Depoimento de Katia Moreira

Eita doença que chega de uma hora para outra e vai devastando tudo!

Eu descobri que eu era portadora da doença(Ceratocone) com 13 anos. Para mim foi o fim, na escola era uma dificuldade e tanto. Sentava na primeira carteira e não enxergava nada, apenas vulto. Dava para ver aquele cone de longe.
Tudo chegou ao fim no dia 23 de março de 2004, quando realizei o transplante.
A cirurgia correu bem e veio a fase da retirada dos pontos. Essa foi pior, pois o médico não conseguia tirar meu pontos com facilidade e quase sempre eu tinha que tirá-los no Centro Cirúrgico. É uma sensação terrível ver!

Depois tive que passar por uma sutura de córnea e, aí sim, foi a pior parte. A anestesia não pegou, porque eu estava muito nervosa. Senti tudo e vi tudo.
Sou bailarina e na minha recuperação tive que parar com as minhas atividades
Eu tinha apenas 5% de visão agora eu estou com 100% e agradeço a Deus por poder ver as coisas maravilhosas do mundo!
Sei que é difícil lidar com essa doença, mas temos que ir à luta, ganhar uma nova córnea e passar por dificuldades.
Porém tudo é superado.
O Ceratocone é uma desordem ocular não inflamatória que afeta a forma da córnea, provocando a percepção de imagens distorcidas.
E foi assim que aprendi a valorizar as coisas simples da vida, como agradecer todos os dias quando acordo e ao abrir os olhos, consigo ver mais um dia maravilhoso amanhecendo. Aprendi também como é fundamental termos amigos verdadeiros. O quanto é importante termos uma família e que, realmente, dinheiro não compra nossa felicidade.

Agora estou na fila de transplante esperando para realizar no olho esquerdo.

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Katia, nada é por acaso. Talvez tudo o que passaste foi uma forma que Deus encontrou de te mostrar o valor das coisas simples, essa descoberta da vida.
Um beijo

Depoimento de Paula Molina

Estou completando 4 meses de transplante.
No ano passado descobri que tinha Ceratocone nos dois olhos.
Fui encaminhada para Ribeirão Preto, sai da minha cidade, Franca, às 5 horas da manha para ser atendida as 13 horas.
Decepção.
Fui atendida por um médico grosseiro que perguntou-me para que eu precisava dos dois olhos. Chorei ao ouvir e ele disse-me para eu passar por um psicólogo, que eu estava com depressão. Quem não ficaria sabendo que estava perdendo a visão.
Isso foi em outubro de 2007. Ele mandou-me voltar em 23 de fevereiro de 2008 para fazer teste de lente.
Como teve gente que viu ele me maltratando, disseram para eu ir na ouvidoria reclamar. Reclamei, passou uma semana e o hospital me ligou pedindo desculpas e se eu podia ir na mesma semana fazer nova avaliação.
Chegando lá percebi que era o mesmo medico. Senti vontade de sair da sala, mas como tinha outro médico com ele, fiquei. Este médico olhou a minha visão e falou que era caso de transplante ou anel de ferrara urgente, mas o outro médico (aquele que tinha me atendido da outra vez), não aceitou. Falou que ia ver como o meu olho iria aceitar a lente de contato. E começou a me humilhar novamente: como eu havia passado na frente de todos, se eu devia voltar só em fevereiro?
Ele rasgou os meus pedidos, o médico que estava junto discutiu com ele e eu liguei para o meu marido. Falei que ficava cega, mas não voltava mais lá.
Voltei para minha cidade, paguei uma consulta e fiz o meu transplante na minha cidade mesmo.
Hoje minha visão não está perfeita, mas está melhor do que era.
Estou muito feliz!

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Paula. o importante agora é que estás bem e em progressiva recuperação. Às vezes os caminhos e as pessoas que encontramos são difíceis de transpor e aceitar, mas com fé e coragem ultrapassamos todas as barreiras.

Que continues a cada dia melhorando.

Acantamoeba x Cuidados com a Lente de Contato

Acantamoeba é um protozoário de vida livre, encontrado em água de torneira, piscinas, saunas e em poeira. Ele pode causar úlcera de córnea, principalmente em usuários de lentes de contato que não seguem as orientações de limpeza e conservação adequada das lentes.

A úlcera de córnea por acantamoeba é uma doença muito grave, de evolução arrastada, de difícil tratamento.

Pode evoluir para necessidade de transplante de córnea ou até perda da visão.

Muitas complicações por lentes de contato poderiam ser evitadas se o paciente estivesse mais bem informado sobre suas lentes.

