras de equipamentos, insumos e materiais de consumo, pagamento de bolsas, controle de gastos com viagens e diárias, importação e acompanhamento das normas do financiador”, conta.
Para a realização dos estudos e testes, foi necessária a importação de um equipamento de escrita direta a laser, conhecido como LaserWriter. A ferramenta integra os equipamentos da chamada “Sala Limpa”, um laboratório de ambiente controlado onde parte dos desenvolvimentos práticos do projeto é realizada. “A Fundep foi responsável por todo o processo de importação, que foi realizado de forma rápida e sem impedimentos. Todas as nossas solicitações foram prontamente atendidas e pudemos utilizar tranquilamente todosos serviços da instituição”, completa o professor.
fonte: Jornal da FUNDEP

26 abril 2009

Meus olhos, tão distantes e tão próximos de mim


Meu olho melhorou. Já está menos vermelho e não sinto mais dor.

Quem não acompanha minha história olha a foto e pensa que meu tx foi no olho direito. Para o OD ainda faltam, no mínimo, 2 cirurgias. Catarata e Transplante.

Olhando os dois nem parece que o transplante foi no esquerdo. Mas foi. E a visão continua ruim.

Eu não sei as sequelas que o primeiro transplante (DSAEK) deixou ou se deixou. Talvez a atrofia na íris não traga problema nenhum. Talvez a própria técnica não tenha deixado suas marcas.

Não sei. Preciso esperar. Preciso crer.

Às vezes me distancio tanto dos meus olhos que eles tornam-se um SER distinto. Ganham vida independente. Um Ser que precisa de incentivo e força, como se fosse alguém tão próximo, que a dor dele se tornasse a minha dor. Que cada pequena vitória dele, fosse a minha própria vitória. Várias pessoas numa só.

Há tanta vida nestes olhos...

24 abril 2009

Enfim, sinto lágrima nos meus olhos!


Como havia escrito anteriormente, dia 22, quarta-feira, passei por nova micro cirurgia.

Além de fechar todos os canais lacrimais (4) para ver se mantenho por mais tempo meus olhos lubrificados, retirei um papiloma (ver foto).
Fora ter levado mais agulhadas nos olhos (ao todo até agora foram 11),
o procedimento foi tranquilo.

Voltei a usar o Pred Mild e passo, com um cotonete, Merthiolate na pálpebra.

Já sinto meus olhos úmidos, coisa que antigamente só com muito colírio para sentir (e por pouco tempo).

Preciso alugar um filme bem dramático para chorar bastante e sentir meus olhos molhados!
Masoquismo? Claro que não!
Eu sei que para a maioria chorar com lágrima parece uma grande bobagem, mas para mim é um sonho que, quem sabe, vire realidade...
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Hoje a tarde, ao colocar o Merthiolate na pálpebra, meu olho (este não é o transplantado. Este é o olho direito) ficou assim. Ardia como se eu tivesse colocado pimenta. Alguma reação ao remédio. Liguei para o meu médico que suspendeu o Merthiolate. A partir de hoje pingo 4 x ao dia o Pred Fort.

Como sempre podemos tirar algo de bom de tudo que nos acontece, observem meu olho MOLHADO de LÁGRIMA!

22 abril 2009

Depoimento de Adrianne Arnaud

O meu nome é Adrianne, tenho 34 anos, moro em Sorocaba e descobri que tinha Ceratocone nos dois olhos há uns 15 anos, aproximadamente, após passar por vários oftalmologistas e esses dizerem que eu não tinha nada, apenas forçava para enxergar, porque eu tinha "mau-costume".
Por uma indicação, fui a uma consulta no BOS e quando fui fazer o primeiro exame, antes de entrar em consulta, a moça que me atendia, que também é contatóloga, disse que eu tinha ceratocone.