Essas orientações, que fazem parte da pós-consulta, podem ser realizadas pelo oftalmologista ou pela auxiliar de oftalmologia.

1) Todo paciente deve saber o tipo de lente que está usando, se descartável, se anual, gelatinosa, rígida gás-permeável,etc. Esse é um direito que ele possui e, contribui para consciência sobre o tempo de uso, descarte e tipo de material de limpeza a ser adotado.

A limpeza das lentes deve ser feita de acordo com o tipo de lente.É muito comum usuários antigos de lentes de contato rígidas acabarem lavando suas lentes na saliva, ato que deve ser combatido. Outros acabam usando vários produtos para a mesma função, pois receberam informações erradas em uma ótica ou conselhos de um amigo também usuário de lentes. O oftalmologista deve orientar sobre a limpeza, de acordo com o tipo de lente de contato adaptada ao paciente.

2)O usuário de lentes de contato deve saber analisar suas lentes, saber quando existem fungos, rasgos, depósitos, rachaduras, arranhões. Ele deverá deixar de usá-las assim que detectar alterações, pois entenderá que poderão prejudicar os olhos.

3) Saber manusear as lentes, para tirá-las rapidamente , é fundamental, principalmente na presença persistente de corpo estranho, para evitar lesões na córnea. Sinais de perigo:

O paciente deve estar a par dos sinais e sintomas de perigo e retirar suas lentes quando sentir:
· Dor/ olho vermelho/ Lacrimejamento / Secreção /visão de halos coloridos ao redor das luzes / visão turva sem as lentes e com os óculos, que permaneça por mais de meia hora.
· Procurar o Oftalmologista caso tenha alguns desses sintomas.

Alergias:

Muitos usuários desenvolvem coceira ocular após retirar as Lentes de Contato. Devem evitar coçar os olhos e usar outros produtos de limpeza das lentes.

Viagens:

-Usar material de limpeza mais prático e de fácil disponibilidade;

-Caso a viagem seja de avião e durar mais de 6 horas evitar usá-las pois, o ar condicionado é muito seco , além de haver a possibilidade de dormir ou cochilar a bordo.

-Levar sempre o óculos, mesmo se tiver o costume de usar lentes todas as horas de vigília.

-Não esquecer de levar 1 par de lentes de reserva.

- Levar colírio lubrificante para usar sobre as lentes caso haja necessidade.

Água da torneira / Soro fisiológico:

- Evitar usar água de torneira, principalmente usuários de lentes de contato gelatinosas, devido a presença da Acantamoeba na água, que poderia causar grandes transtornos oculares com prejuízo da visão e do próprio olho. Quando enxaguar as lentes, utilizar-se do próprio produto de limpeza. O Soro Fisiológico pode ser usado, porém, seu descarte deve ser imediatamente após o uso uma vez que contamina facilmente. ( preferir a embalagem - flaconetes )

- Evitar guardar as lentes em frascos inadequados ao armazenamento.

Estojo:

É comum verificar entre os usuários, o hábito de colecionar estojos de lentes. Muitos ainda guardam o primeiro estojo e alguns modelos até mesmo inexistentes no mercado.Esse hábito deve ser combatido pois a contaminação das lentes ocorre também por contato com estojos contaminados. Guardar lentes velhas na esperança de usá-las se um dia precisar de um " estepe", também é um hábito que deve ser desestimulado através de explicações ao paciente.

Lugar de lentes e estojos velhos é o lixo!
- A troca dos estojos não deve ultrapassar 4 meses, mantendo inclusive, o hábito semanal de limpeza, com escova de dente e o produto de limpeza das lentes .
- Sempre leve o estojo e os óculos quando sair usando lentes.

Colírios:

Algumas pessoas questionam sobre o uso de Soro Fisiológico sobre as lentes quando sentirem olho seco, ardor na presença de fumaça de cigarro, ar condicionado, e em ambientes com pouca umidade do ar .

O mais aconselhável é o uso de colírios umidificantes /lubrificantes próprios para o uso de lentes de contato. Em caso de dúvida, entrar em contato com o seu oftalmologista. Ele estará a sua disposição para resolver questões sobre Lentes de contato!

Entrevista concedida à TVE em 11/08/2008

Banco de Olhos da Bahia registra 120 doações este ano

O Banco de Olhos da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia já registrou, este ano, 120 doadores de córneas, um aumento significativo em relação a anos anteriores - 100 doações durante todo o ano de 2006 e 70, em 2005.
O coordenador técnico do serviço, o oftalmologista Jorge Paulo Araújo, explica que o registro de 120 doadores representa 240 córneas doadas, mas, em geral, cerca de 40% das córneas doadas, por motivos diversos, são descartadas. Em função disso, foram realizados 133 transplantes de córnea no estado em 2008.
A espera pela cirurgia no estado pode ser superior a um ano.
Segundo o oftalmologista, com a maior conscientização da população sobre a importância da doação e o apoio de todos os segmentos da sociedade, sobretudo da mídia, “a fila de espera para transplante de córnea pode ser zerada”.

“Na Bahia, a cultura de doação de órgãos é pouco difundida, o que gera imensa quantidade de negativas familiares dos potenciais doadores”, aponta Jorge Paulo, acrescentando que o engajamento da sociedade em geral nas campanhas educativas também é muito pequeno na Bahia.
O Banco de Olhos é responsável pela retirada, transporte, avaliação, classificação, preservação, armazenamento e disponibilização dos tecidos oculares doados, ou seja, por todas as etapas de processamento dos tecidos. “A execução dessas etapas é a única maneira de garantir que os procedimentos serão feitos de forma ética, com segurança, por profissionais capacitados e de acordo com as normas médicas internacionais para esse tipo de atividade”, esclarece o médico.
Qualquer pessoa pode ser doadora de tecido ocular, independente de idade, uso de correção visual (óculos ou lentes de contato) ou de alguma possível doença. “O importante é conversar com os familiares sobre o desejo de doar, porque a família é a única responsável pela efetivação de uma doação e a retirada dos tecidos oculares só pode ser feita com a autorização da família”, enfatiza o coordenador do Banco de Olhos da Bahia. O serviço disponibiliza folhetos informativos, que podem ser solicitados por aqueles que desejam ser doadores.
O oftalmologista garante que a retirada dos tecidos oculares é feita com técnica cirúrgica que não deixa vestígios e não provoca qualquer modificação na aparência do doador. “A doação é feita após a parada do coração e a captação (retirada) dos tecidos oculares pode ser feita até 6 horas depois de constada a morte encefálica”, finaliza Jorge Paulo.

Jorge Paulo Araújo e Marco Pólo Ribeiro, oftalmologista do Banco de Olhos do Estado, participaram recentemente, em São Paulo, do VIII Curso Certificado de Treinamento Técnico e Científico em Banco de Olhos do Brasil, promovido pela Associação Panamericana de Banco de Olhos – Apabo.
O curso, com 15 dias de duração, é avaliado pela revista americana Córnea como o melhor sobre Banco de Olhos da América. Além da troca de experiência, especialistas baianos mantiveram contatos com profissionais de todo o país, inclusive os responsáveis pela implantação de Banco de Olhos que estão bastante avançados em gestão e eficiência, a exemplo de Sorocaba, São Paulo, Cascavel, Fortaleza e Porto Alegre.
Entre os objetivos principais do curso estão a formação de profissionais, a padronização dos procedimentos nos Bancos de Olhos, e o estabelecimento de um sistema de qualidade no processamento dos tecidos oculares doados.

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Artigo retirado do site do Governo da Bahia - 08/08/2008

Um pouco mais sobre transplante

Quando fiquei sabendo que precisaria fazer o transplante, muita coisa passou pela minha cabeça. Se qualquer cirurgia assusta, imaginem um transplante no olho! No entanto, tudo foi tranqüilo e a cirurgia durou o tempo de ir ao shopping fazer umas comprinhas e voltar para casa.
Mas se tudo é tão simples, por que ainda se acredita que o transplante de córnea é um verdadeiro bicho-de-sete-cabeças? Vários tabus rodeiam o assunto, como tráfico de órgãos e a lenda de que a pessoa passa a enxergar 100% imediatamente após o transplante.
O maior problema do transplante não está na cirurgia, que é simples e segura, mas na grande falta de informação por parte da população, que não é preparada para a doação de órgãos. Esse contexto acaba gerando uma grande fila para conseguir a córnea.

A córnea é a primeira parte do olho, a camada externa através da qual a luz é “filtrada”. Quando enxergamos, a luz passa pela córnea, depois pelo cristalino e atinge a retina. A córnea é como se fosse uma lente centralizadora desse foco. Ela e o cristalino são os responsáveis pelo grau da pessoa. É a lente mais poderosa do olho.

Na maioria dos países, a principal causa de transplantes é o ceratocone,
As distrofias também são grandes causas de transplantes, principalmente a de Fuchs. São doenças genéticas que mudam a transparência da córnea. Geneticamente, pessoas que têm essas distrofias passam uma informação errada e as proteínas passam a produzir células opacas. Outras situações em que o transplante é indicado incluem cicatrizes pós-trauma causadas por acidentes de automóveis e úlceras decorrentes de lentes de contato mal adaptadas e mal conservadas. Esses casos podem levar à lesão ou até a perfuração da córnea.