Nossa!! Que bicho é esse???
A médica me explicou que meu caso era de transplante, mas que eu ainda poderia usar lente. Foi dificil o teste e eu optei por não usar porque trabalho com educação infantil e tinha medo de machucar o olho com a lente rígida.
Depois de uns 4 anos voltei ao hospital. Minha visão estava muito ruim e o médico fez a adaptação da lente. Fiquei mais uns 8 anos usando lente. Quando criei coragem de fazer o transplante o médico me desencorajou e eu fiquei com lente só no OE já que no direito o cone estava muito grande e não adaptava mais lente.
Um dia resolvi dar um basta! Ninguém merece sofrer com a lente e marquei consulta novamente. Fiquei sabendo que o médico que me atendia não trabalhava mais no BOS e me passaram para uma médica chamada Ariane! Fiquei receosa.
Mas, ela foi maravilhosa, me atendeu super bem e disse que meu caso era de transplante e que não tinha o que pensar. Ela iria verificar se havia possibilidade de fazer o anel no OE e o transplante no OD juntos. Enquanto ela falava comecei a chorar feito criança e ela tentando me acalmar. Disse que chorava de felicidade porque eu ia voltar a enxergar. Não foi possivel fazer o anel. Eu tinha uma cicatriz na córnea.
Fiz meu primeiro Tx em 13/12/2007 com Intralase.
Não doeu nada. A cirurgia durou 01 hora, voltei para o quarto consciente, mas de mal-humor, porque estava com fome (rs), me arrumei e fui pra casa.
No outro dia cedo tirei o tampão e tudo na minha vida começou a mudar.
Comecei a me sentir livre, feliz e não precisava mais mandar meu marido usar camisas de cores berrantes para que eu o localizasse facilmente. Tirei todos os pontos e minha visão que era de 5% mais ou menos hoje está por volta de 85%.
Em 28/01/2009 fiz o OD, novamente com a dra Ariane com a técnica Intralase e já tirei 03 pontos. Minha visão está ótima.

Eu chego a ter uma visão de quase 100% quando leio, ou quando dirijo. Em julho vou tirar a carteira de Habilitação e vou voltar a estudar.
Hoje se eu precisar de ônibus não vou mais irritar os motoristas por sinalizar em cima da hora.
Aconselho a quem tiver indicação, fazer o transplante, pois a qualidade de vida melhora muito. Existem alguns cuidados como: não abaixar a cabeça nos primeiros dias, não dormir do lado operado, não carregar peso, não ter traumas, pingar os gloriosos colírios no horário correto e ser muito, mas muito feliz!!!
Quero agradecer o espaço cedido pela Alice, agradecer a maravilhosa dra. Ariane, a equipe do BOS, aos enfermeiros do centro cirúrgico e, principalmente, ao Doador e a sua Família que me proporcionaram voltar a enxergar e a ter a minha vida de volta.
DOAR ORGÃOS É UM GESTO DE AMOR!

.
Adrianne, quero agradecer o depoimento e deixar registrado aqui a grande ajuda que dás àqueles que nos procuram nas Comunidades ou por email atrás de uma palavra amiga, uma dose de esperança, uma palavra de fé.
Que a cada dia tua visão ganhe mais cores.

19 abril 2009

Em busca da lágrima...


Quarta-feira, dia 22, farei novo procedimento nos olhos. Desta vez nos dois. Vou fazer a oclusão dos canais lacrimais. É simples, mas para variar, mais agulhadas nos olhos.

Toda vez que digo não ter lágrima, que invejo aquelas lágrimas escorrendo pelo rosto de alguém, me perguntam espantados: tu não choras???

É lógico que choro. Chorar é sentimento.
O choro, o pranto (choro em excesso) ou ato de chorar ou lacrimejar é um efeito fisiológico dos seres humanos que consiste na produção em grande quantidade de lágrimas dos olhos, geralmente quando estão em estado emocional alterado como em casos de medo, tristeza, alegria exagerada, raiva, aflição, etc.

A emoção eu tenho. Falta-me a lágrima.

No processo fisiológico, O sistema límbico, sistema do cérebro responsável pelos sentimentos, associa um estímulo emotivo com aqueles que já temos guardados, gerando algumas respostas, sendo que uma delas é o choro. Depois disso, várias substâncias envolvidas no processamento das emoções, como noradrenalina e serotonina são liberadas. Através do sistema nervoso independente (responsável por ações como piscar dos olhos) causarão a contração da glândula lacrimal, liberando a lágrima.
Esses fenômenos neurológicos e endocrinológicos são relacionados ao instinto de defesa do ser humano.

O choro sem lágrima chama-se alacrimia.

A síndrome alacrimia é caracterizada pela deficiência de lacrimejamento, variando de completa ausência de lágrimas a hiposecreção de lágrimas.
Esta síndrome é congênita e está presente desde o nascimento podendo ser observada a ausência de lágrimas com choro seco.

A transmissão é geralmente autossômica recessiva e como primeiro tratamento importante para evitar sequelas nas córneas é a administração de lágrimas artificiais, evitando complicações oculares.
Meus olhos herdaram tudo: olho seco (em função da alacrimia) e a Distrofia de Fuchs.

Para que o transplante dê bons resultados é preciso uma ótima lubrificação. A oclusão dos canais lacrimais é uma tentativa de evitar novas Ceratites e outras complicações.

15 abril 2009

Ceratocone x Fuchs - Para transplantes iguais, resultados diferentes?

Durante esses 2 anos, entre transplante e retransplante, chamou minha atenção que, enquanto eu e outros transplantados por Fuchs lutávamos para melhorar a visão, outros transplantados, por Ceratocone, em poucos dias ou meses já estavam com uma boa visão e até voltavam a trabalhar nos primeiros 15 dias.
Sempre achei que era algo da minha imaginação, Como poderia ser diferente se as doenças usavam o mesmo procedimento de cura: o transplante?
Pois eu estava certa em pensar que há diferença sim.
O Ceratocone altera apenas a forma da córnea. Esta tem todas as suas caracteristicas fisiológicas mantidas.
Ao contrário, a Distrofia de Fuchs altera a função (fisiologia) da córnea, que é proteger as demais estruturas intraoculares e deixar passar as imagens até o seu destino final, a retina.
E para isso ela precisa estar transparente, desidratada.
Desta forma, para entender melhor a função da córnea, comparamos a mesma com um vidro de relógio:
- tem que ser resistente para proteger as outras estuturas do relógio e, também, ser transparente para que possamos ver as horas.
O endotélio, que é a parte nobre da córnea, é fundamental para manter a transparência, desidratação e organização das suas camadas evitando o edema corneano. Se ele perde a sua função há um comprometimento grave.
Se compararmos novamente a córnea com um relógio, é como se o mergulhássemos e descobrissemos que ele não é à prova d'água.
O vidro deixa de ser transparente e torna-se opaco.
Perde-se a função principal: enxergar.
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Para cada 200 pessoas com Ceratocone, há 1 com Distrofia de Fuchs.
Para cada 40 mulheres com Distrofia de Fuchs, há 1 homem com a mesma doença.

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13 abril 2009

Conjuntivite Tóxica / [Documentário] Transplante - O Dom da Vida

Depois de um feriado com uma Conjuntivite tóxica (síndrome resultante da reação do organismo a um certo número ou combinações de substâncias químicas.), meu olho voltou ao nomal.

Suspendi por 1 semana o Acetilcisteína (provável causa da Conjuntivite tóxica) e voltei com o PredMild só 2 vezes ao dia.



Aqui vocês encontram um artigo sobre os vários tipos de conjuntivite.

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Ontem teve inicio o documentário Transplante - O Dom da Vida, com o Dr. Drauzio Varella.
O link para rever todos os vídeos: http://especiais.fantastico.globo.com/transplante/
Vale a pena assistir!

08 abril 2009

Completando 3 meses de transplante...

CLIQUE PARA AMPLIAR
3 meses transplantada. Não foram calmos, mas foram 90 dias de novo aprendizado, novas convicções, vida renovada.

Durante este período tive que burlar alguns probleminhas. Fui frágil, me fortaleci. Tive medo, chorei e ri. E, assim, redescobri que o sorriso no rosto e o bom humor na alma são a chave para se ser feliz.

Minha visão continua muito embaçada, mas sei que será um processo lento. Sempre afirmei que o resultado da visão não me preocupa.
O que importa é meu estado emocional. É me sentir bem e tentar sem medo criar uma nova rotina.

Faço diariamente caminhada em lugar seguro, sem buracos, para não correr o risco de não vê-los e cair. Procuro estar em movimento, mesmo que, às vezes, não consiga realizar tarefas simples por enxergar pouco.

Na foto percebe-se que a córnea hoje está mais uniforme. Devo começar a retirada dos pontos no final deste mês.