Depois que a doença é diagnosticada começa o processo de espera. O médico inscreve o paciente numa fila chamada lista única de banco de olhos, organizada por regiões. A única maneira de conseguir uma córnea mais rapidamente acontece em casos de emergência. Doenças que deixam o olho sob risco de perfuração, como úlcera de córnea, retransplantes ou crianças têm privilégio.

Chegada a tão esperada córnea, o procedimento pode ser marcado. Há dois tipos de transplantes: lamelar ou penetrante. O primeiro tipo de operação é indicado em casos de patologias superficiais, como degenerações da córnea, e consiste em retirar e substituir algumas camadas do tecido. Nos casos mais sérios é indicado o transplante penetrante, quando a córnea inteira é retirada e trocada.

Após a cirurgia são indicadas diversas medicações para evitar a rejeição do transplante. São receitados antibióticos, corticóides, lágrimas artificiais e gel lubrificante. Depois as doses de medicamentos são diminuídas progressivamente e os pontos são retirados após alguns meses.
O pós-operatório é importantíssimo nesse processo. É preciso ficar atento a qualquer modificação, por menor que seja, do olho. Olho lacrimejando ou vermelho deve ser comunicado ao médico rapidamente, pois podem indicar rejeição.
Uma série de cuidados também se faz necessário: evitar pegar peso, banhos de mar ou piscina, exercícios físicos, trabalhos caseiros. Para as mulheres, salão de beleza só para lavar os cabelos! É bom evitar tintura, maquiagem, uso do secador por um bom tempo.
Mas a maior inimiga do transplante é a fila gigantesca que se enfrenta na maioria dos estados para se conseguir uma córnea.
O que falta nos grandes hospitais, nos grandes centros, e talvez falte ao governo federal, estadual e municipal é um incentivo ao transplante, uma campanha de educação da população.

A doação é parte essencial para a resolução desse problema. Diferentemente do que ocorre na captação de tecidos vascularizados, como rins, coração ou pulmão, para que a córnea seja obtida não é preciso que o doador tenha sofrido morte cerebral. O tecido pode ser captado até seis horas após o óbito do paciente. As pessoas ligadas a essa área têm que se mobilizar para, nesse intervalo, convencer as famílias da importância da doação e obter as córneas. É uma causa nobre, que honra o doador.

É preciso desconstruir os mitos em torno da doação de tecidos, mostrar que existe todo um sistema voltado contra a pirataria e que esses órgãos serão utilizados para salvar a visão ou até a vida de outras pessoas.
Se bem informada, a população certamente terá maiores condições de doar.

Depoimento de Alexandre

No dia 01/10/2007, minha "sorte" teria chegado. Me ligaram falando que estava disponível a minha córnea.Fiquei nervoso, tinha apenas 4h para dizer sim ou não. Devido a esse aperto, passei a córnea pra frente.

No dia 03/10/07, me ligaram novamente. Juntei coragem e disse "sim", achei coincidência me ligarem 2 vezes, achei que era um verdadeiro recado de Deus, mandando eu me curar. Meu Deus, se eu soubesse o que ia acontecer comigo...

Fiz o transplante num conceituado hospital de Goiânia (moro no interior), onde já tratava desde os 14 anos (atual 26).No fatídico dia, entrei na sala de cirurgia, rezando muito... muito... pedindo a Deus pra me acompanhar.

Fiz o transplante no olho esquerdo. Ocorreu aparentemente tudo bem.

Fui para o hotel com minha família. No dia seguinte (05/10/07) de manhã, ao pingar colírio, ardeu bastante. Achei estranho. Chegando ao médico, constatou uns "pontos frouxos, e um estourado" - juro que não fiz nada de mais, fiquei em absoluto repouso.

Tive que voltar ao centro cirúrgico. Para dar outros pontos. Minha médica, disse que achou meu olho vermelho, e resolveu colher material do meu vítreo, no meio da cirurgia.Resultado do exame: klebisiella – uma bactéria bem virulante (agressiva).

Bem, ai começou meu calvário... Repassou-me para um PHD em infecção, que me receitou 3 doses de um remédio na veia. E me disse que o certo, era tomar essa injeção no olho (Injeção intravitrea).
Minha médica não seguiu o procedimento padrão.
Meu olho inchou muito... muito.. muito mesmo!