Talvez não mude nada ou quem sabe nova janela se abra, permitindo mais um raio de luz na minha vida...

05 abril 2009

Depoimento de Ana Carla Queiroz

Bem, estou aqui para agradecer a força que recebi deste anjo chamado Alice... e como não poderia deixar passar em branco vim deixar meu depoimento.
Meu nome é Carla e há exatamente 1 ano e meio descobri que tinha Ceratocone. Passei por vários médicos, todos tratavam com pouquíssima clareza o assunto e sempre passando óculos.
Percebia com o tempo que meu olho piorava a cada dia, tornando a visão mais turva e as cores um pouco apagadas.
Após ser demitida da firma por ter piorado do Ceratocone decidi me aprofundar e correr contra o tempo, ou melhor, contra a doença.
Em novembro de 2008 descobri que em Jundiaí tinha uma especialista.
Fiquei desesperada, pois a mesma só atendia meu convênio com um laudo médico. Consegui o laudo e a autorização do mesmo.
Confesso que fiquei assustada com a quantidade de exames que a médica pediu. No mês seguinte, com todos os exames feitos, veio a conclusão: seria necessário o transplante de córnea.
Naquele momento meu chão desabou, afinal estávamos falando de um transplante.
Totalmente sem chão, fiz diversas pesquisas na internet nas comunidades e por fim achei a Alice, que com toda sua experiência me deu forças pra enfrentar meu pânico de sala de cirurgia.
Inscrevi-me para o transplante no dia 13 de março e após 12 dias fiz o transplante de córnea no BOS de Sorocaba. Entre sedação, cirurgia e observação do pós operatório foram 1 hora e meia. Nossa! Muito rápido!
A cirurgia é super tranquila e rápida, dormi e acordei totalmente calma e tranquila. Também pudera com a equipe extraordinária do BOS não teria como ser diferente.

Para todos que tem pavor do tão temido bloco cirúrgico, falo por experiência própria é muito rápido e tranqüilo. Tenham fé em Deus que tudo dará certo e nada acontece por acaso em nossas vidas. Antes de pensar em desistir, pensem que milhares de pessoas queriam ter a chance do transplante, mas infelizmente ainda esperam na fila por uma córnea. Está em suas mãos a chance de poder enxergar o mundo com outros olhos.
Hoje estou com 1 semana de transplantada, tudo correu bem graças a Deus.
Peço a Ele por todos que irão passar por um transplante pedindo força e boa sorte.
.
Carla, a força e a coragem de enfrentar teus medos estava dentro de ti. Minha única missão foi fazê-los aflorar. O resultado está aí: uma linda recuperação.
Parabéns pela superação e por agora estar dando apoio a outras pessoas.

03 abril 2009

E sigo melhorando...



Com o colírio vindo de São Paulo (Acetilcisteína), tive uma grande melhora.

Não sinto mais dor. Não sinto mais a irritação.

Minha visão é nublada, mas nem me preocupo com isso.

Estou usando agora só o Acetil e o Vidisic.

Adeus cortisona!

01 abril 2009

Mentiras é que devem ser jogadas no lixo (a data é mera coincidência)

Circula há anos pela internet um falso email sobre córneas jogadas fora em Sorocaba.
Muitos já devem ter recebido e reenviado acreditando que algo tão precioso estaria tomando o rumo do lixo ao invés dos olhos de tantas pessoas que aguardam numa fila de transplante.
É só parar e pensar no trabalho sério destes profissionais. Uma mentira que prejudica a credibilidade dos que lutam para conseguir uma córnea e devolver-nos a visão.
Abaixo a resposta para este spam, que pode também ser encontrada no site do HOSBOS:
.
ESCLARECIMENTO SOBRE INFORMAÇÃO INVERíDICA VEíCULADA NA INTERNET !

ATUALMENTE O BANCO DE OLHOS DE SOROCABA É CONSIDERADO REFERÊNCIA NO BRASIL PARA AS PESSOAS QUE NECESSITAM DE UM TRANSPLANTE DE CÓRNEA.
SOMOS ATUALMENTE O BANCO DE OLHOS QUE MAIS CAPTA CÓRNEAS NO BRASIL.
CONSTANTEMENTE SOMOS NOTÍCIA NA MÍDIA, PORÉM UMA MÁ INTERPRETAÇÃO NOS CAUSOU UMA GRANDE DOR DE CABEÇA.
UM MÉDICO CHAMADO DR. EDUARDO BEZERRA (MÉDICO DO TRABALHO DE UMA USINA DE MONTE ALEGRE - PRESIDENTE PRUDENTE), O QUAL NÃO TEM NENHUM VÍNCULO COM NOSSAS INSTITUIÇÕES, DIVULGOU ATRAVÉS DA INTERNET QUE EM SOROCABA SOBRAVAM CÓRNEAS E ESTAVAM SENDO JOGADAS FORA.
ISTO NÃO É VERDADE.
CAPTAMOS MUITAS CÓRNEAS, PORÉM SOMOS PROCURADOS POR PACIENTES DE TODO O BRASIL, A PROCURA É MUITO MAIOR DO QUE CAPTAMOS, MESMO ASSIM TEMOS A LISTA DE ESPERA MAIS RÁPIDA DO BRASIL.
ESTE E-MAIL ESTA CIRCULANDO HÁ MAIS DE 2 ANOS PERCORRENDO O BRASIL E ATÉ O EXTERIOR (PORTUGAL, ESPANHA, ALEMANHA, ETC.)
O E-MAIL CITA QUE: HOJE DE MANHÃ EU VI NA TV A SEGUINTE REPORTAGEM .....ISTO LEVA AS PESSOAS ACREDITAREM QUE O FATO MAL INTERPRETADO É ATUAL, POIS O MESMO NÃO CITA DATA.
TEMOS A GRANDE PREOCUPAÇÃO QUE ISTO POSSA DIMINUIR O NÚMERO DE DOAÇÕES NO BRASIL
ATUALMENTE EXISTEM MAIS DE 10 MIL PESSOAS NA FILA DE ESPERA POR UM TRANSPLANTE DE CÓRNEA.
EDIL VIDAL DE SOUZA
ADMINISTRADORHOSPITAL OFTALMOLÓGICO DE SOROCABA
BANCO DE OLHOS DE SOROCABA
e-mail: sac@hosbos.com.br

28 março 2009

E eis que surge a Ceratite Filamentar



Meu olho está irritado. Vermelho. Dor num ponto determinado. Sensação de corpo estranho.
Diagnóstico: Ceratite Filamentar.
O epitélio se refaz por filamentos que devem crescer e se unirem para proteger a córnea.
No meu caso, um filamento se solta e, ao se movimentar, fica machucando o olho, além de deixar exposto o nervo. Nervo exposto= dor.
Não se encontra muito sobre o assunto na internet, principalmente após transplante. A maioria dos artigos sobre Ceratite Filamentar está relacionado a Olho Seco (o que também tenho).


O remédio é um colírio. Uma fórmula feita em farmácia especializada. Em Salvador não existe farmácia de manipulação oftálmica. A solução terá que vir de São Paulo. O colírio só deve chegar na quarta-feira.
Até lá sigo feito pirata, tentando não piscar o olho.

27 março 2009

Vermelho, ma non tropo

Terça-feira fui no meu oftalmo. Estava sentindo um atrito no olho que pensei ser algum fio... Nada no exame. O olho estava normal, córnea limpíssima.
Quarta-feira o atrito piorou. Meu médico me passou um gel.
Na quinta-feira (ontem) mesmo estando melhor fui na minha médica que fica ao lado de casa e, novamente, não foi encontrado nada. Pediu para eu trocar o colírio lubrificante para testar.
Passei o resto do dia colocando gel e pingando colírio. O incômodo do atrito continuava, mas parecia invenção minha já que nada aparecia.`
Ao anoitecer, senti que meu olho esquerdo estava mais vermelho que o outro, principalmente a pálpebra.
À noite quando minha filha chegou do trabalho mostrei-o para ela. Disse-me que estava pouca coisa mais vermelho.
Fiz compressa gelada com soro fisiológico. Mais tarde, ao sentir uma ardência maior mostrei para ela e ela assustou-se. O olho e muito mais a pálpebra estavam muito vermelhos.
Liguei para o meu médico que pediu para pingar o Pred Mild seguidamente. Eram 22:00.
Pinguei às 22, às 23 e à meia-noite.
Acordei às 4 da manhã e pinguei novamente.
CLICAR PARA AMPLIARO vermelho melhorou muito, como mostra a foto mal tirada do meu celular (a máquina do meu filho está viajando com ele), mas continuo sentindo o atrito e sei que durante o dia vai piorar.
Agora à tarde vou ao IOF para que meu médico examine.
Na volta dou o diagnóstico.
.
No jogo do contente, penso: se eu não passar pelos percalços do transplante, como ajudar quem passa?