Por incrível que pareça, minha médica falava que era bom meu olho estar inchando, pois era sinal que o organismo estava reagindo (juro que ela falou isso).

No dia 09/10/07, minha nuca começou a inchar, minha gengiva começou a ficar dolorida. Meu olho estava muito grande.

Nunca rezei tanto na minha vida. Bati altos papos com Deus, refleti sobre toda minha vida... E sinceramente, temi por ela, pois poderia ser vitima de infecção generalizada.Dia 10/10/07: Me levam em outro hospital (CBCO), fazem uma ultra-som, e constatam que meu vítreo (parte liquida interna do olho) estava todo cheio de material infeccioso.

Junta de médicos, vêem todo meu quadro, e falam: “Rapaz, seu caso é muito grave, você corre o risco de perder seu olho ou até de acontecer algo pior. Temos que agir agora”Perguntei: Doutor, mas corro o risco de ficar cego, olho murcho e de ter que arrancar o olho? Resp: Sim, tudo isso.

Perguntei: Mas posso ficar bom? Resp: Sim há chances.

Pois é, 3h depois, fiz um vitrectomia. Nas 3 cirurgias fiquei acordado. Como sempre, rezei durante toda a cirurgia, pedindo proteção a Deus, meu anjo de guarda, Nossa Senhora e Santa Luzia. Não tinha um pingo de dúvidas, de que meu olho ficaria bom.

Durante a vitrectomia, os médicos diziam: “Olha só, o vítreo dele virou um algodão” doce (as colônias de bactérias). Tínhamos que estar filmando isto”Meus amigos... sai da cirurgia.. no outro dia já me sentia melhor, sem aquela sensação de febre e cansaço.

A CÓRNEA pegou! Mas a infecção, afetou e muito meu olho... não enxergo mais nada dele... além de ter perdido muito volume, ficando murcho e com aspecto estranho, pois a córnea nova, ficou grande para olho.
Minha retina esta estruturalmente boa, mas a infecção “intoxicou” meu olho, levando o mesmo a perda das funções.

Quando se está operado, temos a tendência de acreditar em tudo que os médicos dizem.
Não vão nessa, qualquer vermelhidão, fale com seu medico, e SEMPRE VÁ ATRÁS DE UMA SEGUNDA OPINIÃO, MAS NÃO AMANHÃ, E SIM HOJE!!!! ESTUDANDO NA INTERNET, SOBRE MEU PROBLEMA, NOTEI QUE É PROCEDIMENNTO PADRÃO: SUSPEITOU DE INFECÇÃO HOSPITALAR/ENDOFITALMITE: INJEÇÃO INTRAVITREA DE ANTIBIÒTICO E CORTICÓIDE E RETIRADA DE MATERIAL PARA ANTIBIOGRAMA.O INDICE DE CEGUEIRA POR ENDOFITALMITE, É ENORME! TODOS OS ARTIGOS MÉDICOS QUE ESTUDEI, AFIRMAM ESTA PATOLOGIA É O MAIOR DESAFIO DA OFTAMOLOGIA.Sempre tive muito medo dessa cirurgia... mas deu no que deu.. rezo muito todo dia, e espero sim um milagre!
Do OD enxergo normal, dirijo e só uso óculos de grau.

Abraço a todos!

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Alexandre, difícil dizer algo que minimize o que fizeram contigo. O prazer de viver e de curtir as coisas boas da vida deve sempre prevalecer.

Milagres acontecem...

Depoimento de Maria da Glória Santos

Tenho Ceratocone nos dois olhos e trato desde 2001, quando descobri e já estava com grau avançado em meu olho direito.

Após vários tratamentos oftalmologicos, soube que deveria fazer o transplante no ano passado mas entrei na fila somente este ano.

Realizei o transplante no dia 21/07 aqui em São Paulo. É muito recente e incômodo ainda, mas estou muito confiante e agradeço a Deus pela oportunidade que me foi concedida de enxergar novamente.
Embora ainda não enxergue absolutamente nada, ainda doer um pouco, a luz incomodar muito, ter a sensação de 16 pontos que não serão retirados tão breve e ter que retornar ao trabalho na próxima segunda-feira e não ter a menor idéia de como será o meu dia...

Estou muito feliz por saber que a cada dia tenho melhorado e que muito em breve verei o mundo como ele realmente é.

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Maria da Glória, teu transplante é recente e a volta da visão é gradativa. Precisamos passar por algumas sensações desagradáveis, como a fotofobia, mas logo verás que tudo valeu a pena.

As dúvidas e medos serão compartilhados.

Que o teu pós operatório seja tranquilo.