É preciso vivenciar para sentir.

24 março 2009

Depoimento de Adriele Rodrigues

Hoje, 6 dias transplantada, venho contar para vocês um pouquinho da minha historia...
Após fazer a transferência de inscrição de Transplante de Salvador-Ba para Sorocaba-SP, devido a rapidez da fila, em apenas 1 mês e 12 dias, no dia (18/03) realizei o Transplante de Córnea no BOS, não posso deixar de comentar da equipe fantástica... (Funcionários, Enfermeiros e Médicos, parabéns pela competência). Descobri que tinha Ceratocone aos 15 anos, os médicos fizeram várias tentativas (óculos, lentes de contato e o Implante de Anel de Ferrara).
Fiz a Cirurgia do implante de Anel de Ferrara nos dois olhos, o OE a cirurgia foi um sucesso, já no OD devido a sua estrutura fina e um formato bastante cônico comecei a ter rejeição do anel. Com isso, aos 19 anos, a última saída foi fazer o Transplante de Córnea. Quando soube que eu tinha que passar por um Transplante de Córnea, não posso negar que fiquei com muito medo, mas com ajuda de muitas pessoas na Internet que passaram pelo transplante percebi que não era tão complexo quanto imaginava.
Então comecei a correr atrás do meu objetivo, como aqui na Bahia a fila de espera ainda é um pouco demorada, entrei em contato com Like (A dona do Blog) e procurei saber qual era o procedimento que eu tinha que fazer para ir a Sorocaba, já que lá a fila permanece há alguns meses zerada. Ela com a sua solidariedade e com toda paciência me deu toda orientação, fiz a minha primeira consulta e em 1 mês e 12 dias recebi a ligação com a data que iria fazer minha cirurgia de transplante.
Gente é uma sensação tão boa. Algo que não dá para descrever, hoje vivo como se existisse duas pessoas dentro de mim, Eu e o doador.
Agradeço todos os dias a DEUS, a minha amada mãe e ao meu doador.
Estou muito feliz! Hoje 6 dias que eu fiz a cirurgia, não sinto dor, apenas fico com uma visão um pouco embaçada, mas é normal, nada que faça eu me arrepender, só tenho apenas que agradecer a todos que me ajudaram. Aquelas pessoas que ainda vão precisar fazer a cirurgia desejo no fundo do coração boa sorte, e não fiquem com medo porque vai dar tudo certo... NÃO DOI, e é super rápida a minha durou menos de 1 hora e meia. Acreditem e confiem em DEUS e na medicina, que vai dar tudo certo.

Foto após 6 dias da realização do Transplante de Córnea:


Adriele, a grande vitória é tua. Coragem, persistência e força te dão os frutos do teu esforço.
Que os teus sonhos, agora, possam fazer parte da realidade.
Fico imensamente feliz em ver a tua plena recuperação.

23 março 2009

[Relembrando] - Astigmatismo

Uma córnea normal é redonda e lisa, como uma bola de beisebol. Com o astigmatismo, a curvatura da córnea fica mais ovalada, como uma bola de futebol americano.

O astigmatismo é hereditário e pode ocorrer em conjunto com a miopia ou a hipermetropia.

Para as pessoas que sofrem de astigmatismo, todos os objetos - tanto próximos como distantes - ficam distorcidos. As imagens ficam embaçadas porque alguns dos raios de luz são focalizados e outros não. A sensação é parecida com a distorção produzida por um pedaço de vidro ondulado

O astigmatismo é corrigido fazendo-se com que os raios de luz se concentrem em um plano único. Pessoas que sofrem de astigmatismo podem corrigir sua visão de várias maneiras, incluindo óculos, lentes de contato ou cirurgia.

A córnea normalmente é redonda, enquanto no astigmata é ovalada. Quando há irregularidade na curvatura da córnea ou do cristalino (lente interna do olho) pode gerar o astigmatismo. Sendo assim, os raios de luz não chegam ao mesmo ponto na retina.
Alguns são direcionados em mais de um ponto na retina e outros à frente ou atrás dela. Em virtude da curvatura irregular, a imagem levada ao cérebro torna-se deformada, distorcida ou desfocada.


A maioria das pessoas que passa por um transplante de córnea fica com um astigmatismo alto que pode ser melhorado e até zerado conforme a retirada dos pontos.

21 março 2009

Um jeito estranho de enxergar

Na semana passada, a dra. Tania avaliou a minha acuidade visual. Ficando apenas com o olho transplantado descoberto minha visão é dupla e eu enxergo justamente o que a minha visão reproduz.
Na figura abaixo, tentei desenhar o mais próximo possível de como eu vejo:



A tabela de Snellen verdadeira é a com fundo branco. Eu enxergo melhor na cinza, que é apenas uma sombra produzida pela minha visão.
Noto também que não tenho noção de profundidade e distância.
Aqui um link com a tabela de Snellen para que vocês possam avaliar a acuidade visual.

12 março 2009

Belíndia

Contando com uma das maiores áreas territoriais do planeta e com uma população próxima dos 200 milhões de habitantes, o Brasil é um país que ainda convive com enormes diferenças, sendo considerado uma espécie de campeão mundial na má distribuição de renda. Já foi chamado de “terra de contrastes” e houve até quem inventasse um termo — Belíndia — para defini-lo, a partir da tese de que nele convivem uma Bélgica e uma Índia. Ao mesmo tempo em que conta com setores extremamente dinâmicos, com elevadas taxas de produtividade e com capacidade de competir no mercado mundial, o país mantém expressivo número de analfabetos, um sistema educacional bastante falho quanto à qualidade, um precário sistema público de saúde entre tantos outros problemas.

Um grande número de brasileiros perde a visão ou convive com uma visão sub-normal por desconhecer a causa da cegueira. Grande parte tem cura. Basta uma cirurgia, um transplante. Só que sem dinheiro não há médicos especialistas. Sem dinheiro não há plano de saúde e o SUS não possui estrutura na maioria dos estados.

Me dói saber que muitos não têm a minha sorte de ter um plano de saúde, um excelente médico especialista e a felicidade de ter tido a chance de curar a minha doença.

09 março 2009

Meu olho, um cubo mágico?


É preciso muita paciência para montar corretamente o cubo.
Às vezes conseguimos grande progresso. Em outras, por mais que mexamos, não saimos do lugar.
A rotina se instala e nada de novo acontece. Mas o cubo está lá e ainda restam inúmeras combinações para que o objetivo seja alcançado.

De repente, o cubo ganha força novamente e conseguimos novas pequenas vitórias.

Ainda estou no início, mas sei que meu cubo mágico um dia ficará perfeito....

08 março 2009

Completando 2 meses de transplante!

CLIQUE PARA AMPLIAR! E lá se foram 2 meses!

Meu olho hoje está assim. Nem parece que passei por um retransplante. Não sinto dor, não sinto mais incômodo...
Só é difícil explicar como está a minha visão. Para mim está ótima, mesmo eu não lendo nada de perto com ele. Mesmo eu olhando pela janela e não distinguindo as pessoas que passam pela calçada. Mesmo eu não sabendo diferençar um folha de um bicho.
Para mim, ver como eu vejo é o normal.
Com o tempo sei que será diferente. Só não penso nisso como algo primordial.
Estou dando tempo ao tempo.
Sem pressa.
Conquistando e valorizando cada passo como se fosse o único.

06 março 2009

[Notícia de Jornal]- Córnea recuperada - Crosslinking

Técnica que alia aplicação de um colírio com raios ultravioleta é nova proposta para regeneração da córnea

São vários os problemas que atingem a visão e, na maioria dos casos, as doenças mais graves surgem apenas em idades mais avançadas. Não é o caso do ceratocone, distrofia corneana que afeta jovens por volta dos 20 anos de idade, geralmente do sexo masculino, em uma proporção de oito homens para cada mulher afetada. Além da questão genética, o ceratocone depende de um importante fator ambiental para se desenvolver. ''Os pacientes quase sempre são alérgicos e têm o hábito de coçar os olhos com frequência. A fricção causada no olho faz a córnea ficar mais fina e sensível, o que aumenta a irritabilidade e a vontade de coçar. A pessoa entra em um círculo vicioso''. Com o tempo, a córnea começa a ganhar uma forma bem mais côncava que o normal, o que diminui a capacidade de enxergar adequadamente. ''O resultado é uma visão embaçada, chamada de diplopia monocular, que é a diferente de grau em partes distintas do mesmo olho. O paciente enxerga bem com uma parte do olho e mal com a outra. Geralmente o local mais danificado é a área inferior da córnea. À noite, a situação é ainda pior devido à abertura maior da pupila''.
Até há pouco tempo, o tratamento possível apenas amenizava os efeitos visuais da doença com o uso de óculos, lentes de contato ou um anel intraestromal. ''Mas nenhuma dessas possibilidades dava um resultado satisfatório. Os óculos não são eficientes para corrigir a visão, as lentes devem ser rígidas e causam problemas de adaptação e o anel, além de caro, não estabiliza o progresso da doença''.
Em 40% dos casos, o transplante de córnea era necessário. A novidade, que chegou em setembro do ano passado a Londrina, é o Crosslinking.
O tratamento, desenvolvido na Suíça, agrega a aplicação de uma substância com raios ultravioleta, melhorando a curvatura da córnea. ''O procedimento é bem simples. Com uma anestesia tópica (feita com colírio anestésico) retira-se o epitélio (camada superficial da córnea) e aplica-se um colírio de riboflavina na parte mais interna da córnea. Para que a substância tenha eficácia usamos raios ultravioleta. Todo o tratamento dura cerca de 30 minutos''. A riboflavina fortalece a córnea danificada, que consegue melhorar sua curvatura natural e também estabilizar o processo de degeneração da visão. ''O paciente tem alta logo depois da cirurgia e precisa ficar por cinco dias usando uma lente curativa e evitando ficar no computador e em frente à televisão. No primeiro mês, a visão fica ruim - a melhora total acontece em cerca de seis meses. O Crosslinking não recupera completamente a córnea, mas melhora bastante a qualidade da visão'', diz. Outra vantagem do tratamento é que ele pode evitar a necessidade de um transplante no futuro. ''Mas é importante que o diagnóstico de cerotocone seja feito o quanto antes porque o Crosslink tem alguns protocolos que precisam ser seguidos. Apenas pacientes com uma curvatura máxima e uma espessura mínima de córnea podem se submeter à cirurgia. Casos mais graves não são aconselhados para o tratamento''.
Livre de transplante
O estudante João Paulo Fidellis da Silva, 22 anos, descobriu no ano passado que tinha ceratocone. ''Fui fazer um exame de rotina porque tenho astigmatismo e o médico me disse que eu tinha a doença. Já desconfiava que alguma coisa não estava bem porque sem os óculos não enxergava nada'', revela. Como o problema havia evoluído rapidamente, João Paulo foi aconselhado a realizar a cirurgia. ''Topei porque sei do risco. Eu poderia ficar cego se não fizesse algo e com a visão não se brinca. Operei primeiro o olho esquerdo, em setembro do ano passado, e o resultado foi tão bom que decidi operar o olho direito também. Minha visão não é 100%, mas agora já consigo ver TV sem os óculos e sei que estou livre de um transplante'', diz.
O Crosslinking também pode ser usado para casos de ectasia da córnea, que é o afinamento da membrana causada por atos cirúrgicos anteriores e que causa distorções da visão, e para úlceras de córnea que não se fecham. O procedimento ainda não é coberto pelos planos de saúde e a cirurgia custa cerca de R$ 2,5 mil para cada olho. Para evitar que o ceratocone progrida é importante não coçar os olhos e corrigir os problemas de visão distorcida. ''Pessoas na faixa dos 20 anos, sem problemas aparentes, devem procurar um oftalmologista a cada três anos para um exame preventivo.
Geralmente o ceratocone surge como um astigmatismo irregular que vai avançando muito rápido. O diagnóstico correto é fundamental e já existem aparelhos que oferecem um panorama muito detalhado da córnea e suas imperfeições''.


Herika Fondazzi
Reportagem Local